Les Ambassadeurs de l’autisme: Ils passent du temps ensemble, participent à des activités ensemble et construisent une amitié

A lire sur le site du Times of Israel:

Autisme : un adolescent forme des « ambassadeurs »

Le projet de Zak Kukoff enseigne aux autistes les gestes de la vie courante comme téléphoner ou voir un film

Voir la souffrance sociale et académique de son cousin dues à l’autisme a poussé Zak Kukoff, dès son plus jeune âge, à aider les autres enfants ayant la même maladie.

« Je pouvais voir que [l’enfant autiste] voulait être un ami mais ne savait pas comment faire », raconte Kukoff, qui a maintenant 19 ans.

Pour son projet de bar-mitsva en 2008, il a demandé l’aide d’un psychologue pour ouvrir Autism Ambassadors, un programme dirigé par des pairs qui enseigne aux enfants (« ambassadeurs ») la manière d’interagir avec leurs pairs autistes.

En utilisant des jeux de rôle, on enseigne aux ambassadeurs des informations sur l’autisme, en mettant l’accent sur ??l’empathie et la compassion pour ceux qui en souffrent. Les ambassadeurs apprennent à enseigner les compétences de base, telles que passer un appel téléphonique, regarder un film drôle et aller voir un match.

Après avoir rempli un questionnaire, les ambassadeurs se voient assignés à un camarade de classe autiste en fonction du type de personnalité et des intérêts communs. Ils passent du temps ensemble, participent à des activités ensemble et construisent une amitié.

« J’ai réalisé que le programme pourrait avoir un impact et rendre la vie des gens meilleure », a déclaré Kukoff parlant de sa période en tant qu’ambassadeur de James, un ancien camarade de classe. « C’est le meilleur sentiment que j’ai jamais eu ».

Au cours des six années écoulées depuis la création du programme, Kukoff a travaillé à l’élaboration d’un programme de 1 000 plans de cours, actuellement utilisés dans 35 écoles à travers le pays, ainsi que dans de nombreux camps d’été, des centres communautaires et des lieux de culte. Sage Publications a récemment imprimé les plans : « Le Manuel des Ambassadeurs de l’autisme ».

Kukoff, qui a grandi en Californie du Sud, a reçu le Prix Diller Teen Tikkun Olam en 2012 pour Autism Ambassadors.

Cet été, il travaille comme stagiaire dans un cabinet de conseil à New York, juste après avoir terminé sa première année à l’Université de New York.

D’Autism Ambassadors, Kukoff affirme : « Mon espoir est que cela ne soit plus nécessaire et que tous les enfants aient une chance égale de réussir socialement et académiquement ».

JTA s’est entretenu avec Kukoff de ses plus grandes influences, ses conseils à d’autres adolescents pour ouvrir une organisation à but non lucratif et de la longue biographie présidentielle qu’il vient de finir de lire.

Quelles ont été les plus grandes influences dans votre vie ?

Ma famille a été ma seule plus grande influence. J’ai été très chanceux et béni parce qu’ils m’ont appris le Tikkun Olam [réparation] et à donner en retour.

Pouvez-vous partager avec nous une expérience juive significative que vous avez eue ?

J’ai participé et dirigé un groupe d’étudiants appelé Havurah au Centre Bronfman au NYU cette année. Ce fut une expérience phénoménale de voir des élèves transmettre des enseignements juifs à des étudiants.

Quel est votre fête juive préférée ?

Souccot. A la maison, nous avons des gens à dîner tous les soirs dans la soucca. C’est une semaine idéale pour se retrouver avec des gens que l’on ne voit pas beaucoup au cours de l’année et une chance de renouer avec beaucoup de personnes différentes.

Si vous pouviez déjeuner ou prendre un café avec quelqu’un et lui parler d’Autism Ambassadors, qui serait-ce ?

Michael J. Fox à cause de ce qu’il a fait pour la recherche sur la maladie de Parkinson. J’espérerais apprendre quelque chose de nouveau sur la construction d’un projet à but non lucratif.

Quels conseils donneriez-vous à d’autres jeunes qui voudraient se lancer dans un projet à but non lucratif ?

Il est très facile de supposer que tout le monde se préoccupe de votre problème. Il m’a fallu un certain temps pour apprendre que la chose la plus importante est d’amener les autres à avoir votre vision. Concentrez-vous sur la construction d’une équipe d’évangélistes qui croient en votre vision. Ce sont les gens qui feront de votre [organisation à but non lucratif] un succès.

Quel genre de choses aimez-vous faire pour vous amuser ?

Je suis un grand, grand lecteur. Je viens de terminer [la série en quatre volumes] Les années de Lyndon Johnson de Robert Caro. J’aime aussi passer du temps avec mes amis et faire des choses intéressantes et intellectuellement stimulantes.

Un médicament contre la maladie du sommeil également efficace contre l’autisme?

A lire sur le site du Journal de la Science:

Un médicament pour traiter la maladie du sommeil efficace contre l’autisme ?

Un médicament utilisé depuis 1916 pour traiter la maladie du sommeil aurait pour effet d’inverser les symptômes liés à l’autisme, suggère une étude menée sur des souris.

La suramine, un médicament synthétisé depuis 1916 pour traiter la maladie du sommeil (la maladie du sommeil, également connue sous le nom de trypanosomiase africaine, est une maladie parasitaire transmise par la piqûre de la mouche tsé-tsé) serait-elle également efficace contre l’autisme ? C’est en tout cas ce que suggère une étude publiée le 17 juin 2014 dans la revue Translational Psychiatry.

Ces travaux renforcent l’hypothèse selon laquelle l’une des causes de l’autisme proviendrait d’un mauvais fonctionnement du métabolisme cellulaire, avec une altération de la capacité des cellules à communiquer entre elles.

En effet, cette étude a consisté à administrer de la suramine en une seule prise à des souris présentant des troubles associé à l’autisme. Or, au-delà des effets positifs de la suramine constatés sur ces symptômes de type autistique, le médicament a également eu pour effet d’améliorer considérablement le fonctionnement cellulaire de ces souris. Ce qui suggère donc que l’une des causes de l’autisme résiderait bel et bien dans une altération du métabolisme cellulaire.

Pour encourageants que soient ces nouveaux travaux, Robert Naviaux et ses collègues signalent toutefois que les effets bénéfiques de la suramine sur les souris n’ont duré que cinq semaines. Une information importante car il est connu que la suramine ne peut pas être administrée à long terme sur un sujet, sous peine d’engendrer des effets indésirables importants (anémie, altération du fonctionnement des glandes surrénales).

Rappelons qu’un autre médicament initialement conçu pour un tout autre usage avait également récemment révélé de possibles bénéfices sur les symptômes associés à l’autisme : le 7 février 2014, des chercheurs français avaient en effet publié dans la revue Science des travaux suggérant que l’administration de diurétiques à des souris porteuses d’une forme d’autisme pouvait prévenir l’apparition de symptômes autistiques au sein de leur descendance (lire « Peut-on soigner l’autisme avec des diurétiques ? »).

Ces nouveaux travaux ont été publiés le 17 juin 2014 dans la revue Translational Psychiatry, sous le titre « Reversal of autism-like behaviors and metabolism in adult mice with single-dose antipurinergic therapy » .