État de la situation des personnes déficientes intellectuelles en Croatie

A lire sur le site Human Rights Watch:

Croatie : Des personnes en situation de handicap sont enfermées et négligées

Les progrès vers leur réinsertion au sein de la communauté sont toujours limités

6 octobre 2014
personnes déficientes intellectuelles en Croatie

Un lit équipé de sangles dans une chambre de l’hôpital psychiatrique de Lopaca, dans le sud-ouest de la Croatie. L’absence de directives officielles sur l’utilisation de sangles dans ce pays donne au personnel des hôpitaux psychiatriques une grande latitude pour recourir à des méthodes de contention physiques et chimiques. © 2014 Emina Cerimovic/Human Rights Watch

(Genève) – Plus de 8 200  personnes atteintes d’un handicap intellectuel ou mental en Croatie sont toujours contraintes de vivre à l’écart de la société dans des institutions et des hôpitaux psychiatriques où elles n’ont que peu d’influence sur les décisions qui affectent leur vie, a déclaré Human Rights Watch aujourd’hui. Cette semaine, les Nations Unies vont examiner les efforts de la Croatie pour mettre en application la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Les recherches effectuées par Human Rights Watch ont permis d’établir que si le gouvernement croate a fait certains progrès en matière de protection des droits des personnes handicapées, le processus consistant à retirer ces personnes des institutions et à leur fournir des possibilités de vie au sein de la communauté a été jusqu’ici d’une portée limitée et mis en œuvre avec lenteur. Les personnes présentant certains handicaps sont toujours juridiquement privées de leur droit de prendre elles-mêmes des décisions concernant leur vie. Le plan de désinstitutionnalisation mis en place par le gouvernement devrait concerner toutes les institutions publiques et privées où vivent des personnes handicapées, et le gouvernement devrait réviser la loi sur la capacité juridique afin que toutes les personnes handicapées aient la possibilité de prendre elles-mêmes les décisions qui les concernent et y soient encouragées.

« Les personnes handicapées passent souvent leur vie enfermées, privées de choses que beaucoup d’entre nous considérons comme allant de soi, comme aller à l’école ou travailler, ou simplement décider à quelle heure se réveiller le matin », a déclaré Emina ?erimovi?, titulaire d’une bourse Koenig auprès de Human Rights Watch. « Le gouvernement croate devrait accentuer ses efforts pour développer des systèmes d’hébergement, de soins et d’assistance au sein de la communauté, de sorte que les personnes handicapées puissent vivre comme elles l’entendent. »

Entre avril et août 2014, Human Rights Watch a interrogé 87 personnes dans trois régions de la Croatie, dont des personnes présentant un handicap intellectuel ou mental ; des membres de leurs familles ; des employés des institutions ; des représentants d’organisations non gouvernementales, notamment de groupes spécialisés dans l’aide aux personnes handicapées ; des responsables gouvernementaux ; ainsi que le médiateur pour les personnes handicapées. Human Rights Watch a constaté que les personnes qui vivent dans les institutions subissent divers abus, notamment d’être isolées de leur communauté, maltraitées verbalement, forcées de recevoir certains traitements médicaux, privées d’intimité et de leur liberté de mouvement.

Dans une vidéo diffusée aujourd’hui par Human Rights Watch, des personnes atteintes d’un handicap mental se sont exprimées sur les avantages liés à leur réinsertion au sein de la communauté, après avoir vécu isolées dans des institutions, parfois pendant toute leur vie.

« J’ai retrouvé ma dignité – Je me sens de nouveau comme un être humain », a déclaré Jelica, âgée de 58 ans, qui a passé 17 ans dans une institution avant de s’installer dans un appartement au sein de la communauté en 2012. « Dans la maison [l'institution] … je me sentais en prison, comme si j’étais punie en quelque sorte et.… Mais maintenant, j’ai retrouvé ma dignité. Parce que c’est, de nouveau, moi qui prends les décisions me concernant. »

Onze des 46 institutions publiques ont entamé le processus de désinstitutionnalisation et, jusqu’à juillet 2014, 458 personnes souffrant de handicap intellectuel et 96 autres souffrant de handicap mental avaient été réinstallées au sein de la communauté.

Toutefois, plus de 8.200 personnes atteintes d’un handicap intellectuel ou mental résident dans des institutions de toutes sortes en Croatie et sont toujours privées du droit de vivre au sein de la communauté.

Le Plan du gouvernement croate de Désinstitutionnalisation et de transformation des foyers sociaux (« Plan Cadre »), adopté en 2011, exclut plus de 1.800 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental qui vivent dans les 24 institutions gérées de manière privée mais financées par l’État. En outre, le Plan Cadre ne concerne pas ce qu’on appelle les pensionnats familiaux et les familles d’accueil. Les pensionnats familiaux, gérés par des personnes privées, accueillent jusqu’à 20 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental, tandis que les adultes souffrant de handicap sont placés d’autorité dans des familles d’accueil où leurs interactions avec la communauté sont très limitées.

Le gouvernement croate considère ces catégories comme bénéficiant de modes de vie communautaire non institutionnalisée. Cependant, les recherches effectuées par Human Rights Watch indiquent que les pensionnats familiaux équivalent en fait à de petites institutions et que le placement dans des familles d’accueil de personnes qui n’y ont pas donné leur accord peut être assimilé à une institutionnalisation, car il ne permet qu’une interaction limitée avec la communauté.

Les personnes atteintes de handicap mental qui sont placées à long terme, sans y avoir donné leur accord, dans des hôpitaux psychiatriques sont également exclus du Plan Cadre.

Ivan, qui a presque 30 ans et est atteint de handicap mental, vit dans un hôpital psychiatrique depuis 16 ans. « Je me sens à la fois humilié et triste d’être ici », a-t-il dit à Human Rights Watch. « Je voudrais partir le plus tôt possible. »

Environ 18.000 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental sont placées sous tutelle en Croatie, et ainsi dépossédées de leur capacité juridique et du droit de prendre elles-mêmes des décisions concernant des droits fondamentaux, tels que celui de se marier et de fonder une famille, de signer un contrat d’emploi ou de posséder un bien immobilier. Une importante majorité d’entre elles vivent sous tutelle complète, aux termes de laquelle les tuteurs – souvent nommés par l’État – prennent toutes les décisions à leur place.

En 2008, la Croatie a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, un traité concernant les droits humains qui impose aux gouvernements de renoncer à l’institutionnalisation et à la mise sous tutelle et de fournir à la place des possibilités pour les personnes handicapées de vivre au sein de la communauté et de prendre elles-mêmes les décisions concernant leur vie, avec de l’aide si nécessaire.

« La plupart d’entre nous jouissons du droit de vivre où bon nous semble et comme nous l’entendons, sans même penser qu’il s’agit d’une chose que le gouvernement pourrait nous ôter », a déclaré Emina ?erimovi?. « La Croatie, le plus récent État membre de l’UE, doit se défaire des attitudes et pratiques paternalistes basées sur la présomption que les personnes handicapées sont incapables de prendre des décisions. Elle devrait autonomiser ses citoyens handicapés. »

Le gouvernement croate devrait prendre des mesures pour s’assurer que quiconque est atteint de handicap et se trouve dans une institution d’État ou privée, dans un programme de soins à long terme dans un hôpital psychiatrique, ou dans un pensionnat familial ou dans une famille d’accueil sans y avoir consenti fait partie du processus de désinstitutionnalisation, a affirmé Human Rights Watch. Le gouvernement devrait également investir dans des programmes de soutien qui fournissent des logements et des aides librement choisies à la vie au sein de la communauté. Les programmes de soutien devraient être accessibles à toute personne atteinte de handicap, quelles que soient ses conditions de vie.

Le gouvernement croate devrait remplacer son régime de tutelle par un système d’assistance et de soutien dans les prises de décision qui soit respectueux de l’autonomie, de la volonté et des préférences de la personne atteinte d’un handicap, a précisé Human Rights Watch.

Le gouvernement devrait également apporter un soutien financier aux organisations d’aide aux personnes handicapées et à celles qui fournissent des services et des prestations d’assistance communautaires.

Human Rights Watch a constaté une sensibilisation croissante chez les personnes qui travaillent dans les programmes d’assistance aux personnes handicapées aux problèmes posés par l’institutionnalisation. Ladislav Lamza, directeur d’un Centre d’accueil d’adultes souffrant de maladies mentales à Osijek, a déclaré à Human Rights Watch: « Nous réalisons maintenant que considérer une institution comme un lieu de séjour à long terme est une mauvaise option. À première vue, il semble que l’institution fournit à la personne tout ce dont elle a besoin mais en fait, elle lui retire la chose la plus importante – un but dans la vie. »

Maroc – Les associations dans le domaine du handicap mental sont en colère

A lire sur le site Aujourd’hui le Maroc:

Personnes en situation de handicap mental: Les associations partent en guerre contre Bassima Hakkaoui

L’Union nationale des associations œuvrant dans le domaine du handicap mental au Maroc (UNAHM) est en colère contre le ministère de la solidarité, de la femme, de la famille et du développement social.

 15-10-2014
Par Laila Zerrour

Les associations font face à d’importants problèmes financiers et techniques dans la prise en charge des personnes en situation de handicap mental. Ce qui ne semble pas interpeller le ministère de tutelle.

Les subventions  provenant du  département de Bassima Hakkaoui n’ont toujours pas été versées aux associations. «Malgré nos initiatives, même le problème de la subvention du ministère du développement «bourses d’appui à la scolarité des personnes handicapées»  s’aggrave sensiblement comme en témoigne le retard de plus en plus important rencontré par les associations d’une part dans le paiement de leur dû par le ministère et, d’autre part, dans le renouvellement des conventions auprès du même ministère qui atteignent des proportions alarmantes», déplore l’Union dans un communiqué. Devant l’absence des subventions, les associations vivent le calvaire et  n’arrivent plus à travailler.

Comment peuvent-elles continuer à prendre en charge ces enfants sans le moindre sou! C’est leur avenir qui est aujourd’hui en jeu.  Devant cette situation «inhumaine», l’UNAHM ne compte pas baisser les bras. Dans un premier temps, l’Union envisage d’envoyer  une lettre à Bassima Hakkaoui  mentionnant  les anomalies et les retards des conventions «bourses d’appui à la scolarité des personnes en situation de handicap».

Pour manifester leur mécontentement, les responsables des associations, des familles,  envisagent d’organiser un sit-in  devant le ministère de tutelle. Dans le cas où aucune suite n’est pas donnée à leurs réclamations, l’Union passera à la vitesse supérieure. Une grève d’un mois sera alors organisée dans les centres, structures et classes intégrées. L’UNAHM va encore plus loin en annonçant  la fermeture progressive des institutions existantes en l’absence de réponse et de plan d’action concret.

Rappelons que  la prise en charge d’un enfant souffrant de handicap mental coûte entre 2.500 et 2.700 DH par mois.   La scolarité des enfants dépend encore des mécènes. Selon les statistiques officielles, le Maroc compte 1.530.000 personnes handicapées, soit 5,12% de la population. Sur ce total, les déficiences mentales représentent 23%, soit 347.200. Une famille sur quatre est concernée par la question du handicap dans notre pays.

L’Union en bref

L’Union nationale des associations œuvrant dans le domaine du handicap mental au Maroc a été créée le 5 décembre 2012. Elle regroupe plusieurs associations parmi lesquelles figurent notamment l’association «Anais» (Casablanca), l’association «Hadaf» des parents et amis des personnes handicapées mentales (Rabat), l’association «Mourouj» pour l’intégration des personnes à besoins spécifiques (Temara)….

L’Union vise à capitaliser et à utiliser les ressources d’experts dans le domaine du handicap mental pour travailler en commun à la  protection des droits fondamentaux de ces personnes (droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels). L’Union se bat  pour la participation des personnes en situation de handicap mental dans la société et à la réalisation de la parité des opportunités. Son autre cheval de bataille  est la lutte contre toute forme d’exploitation et de discrimination  subies par ces personnes.

Montréal – Aire de jeux adaptée au Centre François-Michelle

A lire sur le site Courrier Ahuntsic:

Une nouvelle aire de jeux adaptée au centre François-Michelle

Publié le 13 octobre 2014

aire de jeux adaptée

© (Photo gracieuseté) (De gauche à droite) Sylvie Valois, membre du conseil d’administration de la Fondation centre François-Michelle, Normand Leblanc, membre du même CA, Philippe Siebes, directeur général du Support, Guy Chaput, directeur de l’école primaire, Marie-Claude Bénac, directrice générale du centre François-Michelle, Sophie Drouin, directrice générale de la Fondation du centre François-Michelle et Lyne Lortie, présidente du conseil d’administration de la Fondation centre François-Michelle.

Grâce à une aide financière de 70 000 $ octroyée par le Support-Fondation de la déficience intellectuelle, le centre François-Michelle, situé à Ahuntsic-Cartierville a inauguré le 1er octobre une nouvelle aire de jeux adaptée aux besoins de ses 141 élèves de niveau primaire qui vivent avec une déficience intellectuelle légère.

Au cours des derniers mois, le centre François-Michelle a dû déployer de nombreux efforts pour améliorer le temps de récréation de ses élèves ayant des besoins spéciaux.

« La rénovation complète de notre cour d’école était un projet très ambitieux, mais surtout nécessaire. L’installation d’un nouvel équipement spécialisé permet désormais à nos élèves de mieux développer leurs capacités motrices dans un espace sécuritaire. Depuis la rentrée scolaire, nous avons déjà pu constater que l’accès à une cour d’école adaptée a eu un impact majeur dans leur quotidien », a déclaré Sophie Drouin, directrice générale du centre-François-Michelle.

« Il s’agit d’une des plus importantes aides octroyées jusqu’à présent par notre fondation qui se finance de façon autonome uniquement à travers les dons de vêtements. Notre but est de contribuer à faire une différence dans la vie des personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle et lorsqu’on constate le plaisir que les enfants ont dans leur nouvelle cour d’école, on sait que l’objectif est atteint », a affirmé Philippe Siebes, directeur général du Support.

Le centre François-Michelle n’a pas lésiné sur les moyens pour acquérir et installer des équipements particulièrement bien adaptés à leur clientèle scolaire et qui pourront servir à plusieurs groupes de jeunes.

Bien conçus, durables, ludiques et sécuritaires, ce sont les critères auxquels devaient notamment répondre la glissade, les balançoires et les échelles spéciales qui ont été installées récemment.

Ces équipements ne font pas seulement le bonheur des enfants, mais aussi celui des parents. Ces derniers sont ainsi rassurés de savoir que leurs enfants évoluent dans une nouvelle cour d’école sécurisée, ils sont également enchantés que leurs enfants puissent s’amuser et dépenser leur énergie dans une aire de jeux qui est adaptée à leur réalité.

Le centre François-Michelle accueille des élèves âgés de 4 à 21 ans présentant des déficiences légères et dont le potentiel est ralenti par des problèmes associés au langage, à la perception, à la motricité, au comportement. Le centre, qui existe depuis plus de 50 ans, compte une école primaire et une école secondaire.

Anne-Sophie Berthelot liked this post

When Ian was young, I put heavy focus on his speech

To read on National Fragile X Foundation website:

“Wat Up?” and Other Steps to Socialization

Posted at October 15, 2014 | By: Jayne Dixon Weber

Ian

“Hey!”

What do you do or think when someone says this? Hey, what? Hey you? Hey yourself?

“Hey” was one of my son Ian’s first words, and what he quickly learned was that whomever he said that to responded — with something. Usually it was with a smile and friendly tone to their voice, and you know how quickly our children pick up on that positive feeling.

I was amazed Ian would initiate this. We would be walking down the halls of his pre-school, he would hear someone walking behind us, and he would turn around and say, “Hey.” Even with his limited speech he found a way to communicate. Where did he get this? I cannot remember a specific instance, but based on how he learns, he must have heard my husband or me say this to someone. And most likely he saw the situation in which it happened, too.

“Hey” soon became “What are you doing?” Again, everyone he said that to responded, and it was always in a positive way. The usual answer: “What are you doing?”

At a Young Age

109When Ian was young, I put heavy focus on his speech. I realized that the best way for him to learn to communicate, and to communicate appropriately, was by watching and listening to other people. I know speech is a challenge for many children, but it is always beneficial to look for ways to help your child communicate. It will help you both.

Ian was in an inclusive pre-school (children with and without disabilities together), and I pushed for inclusion in kindergarten. His speech blossomed. In first grade, I agreed to some pullout, but I was rapidly learning the value of Ian being exposed to the behavior and speech of typical children. He was listening and watching them. He was not up to their level, but I knew it was being processed in his little head.

Through elementary school Ian was based in a regular education classroom, but he was pulled out more for reading and math and whenever he needed a break. However, at every IEP meeting we emphasized the importance of Ian being exposed to typical children’s behavior.

I also took opportunities to help other children help Ian. He was playing at a neighbor’s house one afternoon when one of the children came over to say Ian was having a hard time. I went over there and all I heard from the children was what they didn’t want Ian to do. I responded, “Well, tell him what you do want him to do.” They looked at each other and said, “Oh, okay.” I chuckled and walked away.

It really paid off. Ian was invited to a lot of parties of typical children. While he didn’t socialize at their level, they met him at his level and were always trying to bring him into their activities. It was great to see so many children reach out to him.

Through the School Years

At home we continued to do family activities as Ian would tolerate. We thought it important to expose him to as many typical events as possible. But we modified how we did things.

117Often the first time we went some place, we only stayed for a short time. As Ian became comfortable in situations and knew what to expect, his anxiety decreased and we were able to stay longer. We always had to be aware of transitions, which can be tricky for children with Fragile X, something I spoke about previously.

In middle school, I agreed to have Ian based in a life skills classroom on the condition that he would continue to be included in typical classes throughout the day. He was included in typical classes for about half of the day, a schedule that continued through high school.

It was around this time that I taught Ian what a “joke” is and how to joke with other people. He caught on quickly and it has become an important part of who he is now.

But while he was included in typical classes, the academic gap continued to widen. What I observed as Ian got older was that he came up with “pat” sayings to the typical children. “Wat up.” “Fairview Knights baby.” (His high school.) “Go Broncos.” (Or Rockies or Avalanche or Nuggets—we live in Colorado.) The other children were fine with this and would often say, “Oh yeah, baby.”

In High School

260In order to enhance Ian’s exposure to social situations throughout high school, I encouraged him to become the manager for the freshman football team and the school wrestling team. He also ran track. These were all great groups of people who went out of their way to accommodate him.

As Ian learned to tolerate more variance in social situations, we took him to most of our typical daughter’s sporting events — soccer and basketball. Once the other players and their parents got to know him, they would include him in their conversations. Ian also had plenty of opportunities to observe other adult conversations going on around him.

Ian now works at our local grocery store – he recently celebrated his five-year anniversary. (He got a watch.) His co-workers really seem to like him – he jokes with everyone. I have had several friends come up to me and comment how socially appropriate Ian’s behavior is at work. He greets people, talks with them, and says “thank you” and “goodbye” when they leave. This is notable in that his speech can be difficult to understand. He has some “different” mannerisms: he doesn’t flap his arms, but he does shake them.

Planning and Practice What to Say

One thing we do on a regular basis is practice what Ian is going to say in certain situations. The uniform at work is a blue shirt, but he sometimes wants to wear a red shirt, say for Valentine’s Day. For this, he needs permission from Alana, his manager. He will then ask me what he should say. I ask him what he thinks he should say. He says, “Can I wear a red shirt on Valentine’s Day?” I’ll say, “That’s right!” He will practice it a couple of times before he goes to work and then he goes and asks Alana independently.

I have also heard Ian practicing his speech up in his room. If we are going out as a family to see some friends, I often hear Ian practicing saying “hi” to them.

This didn’t happen overnight. Let’s take the red shirt as an example. The first time he wanted to wear a different shirt for a holiday, I went in to ask the manager. Next time I had Ian tell me what he wanted me to say, and I would say that. Next time I would say what Ian wanted me to say, but leave off the last word or two for Ian to fill in. Then I would go with Ian and say, “Ian has something to ask you.” Now he is pretty independent if he has a chance to practice what to say.

I want to encourage you to keep exposing your child to social situations, as difficult as they sometimes can be. I know the school situations will vary, but just be on the lookout for every opportunity to involve your child in the wider world.

Finally, emphasize “please” and “thank you”—they really are magic words! (Thank you, Barney.) Practice shaking hands. Teach your child what a joke is and how to joke with others. Have conversations with your child and practice turn-taking and staying on topic. And the easiest way to do all this is to model it yourself. Your child is watching and listening.

Author

Jayne Dixon WeberJayne Dixon Weber
has been a member of the NFXF team since 2007 and currently serves as the director of support services. She has two children—one, an adult son with fragile X syndrome, the other, a daughter who is an occupational therapist. In addition to assisting with the development of the NFXF’s “Adolescent and Adult Project,” Jayne authored the book Transitioning ‘Special’ Children into Elementary School and is the editor for the book Children with Fragile X Syndrome: A Parents’ Guide. She is the co-leader of the Colorado Fragile X CSN group. Jayne likes to read, enjoys photography, and goes for a walk every day.

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Thanks to @FragileXnews to have drawn my attention on this article.

France – Journée d’étude sur les troubles visuels et auditifs chez la personne polyhandicapée

A lire sur le site CREAI Nord/Pas-de-Calais:

Comment prendre en compte les troubles visuels et auditifs chez la personne polyhandicapée ?

personne polyhandicapée

L’ARP 59/62 (Association Ressources Polyhandicap Nord/Pas-de-Calais) et le CREAI Nord/Pas-de-Calais organisent une journée d’étude le 12 Décembre 2014 de 9 h à 17 h 30 à la SPReNe, Maison d’enfants du Capreau, 68 rue Louise Michel à Wasquehal, sur le thème : « Comment prendre en compte les troubles visuels et auditifs chez la personne polyhandicapée ? ».

Renseignements  : CREAI Nord/Pas-de-Calais, 54 BD Montebello, BP 92009, 59011 Lille Cedex. Tél.: 03.20.17.03.09. Fax. : 03.20.17.03.17. email : k.leclaire.creainpdc@orange.fr

Programme et bulletin d’inscription

TARIFS
Professionnels d’établissements :
-Nonadhérents ARP 59-62 ou CREAI………..95€
-Adhérents ARP 59-62 ou CREAI……………….55€
Famille -Étudiant -Demandeur Emploi……29€
Le repas est compris dans chaque droit d’entrée.
INSCRIPTIONS
Jusqu’au 30 novembre 2014.
Les annulations ne pourront plus faire l’objet d’un remboursement au-delà de cette date.
RENSEIGNEMENTS
CREAI NORD/PAS-DE-CALAIS – 54 Bd Montebello
BP N° 92009 – 59011 LILLE CEDEX
Contact: Kathy LECLAIRE -
Tél. : 03 20 17 03 09 – Fax : 03 20 17 03 17 -
k.leclaire.creainpdc@orange.fr
Organisme déclaré auprès de la Préfecture de région sous le numéro 31 59 037 99 59