À tous ceux concernés par le polyhandicap

À lire sur le site Les livres blancs:

Polyhandicap et citoyenneté, un défi pour tous

Ce livre blanc s’adresse à tout ceux concernés par le polyhandicap, directement ou indirectement, et fait état de la situation médico-sociale en France à l’égard de ce dernier.

  • Editeur UNAPEI
  • Version PDF – 44 pages – 2016 – Français

polyhandicap

Introduction ou extrait du livre blanc

« L’étrangeté de leur apparence déconcerte, leur très grande vulnérabilité les différencie des autres personnes handicapées. Elles peuvent susciter à la fois violence et compassion, rejet et souci de l’autre.

Elles nous renvoient finalement à notre propre vulnérabilité et invitent chacun de nous à l’humilité. Le polyhandicap nous réinterroge sur notre relation à l’autre, nous oblige à croiser nos regards, à avoir le désir d’exister l’un pour l’autre. Il nous demande de prendre le temps de se connaître, de s’apprivoiser, de s’écouter, de dire ce que nous attendons les uns des autres, et, ainsi, de renforcer les liens qui nous unissent.

Ces liens sont cependant susceptibles de se rompre prématurément, le risque de décès étant présent dès l’enfance. Parfois, il est prédit dès l’annonce du handicap ou lors d’une aggravation. Une simple maladie, une douleur non perçue, un signe clinique trop discret pour être décodé et la vie bascule vers la mort… Cette réalité prégnante fait partie intégrante de la vie quotidienne des personnes polyhandicapées et de leur entourage.

Réaffirmons que les personnes polyhandicapées sont des êtres humains à part entière et que leur existence ne se résume pas à une somme de déficits. Au-delà de leur vulnérabilité, la richesse qu’elles partagent avec nous passe par un sourire, un regard. Leur appétence à la vie ne lassera jamais de surprendre ceux qui les côtoient au quotidien. »

France – Réflexion sur le Polyhandicap

À lire sur le site de l’Unapei:

Téléchargez le Livre blanc de l’Unapei « Polyhandicap et citoyenneté : un défi pour tous ».

Les personnes polyhandicapées restent encore trop souvent en marge de notre société et n’accèdent toujours pas à ce qui fait socle de notre République : liberté, égalité, fraternité. Le manque de moyens destinés à les accompagner les entrave chaque jour davantage. Pour faire progresser la prise en compte des personnes polyhandicapées en leur garantissant un accompagnement adapté, l’Unapei publie un Livre blanc et inviter à l’action. À télécharger dès maintenant.

lbpolyhandicap

Ce Livre blanc de l’Unapei, réalisé en collaboration avec le Cesap, le Gpf et le Clapeaha invite à agir pour créer des solutions d’accompagnement adaptées, pointe des exigences et apporte des repères. Les acteurs concernés par la mise en œuvre des recommandations de l’Unapei sont divers : pouvoirs publics, responsables associatifs, professionnels des établissements et services médico-sociaux et professionnels de santé.

Un « Pacte polyhandicap »

Au-delà des revendications et des recommandations l’Unapei vise des engagements concrets. À cet effet, un large dispositif régional est lancé pour faire connaître ce Livre blanc encourager à signer un « Pacte Polyhandicap ».

Ce Pacte recommande cinq grands axes d’action au bénéfice des personnes et de leurs familles : un accompagnement précoce et sans rupture, des dispositifs globaux d’accompagnement, une offre de soins suffisante, adaptée et coordonnée, des référentiels et des formations transdisciplinaires à destination des professionnels, ainsi qu’une gestion adaptée des établissements et services médico-sociaux.

Le premier rendez-vous du « Pacte Polyhandicap » se déroulera en région Centre à l’occasion d’une journée conférence débat sur le thème « Polyhandicap & citoyenneté : utopie ou réalité ? », le 23 avril 2016 à Orléans. Cette journée organisée avec le soutien de l’Adapei 45, des PEP 45 et de l’ASSEPH sera suivie par d’autres signatures en régions : Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine, Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais-Picardie et Provence-Alpes Côte d’Azur.

Téléchargez le Livre blanc