La ligne qui divise le bonheur et la souffrance traverse le cœur de tout être humain

À lire sur le site Trisomie 21:

A la recherche du bonheur

souffrance

Erna Albertz avec sa soeur Iris en 2016

Richard Dawkins, la trisomie 21, ma sœur Iris, les joies et les souffrances humaines

En août 2014, une femme a proposé, dans un tweet, un scénario hypothétique à Richard Dawkins, biologiste de l’évolution et athée bien connu: « Honnêtement, je ne sais pas ce que je ferais si j’étais enceinte d’un enfant avec trisomie 21. Un vrai dilemme éthique. »

Dawkins a répondu quelques secondes plus tard en twittant: « Avortez et réessayez. Il serait immoral de le mettre au monde si vous avez le choix. »

Dans la tempête d’indignation qui s’ensuivit, même un certain nombre d’utilitaristes dans la lignée de Dawkins désavouèrent sa déclaration en cent caractères. Le lendemain, Dawkins s’est à moitié excusé sur son site Web, sans toutefois revenir sur sa position:

« Les parents qui s’occupent de leurs enfants avec trisomie 21 forment généralement avec eux des liens affectifs forts, comme ils le feraient avec n’importe quel enfant … J’ai de la sympathie pour de telles émotions mais (leur réaction à mon tweet a été) émotionnelle et non pas logique… »

« Si votre moralité est basée, comme la mienne, sur le désir d’accroitre la somme totale de bonheur et de réduire la souffrance, la décision de donner volontairement naissance à un bébé trisomique, alors que vous avez le choix d’avorter tôt pendant la grossesse, pourrait effectivement être immoral du point de vue du bien-être de l’enfant. »1

Comme un certain nombre de défenseurs des droits des personnes handicapées l’ont rapidement fait remarquer, les présomptions de Dawkins concernant la trisomie 21 ne sont pas confirmées par la recherche scientifique. Une étude de 2011, par exemple, a révélé que 99% des personnes porteuses de trisomie 21 étaient satisfaites de leur vie et que 97% de leurs parents et 94% de leurs frères et sœurs en étaient fiers. Seuls 5% des frères et sœurs étaient prêts à échanger leur frère ou sœur avec trisomie 21 pour un frère ou une sœur sans trisomie 21.2

Ni la souffrance ni le bonheur ne sont objectivement mesurables; les deux sont, pour employer les propres mots de Dawkins, une question d’émotions, pas de logique.

En se contentant de citer des études sur la qualité de vie des personnes avec trisomie 21, on ne touche cependant pas réellement au cœur de l’argumentation de Dawkins en faveur de l’avortement des bébés porteurs de handicap à savoir: la peur de la souffrance. Je comprends et partage cette peur. Si Richard Dawkins devait lire ces mots, je voudrais qu’il sache que j’apprécie son motif de base: « un désir d’accroitre la somme totale de bonheur et de réduire la souffrance. » À une époque marquée par le défilé interminable de gros titres sinistres, n’avons-nous pas besoin de plus de gens travaillant avec passion vers cet objectif?

La difficulté, bien sûr, est que ni la souffrance ni le bonheur ne sont objectivement mesurables; les deux sont, pour employer les propres mots de Dawkins, une question d’émotions, pas de logique. Comment déterminer qui souffre le plus: un enfant handicapé qui possède une joie de vivre simple et vraie ou un enfant intellectuellement doué mais qui a des difficultés à forger des relations? Alexandre Soljenitsyne a écrit que « la ligne qui divise le bien et le mal traverse le cœur de tout être humain ». De la même manière, on peut dire que la ligne qui divise le bonheur et la souffrance traverse le cœur de tout être humain. Cela inclut le cœur de personnes comme Richard Dawkins, mais aussi celui de personnes comme ma sœur Iris.

Iris est venue au monde en 1982, alors que j’avais trois ans et demi. L’obstétricien a posé le diagnostique de trisomie 21 et a prédit à mes parents qu’elle ne marcherait jamais, ne parlerait jamais, et n’apporterait aucune contribution significative à notre famille ou à la société. Sans oser exprimer son opinion d’emblée, il a clairement fait comprendre à mes parents qu’il serait préférable de placer sans attendre Iris dans une institution où elle pourrait recevoir les soins dont elle aurait besoin ce qui nous éviterait du même coup une perturbation inutile de notre vie familiale.

Iris dans une tente à oxygène en raison d’une pneumonie en 1983

Mes parents ont refusé, et Iris est rentrée vivre avec nous. Malgré les défis supplémentaires liés à l’arrivée d’Iris, notre famille a bientôt formé avec elle (pour employer les mots de Dawkins) des « liens affectifs forts ». Née avec deux problèmes cardiaques graves, Iris a subi deux opérations à cœur ouvert avant son deuxième anniversaire. Avant et entre les opérations, elle a également souffert de pneumonie chronique et a passé la plupart de ses journées sous une tente à oxygène. Une procession sans fin de thérapeutes l’ont aidé à apprendre à avaler, à tousser, à bouger, à s’asseoir et à parler.

Plus tard, même si elle était en meilleure santé, les routines d’Iris demeuraient exigeantes. L’aider à s’habiller, couper sa nourriture, lui brosser les dents, l’aider à se préparer pour la journée, faire ses thérapies et ses devoirs, veiller à ce qu’elle ne perde pas ses affaires, terminer la journée sur une bonne note et s’assurer qu’elle reste paisiblement au lit la nuit étaient (et sont encore) des tâches qui demandent du temps et de la patience. Les psychologues qui l’ont testée disent qu’elle a un QI extrêmement bas. Puisqu’il n’est souvent pas possible de raisonner avec elle – et elle peut être assez têtue – la créativité et l’humour sont souvent notre seule issue.

Notre vie de famille a également changé de mille autres manières, moins visibles. Nous n’avons par exemple jamais été en mesure de nous embarquer dans les mêmes aventures que les familles dites « typiques », et encore moins de faire des sorties non programmées. La résolution des problèmes quotidiens avec les enseignants et les soignants d’Iris prenait du temps et nécessitait de faire des recherches, empêchant souvent une vie sociale plus large. Pour mon père et ma mère, qui avaient déjà plus de 50 ans quand Iris est entrée à la maternelle, les difficultés propres à leur âge sont venues s’ajouter à la fatigue de s’occuper d’un enfant ayant des besoins spécifiques. Ce n’était pas toujours beau à voir.

Iris avec ses soeurs Erna et Ria Albertz en 1985

En tant qu’enfants, nous n’étions pas conscientes de ces difficultés supplémentaires qui pesaient sur les épaules de nos parents. Leurs inquiétudes quant à l’avenir étaient, comme c’est le cas pour la plupart des parents d’un enfant handicapé, exacerbées par la question de savoir qui s’occuperait d’Iris quand ils seraient trop vieux pour le faire ou après leur mort. Alors qu’auparavant l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 ne dépassait guère la trentaine, aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, elle atteint cinquante ou soixante ans – une avancée qui présente ses propres défis. Aux États-Unis, les personnes handicapées reçoivent peu d’aides fédérales ou d’Etat au-delà de l’âge de 21 ans, bien que ce soit souvent le moment où leurs besoins deviennent plus complexes. Nous avions la chance de ne pas avoir de soucis financiers – plus à ce sujet plus tard – mais les familles que nous connaissions éprouvaient souvent des difficultés à payer pour les médicaments, les séances de thérapie, les équipements adaptés ainsi que parfois pour des services d’aide familiale à domicile.

Je ne veux pas enjoliver la réalité: se retrouver confronté au handicap est difficile. Mais cela signifie-t-il pour autant que la vie d’Iris est principalement une vie de souffrance? Et pour le reste d’entre nous, aurions-nous vraiment été plus heureux sans elle?

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Cinq ans de démarches, cinq kilos de papiers

À lire sur le site France 3:

Allocation pour enfant handicapé : un parcours du combattant face à la Métropole de Lyon

© V. Benais

Lili, 9 ans, est atteinte de la trisomie 21. Depuis 5 ans, d’année en année, ses parents ont dû se battre avec les services de la Métropole de Lyon pour obtenir le versement d’une aide financière à l’éducation de leur enfant handicapé. La justice vient de leur donner raison.

Par Aude Henry

Cinq ans de démarches administratives et de procédures. Cinq kilos de papiers, de documents et d’attestations. Mais Florian Rigaud n’a pas lâché prise. Pour Lili. Sa fille.
Lili, âgée de 9 ans, est atteinte de trisomie 21 depuis sa naissance. Et le 14 mai 2018, la famille qui habite Irigny a obtenu du Tribunal du contentieux de l’incapacité de la région Rhône-Alpes le versement sur trois ans d’un complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), d’un montant de 265 euros par mois.

Cette décision, Florian Rigaud aimerait aujourd’hui qu’elle fasse réellement jurisprudence. Face à la commission des droits de l’autonomie des personnes handicapées de la Métropole de Lyon, le papa de Lili a su faire preuve d’abnégation.
Une année, cette aide financière qui compense le passage à temps partiel au travail pour s’occuper de Lili, lui était accordée. La suivante, elle ne l’était plus. A chaque fois, il a mené le combat, a ressorti les attestations médicales de Lili, a intenté des recours. Face à l’ampleur de la tâche, faute de temps, faute de moyens, d’autres auraient certainement abandonné en cours de chemin.

Florian Rigaud tient à témoigner de ce parcours du combattant, au sein de ce système français qui veut que chaque année, il faille prouver que son enfant est toujours handicapé. Les services de la Métropole de Lyon n’ont pas fait appel de la décision du Tribunal du contentieux. N’ont pas plus répondu aux demandes d’explications des parents de Lili qui aimeraient comprendre ces revirements dans l’attribution des allocations.
« Notre volonté est de dire à tous ceux dont la demande a été injustement refusée que des démarches sont possibles, qu’ils puissent s’appuyer sur notre dossier pour faire valoir leurs droits« .

Cinq années de procédures pour obtenir une aide financière liée au handicap de Lili

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