Recherche – Risque suicidaire chez les personnes ayant une déficience intellectuelle

Risque suicidaire

Diane Morin, professeure au Département de psychologie.
Photo : Charles Audet

À lire sur le site de la Revue du CNRIS, vol.7, no.2, Avril 2016:

Comprendre et estimer le risque suicidaire chez les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme

Par Cécile Bardon et Diane Morin

Introduction

Cet article présente d’abord l’état actuel des connaissances sur les comportements suicidaires chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et les besoins exprimés par les milieux afin de mieux comprendre et estimer le risque suicidaire de cette population. Par la suite, nous exposons les objectifs et la méthode d’un projet de recherche en cours au Québec qui vise à répondre à ces besoins

Les comportements associés au suicide chez les personnes ayant une DI ou un TSA

Parmi les personnes ayant une DI ou un TSA, on estime que jusqu’à 23 % (DI) et 50 % (TSA) ont eu des idéations suicidaires au cours de leur vie. De plus, environ 11 % des personnes ayant une DI ou un TSA ont déjà fait une tentative de suicide. Par comparaison, une étude internationale menée par l’OMS a montré que, selon les cultures, la prévalence des idéations suicidaires parmi la population générale varie entre 2,6 % et 25,4 % tandis que la prévalence des tentatives de suicide se situe entre 0,4 % et 4,2 % (Bertolote et al., 2005).

Prévalence des manifestations associées au suicide chez les personnes ayant une DI ou un TSA

Peu d’études ont abordé la question des comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Elles ont par ailleurs traité du sujet de manière très variée, ce qui rend les comparaisons et la synthèse des connaissances difficiles. À l’aide des données existantes, nous dressons ici un portrait préliminaire général des comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA, permettant ainsi de mettre en lumière les besoins de développement de connaissances. Le tableau 1 synthétise les données disponibles sur la prévalence des comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA.

Tableau1_Morin

Les recherches existantes abordent donc la question du suicide sous des angles variés (idéations, tentatives), utilisant des échantillons différents (cliniques, vivant dans la communauté) et auprès de groupes distincts (DI légère, DI sévère, Asperger, TSA). Bien que parcellaires, ces données montrent clairement que les comportements suicidaires existent chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Elles vont à l’encontre des croyances véhiculées dans les milieux de la prévention du suicide et de l’intervention dans les domaines de la DI et des TSA selon lesquelles la déficience intellectuelle constituerait un facteur de protection contre le suicide (De Leo, Burgis, Bertolote, Kerkhof, & Bille-Brahe, 2004).

Il est donc très important de bien comprendre le phénomène pour prévenir les comportements associés au suicide chez ces populations. L’étude des facteurs de risque et de protection permet de mieux cerner la problématique. Rappelons qu’un facteur de risque réfère à la présence d’éléments individuels, familiaux, environnementaux ou sociaux, ici associés à l’apparition ou au maintien de comportements suicidaires chez une personne ou un groupe de personnes. Les facteurs de risque principaux associés au suicide dans la population générale sont, notamment, la dépression, le fait d’être un homme, l’accès à un moyen acceptable de se suicider, une histoire familiale de suicide, des événements traumatisants ou le désespoir. Parallèlement, un facteur de protection réfère à la présence d’éléments dans la vie et l’environnement de la personne associés à l’absence ou à la réduction de comportements suicidaires. Les facteurs de protection ne se limitent pas à l’absence de facteurs de risque.

Les principaux facteurs de protection identifiés dans la population générale sont, entre autres, l’espoir, la présence d’un réseau social soutenant, un traitement approprié pour les problèmes de santé mentale, un meilleur statut socioéconomique et de plus importantes capacités d’adaptation. Ces facteurs de risque et de protection peuvent varier selon les individus et les différents moments de la vie.

Les études existantes ne nous permettent pas de bien identifier les facteurs de risque et de protection associés au suicide des personnes ayant une DI ou un TSA. Des recherches indiquent que ces facteurs pourraient être similaires à ceux de la population générale (Mikami, Onishi, & Matsumoto, 2014; Raja et al., 2011). Or, d’autres études soulignent que certaines caractéristiques spécifiques de la DI et du TSA peuvent influencer les comportements suicidaires, sans toutefois modéliser concrètement ces liens (Hardan & Sahl, 1999; Hurley & Sovner, 1998; Lunsky, 2004; Lunsky & Canrimus, 2005; Paquette-Smith et al., 2014; Patja, 2004; Richa, Fahed, Khoury, & Mishara, 2014; Storch et al., 2013). De façon générale, les facteurs de risque identifiés dans ces recherches sont les événements stressants, les épisodes d’intimidation, de violence ou d’agression, l’isolement social, la faible estime de soi, les pertes ou les deuils associés aux personnes, au milieu de vie ou à des objets, les conflits interpersonnels, les problèmes de communication, l’hospitalisation en psychiatrie et les problèmes de santé mentale.

Dans l’état actuel des connaissances, une DI plus sévère est considérée comme un facteur de protection contre le suicide (Patja, 2004; Patja et al., 2001) en raison des limitations fonctionnelles de la personne qui restreignent sa capacité à planifier et à exécuter un geste suicidaire. Il convient cependant de préciser qu’il s’agit plutôt d’un facteur de prévention du passage à l’acte qui n’empêche en rien la présence de détresse ou du désir de mourir.

Particularités et points communs entre les personnes ayant une DI ou un TSA et la population générale

Une question fondamentale se pose ici du point de vue de la recherche, mais surtout de celui de l’intervention clinique. En quoi les personnes ayant une DI ou un TSA sont-elles différentes de la population générale sur la question des comportements suicidaires? Et comment cela affecte-t-il l’estimation du risque et l’intervention?

Les personnes ayant une DI ou un TSA, particulièrement celles fonctionnant à un niveau cognitif et social plus proche de celui de la population générale, semblent partager des facteurs de risque qui les rendent vulnérables au suicide. Par exemple, la présence d’épisodes d’intimidation et de rejet est un facteur de risque commun à l’ensemble de la population avec ou sans DI ou TSA. Par contre, les personnes ayant un TSA semblent vivre plus de situations d’intimidation que la population générale (Sreckovic, Brunsting, & Able, 2014), ce qui les prédispose à un risque plus élevé (Mikami et al., 2014). D’autres facteurs de risque semblent également plus présents parmi les personnes ayant une DI ou un TSA, comme les sévices, les abandons ou les échecs scolaires. Par contre, des facteurs comme la consommation de drogues paraissent beaucoup moins présents dans certains groupes d’usagers, particulièrement parmi ceux vivant en hébergement. Ces facteurs peuvent donc avoir un poids différent dans les populations ayant une DI ou un TSA. Quel serait le poids de chacun des facteurs de risque connus et quels autres facteurs demeurent encore à identifier?

L’étude des comportements suicidaires parmi les personnes ayant une DI ou un TSA présente aussi un autre défi du fait que la compréhension même de la problématique du suicide parmi les personnes ayant une DI ou un TSA peut être différente de celle de la population générale. Les résultats de recherche peuvent ainsi en être biaisés, ce qui peut limiter la comparaison des données (population DI/TSA vs population générale). Afin d’explorer cette question, une consultation auprès d’un groupe d’intervenants et de chercheurs spécialisés en DI, en TSA et en prévention du suicide (Bardon, Morin, Ouimet, Mongeau, et Girard, 2014) a été réalisée. Les experts ont identifié plusieurs éléments différenciant les personnes ayant une DI ou un TSA par rapport à la population générale en ce qui a trait à la compréhension et à l’estimation du risque suicidaire : 1) le niveau de langage à utiliser pour communiquer sur le suicide doit être simplifié; 2) la compréhension de la mort peut être différente et influencer le sens à donner aux propos suicidaires de la personne; 3) les lacunes dans la perception du temps affectent la façon dont s’articule la notion d’espoir et la projection de soi dans le futur; 4) la détresse psychologique peut être un concept difficile à explorer chez certaines personnes ayant une DI ou un TSA; 5) les personnes ayant une DI ou un TSA accumulent un nombre important de facteurs de risque et doivent faire face à des difficultés importantes dans leur vie quotidienne, ce qui rend difficile la discrimination de facteurs associés à l’apparition d’un risque suicidaire.

Les besoins des intervenants afin de mieux comprendre le risque suicidaire

Depuis quelques années, les comportements suicidaires des personnes ayant une DI ou un TSA sont de plus en plus reconnus par les milieux cliniques. Il semble y avoir eu multiplication des situations critiques où des usagers ont soit communiqué des intentions suicidaires, fait des tentatives de suicide ou sont décédés par suicide. Les connaissances scientifiques et cliniques sont encore trop parcellaires pour nous permettre de bien comprendre, d’évaluer et de prévenir les comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Dans ce contexte, plusieurs milieux d’intervention concernés ont exprimé le besoin d’améliorer leurs connaissances et leurs pratiques dans le domaine de la prévention du suicide. D’autre part, il apparaît essentiel d’améliorer également les connaissances des milieux de la prévention du suicide, notamment concernant les spécificités de ces populations afin de mieux répondre à leurs besoins.

La consultation que nous avons effectuée auprès d’experts (Bardon et coll., 2014) nous a permis d’identifier des problèmes clés nécessitant le développement de connaissances. Quelques recommandations ont également été formulées dans le but d’améliorer la compréhension et l’estimation du risque suicidaire chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Ces recommandations sont résumées dans les paragraphes suivants.

Il importe d’abord de se référer au fonctionnement habituel de la personne dans l’estimation du risque suicidaire (caractéristiques cognitives, comportements, socialisation, présence et stabilité de facteurs de risque et de protection, perception du temps, de la mort, perception de soi et des autres, capacités de communication, etc.). Le risque suicidaire semble souvent perceptible à partir d’un changement par rapport à ce fonctionnement de base. La nature et l’ampleur de ce changement restent à spécifier.

L’identification des déclencheurs de la crise suicidaire pour chaque personne est essentielle. Les niveaux de détresse semblent habituellement assez élevés parmi les personnes ayant une DI ou un TSA. Il devient alors important d’identifier ce qui constitue un moment critique venant aggraver une situation parfois déjà difficile. Ces déclencheurs peuvent être différents de la population générale (perte d’un privilège, sanction, limite à la liberté, perte d’un objet, etc.) et doivent être mieux compris.

Il est aussi nécessaire de diversifier les sources d’information pour compléter l’estimation du risque. Avec la population générale, l’estimation de la dangerosité d’un passage à l’acte suicidaire se fait lors d’un dialogue avec la personne (Lavoie, Lecavalier, Angers, & Houle, 2012). Ce dialogue est souvent difficile et partiel avec une personne ayant une DI ou un TSA, et les intervenants devraient pouvoir consulter des sources variées d’information pour compléter leur évaluation. Cette approche comporte cependant des limites. En effet, un nombre important de personnes suicidaires ne communiquent pas leur détresse et leurs idéations à leurs proches, que ce soit dans la population générale ou parmi les jeunes ayant un trouble du spectre de l’autisme (Mayes et al., 2013). Les proches ne sont donc pas toujours une source fiable pour repérer l’existence de comportements suicidaires. Ils peuvent par contre aider à identifier certains facteurs de risque et des éléments de changement dans le fonctionnement habituel de la personne.

Enfin, il convient d’adapter les moyens et le niveau de communication. Les questions directes, utilisant un vocabulaire complexe et parfois abstrait, ne sont pas toujours adaptées aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. De même, la compréhension des termes utilisés pour parler de questions comme la mort, les comportements suicidaires, la détresse ou les émotions peut être partielle et biaiser les estimations. Il est important de développer un ensemble de stratégies de communication adaptées au niveau de langage et de compréhension des personnes ayant une DI ou un TSA.

Une consultation a par ailleurs été menée auprès d’intervenants dans les domaines de la déficience intellectuelle et du trouble du spectre de l’autisme formés pour l’utilisation de la Grille d’estimation de la dangerosité d’un passage à l’acte suicidaire utilisée auprès de la population générale (Lavoie et coll., 2012). Ces intervenants ont utilisé la grille auprès d’usagers ayant une DI ou un TSA afin de vérifier si cet outil répond adéquatement aux caractéristiques de ces usagers (Ouimet, Mongeau, et Morin, 2013). La consultation a montré que dans sa forme actuelle, l’outil ne devrait pas être utilisé avec ces populations puisqu’il ne tient pas suffisamment compte des caractéristiques et des besoins des personnes ayant une DI ou un TSA.

Il est maintenant crucial de pouvoir répondre à ces besoins et de traduire ces recommandations en pratiques valides permettant de soutenir les intervenants travaillant auprès de populations à risque de développer des comportements suicidaires.

Projet de recherche 

Dans ce contexte, et pour répondre aux besoins des différents acteurs du milieu clinique, le projet de recherche Comprendre et estimer le risque suicidaire chez les personnes ayant une DI ou un TSA a été développé. Ce projet est mené par une équipe de chercheurs composée de Brian Mishara, Ph. D., et Cécile Bardon, Ph. D. (Centre de recherche et intervention sur le suicide et l’euthanasie – CRISE, UQAM), Diane Morin, Ph. D. (Chaire en déficience intellectuelle et troubles du comportement, UQAM), Jonathan Weiss, Ph. D. (Chair in Autism Spectrum Disorders Treatment and Care Research, York University), de Julie Mérineau-Coté, Ph. D.,

et Daphné Morin, M.A. (CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal) ainsi que Renée Proulx, Ph. D. (CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal). Ce projet, développé en partenariat avec le CRDITED de Montréal et financé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) de 2014 à 2017, est réalisé avec la collaboration de onze (11) CRDITED du Québec. Il vise deux objectifs principaux :

  • Le premier objectif vise à améliorer la compréhension que nous avons des comportements suicidaires, des facteurs associés et des processus suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA.
  • Le deuxième objectif consiste à développer et à évaluer des outils d’estimation du risque suicidaire adaptés aux caractéristiques et aux besoins des usagers ayant une DI ou un TSA et des milieux d’intervention.

La méthode utilisée dans ce projet tient compte des différentes difficultés liées aux caractéristiques des populations concernées et des lacunes concernant les connaissances sur les interventions à privilégier pour prévenir le suicide chez ces personnes. Selon l’expérience rapportée par les milieux cliniques ayant participé au développement du projet, il existe des indices et des craintes de contagion des comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Des intervenants nous ont rapporté des cas où le fait de parler du suicide avec ces personnes a pu les inciter à produire des communications ou des comportements suicidaires. Par exemple, une personne ayant une déficience intellectuelle répond « oui » à la question « As-tu des idées de te suicider? », puis elle répète ces propos sans qu’il soit possible de les associer à une situation de détresse. Selon les intervenants, cette personne a pu produire ce discours parce qu’elle pensait que c’est ce qu’on attendait d’elle. Un autre exemple concerne un jeune ayant un trouble du spectre de l’autisme qui associe le suicide à la tristesse après avoir entendu dire qu’une personne s’était suicidée parce qu’elle était triste. L’idée de mourir par suicide lorsqu’il est triste devient l’objet d’une fixation. Ce risque n’existe pas avec la population générale.

(…)

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Le fait de manifester ou non un trouble du comportement n’est pas lié à l’autodétermination

A lire sur le site de la revue du CNRIS, Vol.5 #2:

L’autodétermination et les troubles du comportement

Marie-Pier Guimond Photo UQAM

Diane Morin Photo UQAM

Yves Lachapelle Photo UQTR

Par Marie-Pier Guimont, Ph. D., Diane Morin, Ph. D. et Yves Lachapelle, Ph. D.

La promotion de l’autodétermination auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) constitue une préoccupation importante dans l’offre de service des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED). Le concept d’autodétermination peut se définir en fonction de quatre éléments essentiels que sont l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation. L’autodétermination peut être caractérisée par « les habiletés et attitudes requises chez une personne lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus » (Lachapelle et Wehmeyer, 2003, p. 209). Elle permet non seulement de promouvoir l’inclusion et la participation sociale de cette population, mais elle constitue une valeur et un droit fondamental (Déclaration de Montréal, 2004). Toutefois, la promotion de l’autodétermination demande des efforts constants et pose parfois des défis dans l’application quotidienne des interventions. Certaines populations rencontrent des défis plus importants que d’autres lorsque vient le moment de promouvoir leur autodétermination. C’est notamment le cas des personnes qui ont des déficiences plus sévères, qui ont peu d’habiletés sociales ou encore celles dont le niveau de fonctionnement mesuré par les comportements adaptatifs est faible (Carter, Owens, Trainor, Sun, et Sweeden, 2009; Wehmeyer & Garner, 2003). Les personnes présentant des troubles du comportement (TC) pourraient également représenter une population pour laquelle il est plus difficile de promouvoir l’autodétermination. En effet, un trouble du comportement pourrait être interprété comme une manière de faire valoir ses droits et d’être autodéterminé. Un TC pourrait aussi refléter un manque d’occasion d’exercer du contrôle sur son environnement, un manque de soutien dans l’environnement ou des habiletés déficitaires en communication, en résolution de problèmes et en autorégulation (Romaniuk & Milterberger, 2001; Stancliffe & Abery, 2000). Le comportement serait évidemment inapproprié, mais la fonction de ce comportement serait d’augmenter l’autodétermination de la personne manifestant le trouble du comportement. Les études menées à ce jour ne permettent pas de se prononcer sur l’autodétermination des personnes ayant un TC. En effet, certaines études font ressortir un lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement (Carter et al, 2009; Stancliffe et al., 2000) alors que d’autres n’en démontrent pas (Pierson et al., 2008; Stancliffe, 1997; Tossebro, 1995). Les résultats divergent aussi parmi les études qui ont réussi à établir un lien entre les deux concepts. Ainsi, certains auteurs concluent que les personnes manifestant des TC sont moins autodéterminées (Carter, Lane, Pierson, Glaeser, 2006; Stancliffe et al., 2000) alors que d’autres tirent des conclusions contraires (Carter et al., 2009). D’un autre côté, des études ont démontré l’efficacité des méthodes d’intervention faisant la promotion des comportements autodéterminés (faire des choix, exprimer ses préférences) afin de diminuer les TC et d’augmenter la fréquence et la qualité des comportements désirés (Kern, Vorndran, Hilt, Ringdahl, Adelman, & Dunlap, 1998; Romaniuk & Miltenberger, 2001; Shogren, Faggella-Luby, Bae, & Wehmeyer, 2004).

À la suite de ces constats, une étude a été effectuée afin de clarifier le lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement chez des personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle avait pour buts :

1) d’établir le lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement;

2) d’examiner s’il existe une différence significative entre les personnes manifestant un trouble du comportement et celles qui n’en manifestent pas sur le plan de l’autodétermination et de ses quatre caractéristiques essentielles;

3) d’examiner le lien entre la fonction du trouble du comportement et l’autodétermination.

Méthode de recherche

Afin de réaliser cette étude, 96 adultes ayant une déficience intellectuelle légère ont été rencontrés. Au moment de l’étude, ils étaient âgés de 18 à 63 ans et recevaient des services d’un CRDITED. Les participants ont été séparés en deux groupes égaux : ceux manifestant des troubles du comportement (groupe avec TC) et ceux n’en manifestant pas (groupe sans TC). Les participants des deux groupes ont été jumelés en tenant compte de deux critères : le genre et l’âge.

Chaque participant a répondu aux questions de l’Échelle d’autodétermination du LARIDI (Laboratoire de recherche interdépartementale en déficience intellectuelle, 2001) en compagnie d’un intervieweur. Ce questionnaire, élaboré à partir du modèle fonctionnel d’autodétermination de Wehmeyer, comprend 72 items divisés selon les quatre caractéristiques essentielles de l’autodétermination : l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation. Il permet d’obtenir un score pour chacune de ces caractéristiques ainsi qu’un score d’autodétermination globale. Un répondant, qui intervient auprès de la personne depuis au moins six mois, a été identifié pour chaque participant. Ce répondant a rempli la fiche démographique et un questionnaire sur les comportements du participant : Scales of Independant Behaviors – revised, traduit par Aunos, LeBeau, Tardif, Méthot, Girouard, Vandoni, et al. (2000). Les répondants des participants appartenant au groupe expérimental ont également rempli le questionnaire Questions about Behavioral Function (QABF) (Matson & Vollmer, 1995) afin d’identifier la fonction du comportement de la personne. Le questionnaire permet de distinguer la fonction du trouble du comportement selon qu’il s’agit de l’expression d’un besoin d’attention, d’un comportement d’évitement ou d’un comportement d’autostimulation, d’une douleur physique ou du désir d’avoir accès à des objets tangibles.

Principaux résultats

En plus de répondre aux trois objectifs de la recherche, l’étude effectuée a permis de documenter le degré d’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle légère dans 13 des 20 CRDITED du Québec. Parmi l’ensemble des 96 personnes ayant participé à l’étude, le degré d’autodétermination est considéré comme étant élevé pour plus de la moitié d’entre elles (53 %), moyen pour 25 % et faible pour 22 % de ces personnes.

Distribution des participants selon le degré d’autodétermination globale

Graphique 1 Guimont

Lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement

Les résultats de l’étude ne démontrent pas l’existence d’un lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement; les deux variables sont indépendantes l’une de l’autre et ne s’influencent pas. Des analyses supplémentaires ont été effectuées afin de déterminer si d’autres variables étaient liées au degré d’autodétermination des participants, soit l’âge, le genre, le milieu de vie, la présence d’un trouble de santé physique et la présence d’un trouble de santé mentale. Parmi celles-ci, seule la variable du milieu de vie s’est avérée être associée à l’autodétermination des participants. Ainsi, les participants vivant dans une maison de groupe étaient significativement moins autodéterminés que ceux vivant en appartement, en résidence de type familial ou avec leur famille naturelle. Ces résultats sont cohérents avec ceux d’études précédentes (Pierson et al., 2008; Stancliffe, 1997; Tossebro, 1995). Cette même différence est également observée pour deux caractéristiques essentielles de l’autodétermination. En effet, les personnes vivant en milieu de groupe obtiennent des résultats significativement moins élevés pour l’autonomie comportementale et l’autorégulation que les personnes vivant dans les autres milieux.

Comparaison entre le groupe sans TC et le groupe avec TC

La comparaison entre le groupe sans TC et le groupe avec TC permet également d’affirmer qu’il n’existe aucune différence marquée entre les deux groupes concernant le degré d’autodétermination globale des participants. Les participants manifestant des troubles du comportement sont aussi autodéterminés que ceux n’en manifestant pas. Ces résultats vont dans le même sens pour les quatre caractéristiques essentielles de l’autodétermination. Ainsi, les participants du groupe contrôle ne se distinguent pas de ceux manifestant des troubles du comportement sur l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation.

Fonction du trouble du comportement

Le QABF a permis d’identifier la fonction du comportement pour chaque participant faisant partie du groupe manifestant des troubles du comportement. Les résultats des analyses montrent que les participants manifestant des TC pour obtenir un objet tangible ont un degré d’autodétermination globale plus élevé que ceux manifestant des TC pour toute autre fonction. Par contre, aucune différence significative n’a été identifiée pour les quatre caractéristiques essentielles de l’autodétermination prises séparément, la fonction du comportement n’ayant aucun lien avec l’autonomie, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation des participants.

Implications des résultats

Les résultats de cette recherche démontrent que le degré d’autodétermination est élevé parmi plus de la moitié des participants à l’étude. Soulignons que le degré d’autodétermination a été estimé par les personnes elles-mêmes, c’est-à-dire celles ayant une déficience intellectuelle. Ces résultats sont encourageants et semblent refléter les efforts mis de l’avant par les CRDITED au cours des dernières années afin de promouvoir l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Par ailleurs, le fait de manifester ou non un trouble du comportement n’est pas lié à l’autodétermination de ces personnes. L’approche positive, adoptée par les CRDITED, et appliquée auprès des personnes présentant des troubles du comportement, pourrait en partie expliquer ces résultats (FQCRDITED, 2010). En effet, l’approche positive prône des valeurs favorisant l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle. On pense ici, entre autres, à l’attention portée aux champs d’intérêt, aux motivations et à la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle ainsi qu’aux concepts de normalisation et d’inclusion sociale (Carr et al., 2002). Le développement de leur autonomie et de leurs compétences personnelles ainsi que le soutien offert à ces personnes font également partie de cette approche (Labbé et Brault- Labbé, 2010).

Les analyses ont toutefois permis de constater que d’autres défis doivent être relevés pour améliorer l’autodétermination de cette population. Ainsi, les personnes vivant dans des résidences de groupe sont habituellement moins autodéterminées, moins autonomes et moins autorégulées que celles vivant dans d’autres milieux de vie. Les résidents de ces milieux de vie présentent des caractéristiques particulières qui se reflètent dans les résultats : elles manifestent généralement des troubles du comportement et présentent en majorité des troubles de santé mentale. Une attention particulière devrait être portée pour améliorer la situation de ces personnes en les aidant à développer certaines habiletés qui sont déficitaires, et en leur offrant plus d’occasions d’exercer leur autodétermination. Selon les résultats obtenus, l’orientation résidentielle des populations plus vulnérables devrait être repensée de manière à promouvoir cette autodétermination. Les changements devraient non seulement viser les types de résidence et leur organisation (nombre de personnes ayant des troubles du comportement dans la même résidence, augmentation du nombre d’occasions pour accomplir des comportements autodéterminés), mais devraient également cibler le développement d’habiletés qui sont déficitaires chez ces personnes (autorégulation, autonomie, habiletés sociales, communication, résolution de problèmes, etc.). Des programmes spécifiques portant sur la promotion de l’autodétermination pourraient être bénéfiques tant pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille que pour les intervenants.

Les chercheurs tiennent à remercier le CNRIS, l’AAIDD – Chapitre Québec et l’Équipe déficience intellectuelle, troubles envahissants du développement et intersectorialité pour leur soutien financier (bourses d’études). Ils remercient tous les CRDITED et tout particulièrement les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont accepté de participer à cette étude. Cette recherche a été effectuée dans le cadre de la thèse de la première auteure et des activités de la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement de l’Université du Québec à Montréal.

RÉFÉRENCES

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