La mobilité, condition indispensable à toute citoyenneté

A lire sur le site de Handicap.fr:

Transports : le  » handicap mental  » prend le métro !

700 000 personnes handicapées mentales en France. Mais combien dans les transports en commun ? La liberté de circuler constitue pourtant un enjeu majeur pour l’autonomie, à la fois sociale et professionnelle, des personnes présentant des difficultés intellectuelles ou cognitives. Elle est un facteur clé dans la prévention de la dépendance. Or la lecture d’un plan, la compréhension des codes dans les transports en commun, l’adaptation du comportement, l’orientation dans l’espace et la réalisation d’un trajet avec correspondance peuvent s’avérer d’une grande complexité pour certains. Cette anticipation de la mobilité nécessite une bonne information et parfois l’apprentissage de nouveaux modes de transport.

Des « Ateliers mobilité »

Face à ce constat, la Mission accessibilité de la RATP s’est mobilisée pour inclure le handicap intellectuel dans un guide de formation des agents. En 2013, elle a, toujours dans cet objectif, proposé au Ceremh (Centre de ressources et d’innovations mobilité handicap) de développer une formation et des supports pédagogiques (kit de formation) pour des « Ateliers mobilité adaptés ». Au cours de cette sorte de jeu de piste urbain, les stagiaires acquièrent plus de connaissances et d’autonomie pour se déplacer en ville. Une méthode simple, facile à mettre en œuvre. Après les exercices en salle de cours, les participants sont mis en situation sur le terrain.

Une formation dispensée par l’Unapei

Cette nouvelle formation, « Accompagner les personnes handicapées à se déplacer à pied et en transports en commun », dispensée par le Ceremh est inscrite au catalogue de l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales, et de leurs amis). Elle est évidemment transposable dans toutes les villes et sur tous les réseaux de France. En parallèle, l’Unapei propose également une formation, cette fois-ci destinée aux transporteurs, qui vise à développer une culture autour de l’accessibilité aux transports en direction des personnes handicapées.  Lire la suite.

Le fait de manifester ou non un trouble du comportement n’est pas lié à l’autodétermination

A lire sur le site de la revue du CNRIS, Vol.5 #2:

L’autodétermination et les troubles du comportement

Marie-Pier Guimond Photo UQAM

Diane Morin Photo UQAM

Yves Lachapelle Photo UQTR

Par Marie-Pier Guimont, Ph. D., Diane Morin, Ph. D. et Yves Lachapelle, Ph. D.

La promotion de l’autodétermination auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) constitue une préoccupation importante dans l’offre de service des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED). Le concept d’autodétermination peut se définir en fonction de quatre éléments essentiels que sont l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation. L’autodétermination peut être caractérisée par « les habiletés et attitudes requises chez une personne lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus » (Lachapelle et Wehmeyer, 2003, p. 209). Elle permet non seulement de promouvoir l’inclusion et la participation sociale de cette population, mais elle constitue une valeur et un droit fondamental (Déclaration de Montréal, 2004). Toutefois, la promotion de l’autodétermination demande des efforts constants et pose parfois des défis dans l’application quotidienne des interventions. Certaines populations rencontrent des défis plus importants que d’autres lorsque vient le moment de promouvoir leur autodétermination. C’est notamment le cas des personnes qui ont des déficiences plus sévères, qui ont peu d’habiletés sociales ou encore celles dont le niveau de fonctionnement mesuré par les comportements adaptatifs est faible (Carter, Owens, Trainor, Sun, et Sweeden, 2009; Wehmeyer & Garner, 2003). Les personnes présentant des troubles du comportement (TC) pourraient également représenter une population pour laquelle il est plus difficile de promouvoir l’autodétermination. En effet, un trouble du comportement pourrait être interprété comme une manière de faire valoir ses droits et d’être autodéterminé. Un TC pourrait aussi refléter un manque d’occasion d’exercer du contrôle sur son environnement, un manque de soutien dans l’environnement ou des habiletés déficitaires en communication, en résolution de problèmes et en autorégulation (Romaniuk & Milterberger, 2001; Stancliffe & Abery, 2000). Le comportement serait évidemment inapproprié, mais la fonction de ce comportement serait d’augmenter l’autodétermination de la personne manifestant le trouble du comportement. Les études menées à ce jour ne permettent pas de se prononcer sur l’autodétermination des personnes ayant un TC. En effet, certaines études font ressortir un lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement (Carter et al, 2009; Stancliffe et al., 2000) alors que d’autres n’en démontrent pas (Pierson et al., 2008; Stancliffe, 1997; Tossebro, 1995). Les résultats divergent aussi parmi les études qui ont réussi à établir un lien entre les deux concepts. Ainsi, certains auteurs concluent que les personnes manifestant des TC sont moins autodéterminées (Carter, Lane, Pierson, Glaeser, 2006; Stancliffe et al., 2000) alors que d’autres tirent des conclusions contraires (Carter et al., 2009). D’un autre côté, des études ont démontré l’efficacité des méthodes d’intervention faisant la promotion des comportements autodéterminés (faire des choix, exprimer ses préférences) afin de diminuer les TC et d’augmenter la fréquence et la qualité des comportements désirés (Kern, Vorndran, Hilt, Ringdahl, Adelman, & Dunlap, 1998; Romaniuk & Miltenberger, 2001; Shogren, Faggella-Luby, Bae, & Wehmeyer, 2004).

À la suite de ces constats, une étude a été effectuée afin de clarifier le lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement chez des personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle avait pour buts :

1) d’établir le lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement;

2) d’examiner s’il existe une différence significative entre les personnes manifestant un trouble du comportement et celles qui n’en manifestent pas sur le plan de l’autodétermination et de ses quatre caractéristiques essentielles;

3) d’examiner le lien entre la fonction du trouble du comportement et l’autodétermination.

Méthode de recherche

Afin de réaliser cette étude, 96 adultes ayant une déficience intellectuelle légère ont été rencontrés. Au moment de l’étude, ils étaient âgés de 18 à 63 ans et recevaient des services d’un CRDITED. Les participants ont été séparés en deux groupes égaux : ceux manifestant des troubles du comportement (groupe avec TC) et ceux n’en manifestant pas (groupe sans TC). Les participants des deux groupes ont été jumelés en tenant compte de deux critères : le genre et l’âge.

Chaque participant a répondu aux questions de l’Échelle d’autodétermination du LARIDI (Laboratoire de recherche interdépartementale en déficience intellectuelle, 2001) en compagnie d’un intervieweur. Ce questionnaire, élaboré à partir du modèle fonctionnel d’autodétermination de Wehmeyer, comprend 72 items divisés selon les quatre caractéristiques essentielles de l’autodétermination : l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation. Il permet d’obtenir un score pour chacune de ces caractéristiques ainsi qu’un score d’autodétermination globale. Un répondant, qui intervient auprès de la personne depuis au moins six mois, a été identifié pour chaque participant. Ce répondant a rempli la fiche démographique et un questionnaire sur les comportements du participant : Scales of Independant Behaviors – revised, traduit par Aunos, LeBeau, Tardif, Méthot, Girouard, Vandoni, et al. (2000). Les répondants des participants appartenant au groupe expérimental ont également rempli le questionnaire Questions about Behavioral Function (QABF) (Matson & Vollmer, 1995) afin d’identifier la fonction du comportement de la personne. Le questionnaire permet de distinguer la fonction du trouble du comportement selon qu’il s’agit de l’expression d’un besoin d’attention, d’un comportement d’évitement ou d’un comportement d’autostimulation, d’une douleur physique ou du désir d’avoir accès à des objets tangibles.

Principaux résultats

En plus de répondre aux trois objectifs de la recherche, l’étude effectuée a permis de documenter le degré d’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle légère dans 13 des 20 CRDITED du Québec. Parmi l’ensemble des 96 personnes ayant participé à l’étude, le degré d’autodétermination est considéré comme étant élevé pour plus de la moitié d’entre elles (53 %), moyen pour 25 % et faible pour 22 % de ces personnes.

Distribution des participants selon le degré d’autodétermination globale

Graphique 1 Guimont

Lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement

Les résultats de l’étude ne démontrent pas l’existence d’un lien entre l’autodétermination et les troubles du comportement; les deux variables sont indépendantes l’une de l’autre et ne s’influencent pas. Des analyses supplémentaires ont été effectuées afin de déterminer si d’autres variables étaient liées au degré d’autodétermination des participants, soit l’âge, le genre, le milieu de vie, la présence d’un trouble de santé physique et la présence d’un trouble de santé mentale. Parmi celles-ci, seule la variable du milieu de vie s’est avérée être associée à l’autodétermination des participants. Ainsi, les participants vivant dans une maison de groupe étaient significativement moins autodéterminés que ceux vivant en appartement, en résidence de type familial ou avec leur famille naturelle. Ces résultats sont cohérents avec ceux d’études précédentes (Pierson et al., 2008; Stancliffe, 1997; Tossebro, 1995). Cette même différence est également observée pour deux caractéristiques essentielles de l’autodétermination. En effet, les personnes vivant en milieu de groupe obtiennent des résultats significativement moins élevés pour l’autonomie comportementale et l’autorégulation que les personnes vivant dans les autres milieux.

Comparaison entre le groupe sans TC et le groupe avec TC

La comparaison entre le groupe sans TC et le groupe avec TC permet également d’affirmer qu’il n’existe aucune différence marquée entre les deux groupes concernant le degré d’autodétermination globale des participants. Les participants manifestant des troubles du comportement sont aussi autodéterminés que ceux n’en manifestant pas. Ces résultats vont dans le même sens pour les quatre caractéristiques essentielles de l’autodétermination. Ainsi, les participants du groupe contrôle ne se distinguent pas de ceux manifestant des troubles du comportement sur l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation.

Fonction du trouble du comportement

Le QABF a permis d’identifier la fonction du comportement pour chaque participant faisant partie du groupe manifestant des troubles du comportement. Les résultats des analyses montrent que les participants manifestant des TC pour obtenir un objet tangible ont un degré d’autodétermination globale plus élevé que ceux manifestant des TC pour toute autre fonction. Par contre, aucune différence significative n’a été identifiée pour les quatre caractéristiques essentielles de l’autodétermination prises séparément, la fonction du comportement n’ayant aucun lien avec l’autonomie, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation des participants.

Implications des résultats

Les résultats de cette recherche démontrent que le degré d’autodétermination est élevé parmi plus de la moitié des participants à l’étude. Soulignons que le degré d’autodétermination a été estimé par les personnes elles-mêmes, c’est-à-dire celles ayant une déficience intellectuelle. Ces résultats sont encourageants et semblent refléter les efforts mis de l’avant par les CRDITED au cours des dernières années afin de promouvoir l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Par ailleurs, le fait de manifester ou non un trouble du comportement n’est pas lié à l’autodétermination de ces personnes. L’approche positive, adoptée par les CRDITED, et appliquée auprès des personnes présentant des troubles du comportement, pourrait en partie expliquer ces résultats (FQCRDITED, 2010). En effet, l’approche positive prône des valeurs favorisant l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle. On pense ici, entre autres, à l’attention portée aux champs d’intérêt, aux motivations et à la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle ainsi qu’aux concepts de normalisation et d’inclusion sociale (Carr et al., 2002). Le développement de leur autonomie et de leurs compétences personnelles ainsi que le soutien offert à ces personnes font également partie de cette approche (Labbé et Brault- Labbé, 2010).

Les analyses ont toutefois permis de constater que d’autres défis doivent être relevés pour améliorer l’autodétermination de cette population. Ainsi, les personnes vivant dans des résidences de groupe sont habituellement moins autodéterminées, moins autonomes et moins autorégulées que celles vivant dans d’autres milieux de vie. Les résidents de ces milieux de vie présentent des caractéristiques particulières qui se reflètent dans les résultats : elles manifestent généralement des troubles du comportement et présentent en majorité des troubles de santé mentale. Une attention particulière devrait être portée pour améliorer la situation de ces personnes en les aidant à développer certaines habiletés qui sont déficitaires, et en leur offrant plus d’occasions d’exercer leur autodétermination. Selon les résultats obtenus, l’orientation résidentielle des populations plus vulnérables devrait être repensée de manière à promouvoir cette autodétermination. Les changements devraient non seulement viser les types de résidence et leur organisation (nombre de personnes ayant des troubles du comportement dans la même résidence, augmentation du nombre d’occasions pour accomplir des comportements autodéterminés), mais devraient également cibler le développement d’habiletés qui sont déficitaires chez ces personnes (autorégulation, autonomie, habiletés sociales, communication, résolution de problèmes, etc.). Des programmes spécifiques portant sur la promotion de l’autodétermination pourraient être bénéfiques tant pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille que pour les intervenants.

Les chercheurs tiennent à remercier le CNRIS, l’AAIDD – Chapitre Québec et l’Équipe déficience intellectuelle, troubles envahissants du développement et intersectorialité pour leur soutien financier (bourses d’études). Ils remercient tous les CRDITED et tout particulièrement les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont accepté de participer à cette étude. Cette recherche a été effectuée dans le cadre de la thèse de la première auteure et des activités de la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement de l’Université du Québec à Montréal.

RÉFÉRENCES

Aunos, M. A., LeBeau, A., Tardif, A., Méthot, S., Girouard, N., Vandoni, C., et coll. (2000). Groupe de travail – Traduction française du questionnaire Scales of Independant Behaviors – Revised. Document inédit. Montréal, Québec : Université du Québec à Montréal.

Carr E. G, Dunlap G, Horner R. H, Koegel R. L, Turnbull A. P, Sailor W., et al. (2002). Positive behavior support: Evolution of an applied science. Journal of Positive Behavior Interventions, 4, 4-16.

Carter, E. W., Lane, K. L., Pierson, M. R. & Glaeser, B. (2006). Self- Determination Skills and Opportunities of Transition-Age Youth with Emotional Disturbance and Learning Disabilities. Exceptional Children, 72(3), 333-346.

Carter, E. W., Owens, L., Trainor, A. A., Sun, Y., Swedeen, B. (2009). Self- Determination Skills and Opportunities of Adolescents With Severe Intellectual and Developmental Disabilities. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 114(3), 179-192.

Déclaration de Montréal sur la déficience intellectuelle. (2004). Lachine : Centre de réadaptation Lisette-Dupras; Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal.

Kern, L., Vorndran, C. M., Hilt, A., Ringdahl, J. E., Adelman, B. E., Dunlap, G. (1998). Choice as an Intervention to Improve Behavior: A review of the Literature. Journal of Behavioral Education, 8(2), 151-169.

Labbé, L. et Brault-Labbé, A. (2010). Questionnaire d’évaluation de la qualité de vie et de planification du soutien à offrir : manuel de l’utilisateur. Saint- Jérôme : Centre du Florès.

Lachapelle, Y., Wehmeyer, M. L. (2003). L’autodétermination. Dans M. J. Tassé et D. Morin (dir.), La déficience intellectuelle (p. 203-214). Montréal, Québec : Gaëtan Morin – Chenelière Éducation.

Matson, J. L., & Vollmer, T. (1995). Questions about Behavioral Function (QABF). Baton Rouge, LA: Disability Consultants.

Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S., Wehmeyer, M. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51(2), 850-865.

Pierson, M. R., Carter, E. W., Lane, K. L., Glaeser, B. C. (2008). Factors Influencing the Self-Determination of Transition-Age Youth with High- Incidence Disabilities. Career Development for Exceptional Individuals, 31(2), 115-125.

Romaniuk, C., & Miltenberger, R. G. (2001). The influence of Preference and Choice of Activity on Problem Behavior. Journal of Positive Behavior Interventions, 3(3), 152-159.

Shogren, K. A., Faggella-Luby, M. N., Bae, S. J., Wehmeyer, M. L. (2004). The Effect of Choice-Making as an Intervention for Problem Behavior: A Meta- Analysis. Journal of Positive Behavior Interventions, 6(4), 228-237.

Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Soukup, J. H., Little, T. D., Garner, N., et al. (2007). Examining Individual and Ecological Predictors of the Self-Determination of Students with Disabilities. Exceptional Children, 73(4), 488-509.

Stancliffe, R. J. (1997). Community living-unit size, staff presence and resident’s choice making. Mental Retardation, 35(1), 1-9.

Stancliffe, R. J., Abery, B. H., & Smith, J. (2000). Personal control and the ecology of community living settings: beyond living-unit size and type. American Journal on Mental Retardation, 105(6), 431-454.

Tossebro, J. (1995). Impact of size revisited: relation of number of residents to self-determination and deprivatization. American Journal on Mental Retardation, 100, 59-67.

Wehmeyer, M. L. (1996). A self-report measure of adolescents with cognitive disabilities. Education and Training in Mental Retardation and Development Disabilities, 31, 282-293.

Wehmeyer, M. L., Garner, N. W. (2003). The Impact of Personal Characteristics of People with Intellectual and Developmental Disability on Self-determination and Autonomous Functioning. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16, 255-265.

Wehmeyer, M. L., Kelchner, K., Richards, S. (1995). Individual and environmental factors related to the self-determination of adults with mental retardation. Journal of vocational rehabilitation, 5, 291-305.

Wehmeyer, M. L., Kelchner, K., Richards, S. (1996). Essential Characteristics of Self-Determined Behavior of Individuals with Mental Retardation. American Journal on Mental Retardation, 100(6), 632-642.

Mal soignée, elle souffre le martyre

A lire sur le site de l’Indépendant:

Pennautier : Un mois et dix jours de calvaire pour une trisomique

Le 19 avril à 6h00 par Guillaume Richard

PHOTO/Photos DR

Pensionnaire du foyer Afdaim de Pennautier, Nathalie, 49 ans, a eu la gorge bouchée par sa prothèse dentaire. Le médecin et le radiologue n’ont rien vu…

« Elle a souffert le martyre ! Pendant plus d’un mois, elle n’a rien pu manger et presque rien boire ! Elle avait du mal à respirer, elle toussait et elle pleurait sans cesse…» Jean-Claude Boudenne n’en revient toujours pas. Sa fille Nathalie, hébergée depuis longtemps au foyer Afdaim de Pennautier, vient de vivre un enfer qui n’aurait jamais dû se prolonger aussi longtemps. « Je suis scandalisé que le médecin n’ait rien vu malgré ses nombreuses consultations, et que le radiologue n’ait rien détecté alors qu’on voyait une tache au niveau du larynx…»

Cette tache, c’était une prothèse dentaire de 4 centimètres sur 5 ! Habituellement collée au palais de Nathalie, elle s’était détachée début mars et coincée au fond de la gorge, entre l’œsophage et la trachée. Mais personne n’a rien vu… «Le directeur du foyer est consterné, poursuit-il. Il a fait le nécessaire à chaque fois pour alerter le médecin. Le personnel et les éducateurs ont également été irréprochables ».

  •  «Le médecin faisait ses visites très vite »

Bref, c’est surtout l’attitude du médecin, établi sur une commune du Carcassonnais, qui reste… en travers de la gorge de Jean-Claude Boudenne. « Les éducateurs du foyer m’ont dit qu’il faisait ses visites très vite. Ça ne m’étonne pas qu’il n’ait rien vu…» Selon lui, l’accusation de « négligence grave » vaut aussi pour le radiologue carcassonnais, qui n’a rien détecté. « Quant au médecin de Nathalie, il n’a même pas regardé la radio. Il a seulement lu le compte rendu du radiologue…» Les parents de Nathalie, qui l’ont pris un week-end avec eux à Mazères (Ariège), comme ils le font tous les quinze jours, ont été les témoins du calvaire de leur fille. « Elle ne pouvait rien ingurgiter et rejetait tout. Et elle pleurait, elle pleurait…»

  • La maman de Nathalie exige de voir l’ORL

Le comble, c’est que c’est la maman de Nathalie qui a exigé de voir un otorhino. Lundi dernier, l’ORL carcassonnais a immédiatement détecté « la présence d’un corps étranger ». L’opération qui a eu lieu mardi a permis de mettre fin au cauchemar. « Elle est soulagée, témoigne son père. Elle est toujours irritée au niveau de l’œsophage, mais elle se remet doucement ».

Aujourd’hui, il ne peut s’empêcher d’imaginer que le pire a été évité. « Si le crochet de sa prothèse avait déchiré un organe, cela aurait pu avoir des conséquences irrémédiables ». « Je ne suis pas revanchard et je ne vais pas porter plainte, conclut-il. Mais je veux révéler ces faits graves pour éviter d’autres souffrances inutilement prolongées ». « Je n’ai pas à vous confirmer ces faits. Il y a le secret médical« , nous a déclaré le médecin qui examine habituellement Nathalie. Nathalie a retrouvé le sourire.

At 78 years old, Elizabeth Gerlock shaves her 55-year-old son

To read on The Tennessean website:

Aging caregivers fear for future of Tennesseans with intellectual disabilities

Parents worry their grown children won’t get proper care when they can no longer provide it

Elizabeth Gerlock shaves her 55-year-old son, York, who is intellectually disabled, as they follow their morning routine before she transports him to his job at Goodwill. / Larry McCormack / The Tennessean

In a tiny yellow bathroom, Elizabeth Gerlock bathes her son.

She guides a razor across his prickled face, and she runs an electric toothbrush across his molars. She brushes his gray-flecked brown hair.

At 78 years old, Elizabeth Gerlock is in good health. But there will come a time in the not-too-distant future when her ability to care for her middle-aged son with Down syndrome will diminish — as will his health.

Her son, York, is one of more than 7,100 people waiting for Tennessee services for the intellectually disabled — and part of a specific group where family caregivers are beginning to age beyond their caregiving capacity.

Advocacy agencies have launched an effort to get Medicaid money for this type of family, but over the past several years the state has cut the Department of Intellectual and Developmental Disabilities’ TennCare budget — not bolstered it. That leaves questions about where money for such services would be generated.

It also leaves people such as Elizabeth Gerlock contemplating her family’s future.

“We are both getting older,” she said of herself and her 55-year-old son. “And we don’t know what’s going to happen.

“But, anyway, we will hope for the best.”

Problems found

The department’s lengthy waiting list was among nine “serious problems” outlined in a two-year audit of DIDD released in October by the state comptroller’s office. Some individuals have been waiting since an official list began in 2004, and some have been waiting since long before an official list was maintained.

Legislation introduced this season would tackle just a small segment of that waiting list, and its supporters acknowledge that in the current fiscal climate, it is unlikely to pass.

Sponsored by Sen. Rusty Crowe, R-Johnson City, and Rep. Bob Ramsey, R-Maryville, Senate Bill 1600 would shift an intellectually disabled person off the waiting list and into eligibility for services within six months after a custodial parent or caregiver turns 75.

Around 400 people on the DIDD waiting list would be affected, said Carrie Hobbs Guiden, executive director of The Arc Tennessee, a statewide nonprofit organization serving people with intellectual and developmental disabilities, which helped develop the legislation. York Gerlock would be among them.

“The hope is to dampen the crisis a little bit,” Guiden said.

Many aging caregivers do not deal with their own health issues because they are focused on the needs of their disabled son or daughter, she said. Older caregivers also may be hindered by physical limitations of age — such as the inability to lift a loved one or fading sight or hearing that leads to unintentional neglect.

The families would qualify for what’s called a “self-determination waiver,” which would allow them to choose services such as medical equipment, therapy, transportation and respite care, with an annual cap of $30,000.

“A lot of times (the caregivers) have reduced or eliminated their resources as they approach an age of retirement, and they have developing needs of their own — a lot of them physical needs,” said Ramsey, who is chairman of the House health committee. “… Our main responsibility is to convince enough members of the House and Senate that this is essential.”

Hope flickers

Guiden is not overly optimistic the bill will make it through the legislative finance committees, but she does see it as a way to generate more awareness.

An initial estimate of the annual cost to the state is $2.5 million, she said, which takes into consideration federal matching funds covering two-thirds of the total expense. The average annual amount spent by a person on the self-determination waiver is currently $19,637, said DIDD spokeswoman Cara Kumari.

That $2.5 million would amount to only 0.3 percent of the agency’s $828 million budget for fiscal 2013, but DIDD’s budget has been cut in each of the past six years.

DIDD is “still in the process of analyzing this potential legislation and its impact on the department and the services we provide,” Kumari said.

The department has also requested an additional $4.9 million in next year’s budget to be able to serve 115 more people in all its waiver programs. Kumari stressed that this a preliminary request. It will be up to Gov. Bill Haslam to make an official budget recommendation in the State of the State address in February before the issue goes to lawmakers for a vote.

Rep. Charles Sargent, R-Franklin, chairman of the state House finance committee, said lawmakers will need to take a close look. Given the agency’s identifiable problems, Sargent said they have to be diligent in considering solutions, examining whether funds are being used appropriately and how new money can address some of the issues.

“But I don’t think you can look at a wait list of 7,000 and think you can address that in a year’s time; it’s not feasible,” he said. “It doesn’t matter if we take 100 or 200 off the list each year — it seems lately like we are putting more on than we can handle.”

Regarding the growing wait list, which since November 2009 has increased from 6,187 people to 7,180 statewide, he said, “I don’t know if we’ll ever have enough room.”

Second home

Even without services to help with her son’s daily needs, Elizabeth Gerlock is fortunate to find respite when her son leaves every day for Goodwill, where he has worked for more than 20 years.

Known around the warehouse as “the ladies’ man,” York Gerlock blows kisses across mounds of T-shirts to female staff members and makes conversation with his co-workers as he slips hangers through neck holes and lines them up on metal racks.

He once worked full days at the warehouse, but people with Down syndrome often experience premature aging — showing physical changes about 20 to 30 years ahead of people of the same age in the general population.

York has had cataract surgery and radioactive treatment for a hyperactive thyroid. Recently, he underwent catheterization for a hypotonic bladder. Though he can empty the catheter himself, the challenge comes when he is at work — so right now he is working half days.

At home, York finds amusement in athletics. Every morning, he walks down the steep driveway of their small, two-bedroom home in West Nashville to retrieve the local paper and the USA Today.

Settled on the couch, he shuffles through the sections — shedding the other pages to get to Sports. Though his reading level is that of a young child, he recognizes the names of all the teams and a few favorite players and coaches.

Bent forward, the page just inches from his nose, York seeks out the schedule for the weekend’s games and folds it into a thick square, which he clutches for the rest of the day. At work, donned in the appropriate sports paraphernalia on an important game day, he stuffs the paper in his pants pocket to be referenced on break or while waiting for his mother to pick him up.

Sad stories

Elizabeth Gerlock is grateful for all that her son can do on his own — working and staying home alone if necessary.

And she is grateful for her advantages. She is still spry enough to remain active, attending a senior strength exercise class at the local community center several days a week. She volunteers in leadership roles of several local advocacy and service agencies. And she has enough money to pay for respite care that allows her to travel, which helps her stay young.

Other families, she knows, are not so lucky.

A former state employee, Gerlock worked for Clover Bottom Developmental Center, a Nashville residential treatment facility, for more than 15 years. She heard the heartbreaking stories of parents raising intellectually disabled children. And she managed part of the very wait list that has contained her son’s name fornearly 20 years.

People on the wait list become eligible to receive services only if they are in crisis, meaning they are homeless, their caregiver has died, or they are a danger to others or themselves — and that is only if slots are available.

In November, 98 people who met crisis status still did not have services available, according to the agency’s monthly data management report issued in December. Another 799 urgent cases also remained on the wait list. These include cases of ill or aging caregivers.

Stability wanted

Often, services do not become available until someone currently receiving those services dies.

And sometimes aging caregivers pass away before their children receive services, leaving their children in crisis without care. Guiden said some of these aging caregivers “could conceivably pass away not knowing what is happening to their child.”

Providing services now would allow them to help expose their loved ones to new caregivers. This can help those with disabilities handle transition more easily when the aging caregivers die.

“Stability is one of the essential foundations for comfort level for these folks,” Ramsey said. “So an unstable situation can prevent them from maintaining viable continuation of their lives.”

In the end, a measured transition is less expensive, Guiden said, because it leads to fewer behavior issues than if a disabled person loses a loved one and changes care all at the same time.

Additionally, Guiden said, in many of these cases the elderly caregivers have been caring for someone their entire lives with no cost to the state.

“It’s the right thing to do,” she said, “… to give them some relief.”

Reach Jessica Bliss at 615-259-8253. Reporter Anita Wadhwani contributed to this report.

L’accompagnement en termes d’éducation artistique pour des personnes en situation de handicap mental

A lire sur le site de Miroir social:

Accès à l’éducation artistique et au marché de l’art pour les personnes en situation de handicap mental et psychique.: 2ème édition du séminaire national « Art for All »

Tableau : Alessandro Martinello, Due done di Paul Gauguin, Acrylique sur papier, 85 x 38 cm (Rome)

par Bernadette Grosyeux 

Le séminaire national « Art for All » – 2ème édition se tiendra le mercredi 21 mai 2014 au Centre de la Gabrielle – MFPass à Claye Souilly (77).

Il est organisé en coordination par le Centre de la Gabrielle – MFPass et l’Institut Charles Cros et fait suite à la réflexion du 25 juin 2013, qui s’est déroulée à la Maison des Sciences de l’Homme Paris- Nord.

Cette journée correspond à la seconde étape française de la consultation européenne sur l’accès à l’éducation artistique et au marché de l’art pour les personnes ensituation de handicap mental et psychique.

Quels principes éthiques doivent guider le travail des facilitateurs d’art ?

Comment adapter les formations pour permettre l’intégration professionnelle et l’épanouissement des personnes en situation de handicap ?

Comment préparer le développement de formations professionnelles pour les médiateurs artistiques ?

Comment garantir l’accès aux musées et à la formation, dans une démarche de respect des artistes en situation de handicap par le marché de l’art ?

Les conclusions et propositions communes, serons portées  à  Bruxelles le 21 novembre 2014 lors de la conférence européenne finale « Art for All ».

Le séminaire du 21 mai s’articulera autour de :

- la découverte de l’approche innovante de l’Atelier Couleurs et Création du Centre de la Gabrielle, où vous pourrez dialoguer avec les artistes en situation de handicap et les professionnels associés.

- une réflexion collective à travers des exposés, des propositions et des débats.

Contacts et inscriptions : helene.paveto-martinez@gmail.com