Un futur traitement pour le X fragile?

À lire sur le site La Dépêche:

Un nouveau traitement contre l’X fragile ?

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Un nouveau traitement contre l’X fragile ?

Un nouveau traitement contre l’X fragile ?

Une toute nouvelle molécule efficace dans le traitement du syndrome de l’X-fragile a reçu l’aval de la Food and Drug Administration (FDA). L’équivalent américain de l’agence du médicament en France. Une avancée dans la prise en charge de cette maladie rare qui ne dispose aujourd’hui d’aucun traitement spécifique.

Elle porte un nom barbare et serait efficace contre une maladie génétique rare. De qui parle-t-on ? De la molécule BMS-204652, candidat médicament pour le traitement du syndrome de l’X-fragile et qui vient d’être reconnue par la FDA. Cette autorisation va faciliter « le développement pharmaceutique de la molécule (dispense de frais, accords réglementaires…) et sa commercialisation (accès rapide au marché…) », explique le Centre national de la recherche scientifique (CNRS). En France, une demande de brevet pour cette molécule a été déposée en 2011.

Qu’est-ce que le syndrome de l’X-fragile ?

Cette maladie génétique rare touche 1 nourrisson sur 4 000. Les principaux symptômes répertoriés sont un déficit intellectuel la plupart du temps associé à des troubles du comportement. Ils « peuvent être discrets (humeur instable) ou sévères, de type autisme (battements de mains, contact oculaire pauvre, évitement du regard, morsures de mains, défense tactile et désinhibition) ». Des signes physiques sont aussi caractéristiques du syndrome de l’X-fragile : « visage étroit et allongé, oreilles et front proéminents, hyperlaxité des doigts, pieds plats et macro-orchidie chez le garçon après la puberté ».

A ce jour les patients diagnostiqués ne bénéficient d’aucun traitement spécifique. Mais la molécule BMS-204652 est porteuse d’espoir. (…)

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Des témoignages de parents d’enfants placés

À lire sur le site TSA L’Actualité de l’action sociale:

Les parents d’enfants placés sont-ils encore des parents ?

Le 10/02/2016  Par Noël Bouttier

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Une étude commanditée par l’Observatoire national de la pauvreté et de l’exclusion sociale (Onpes) a recueilli des témoignages de parents d’enfants placés. La douleur d’être séparé au quotidien de sa progéniture se mêle au sentiment d’être totalement dépossédé de son rôle de parent. La demande de reconnaissance est très fortement exprimée.

« Quand on dit qu’une éducatrice ne doit porter aucun jugement sur les parents, il y en a certains qui le font quand même. » « C’est une administration qui broie l’individu. ils sont en train de broyer les parents. » Autant le dire tout de suite, la lecture de l’étude de FORS-Recherche sociale intitulée « L’invisibilité sociale : publics et mécanismes. L’entourage familial des enfants placés dans le cadre de la protection de l’enfance » n’est pas de tout repos, notamment pour les professionnels du secteur.

Un point de vue totalement subjectif et partial

Les dix témoignages recueillis auprès de mères, de pères et même d’un couple de grands-parents sont émaillés d’histoires difficiles et de propos amers, découragés de personnes qui se sentent dépossédées d’un « bien » précieux, l’amour de leur(s) enfant(s).
Les auteurs de cette étude, à bien des égards passionnante, avertissent : « A aucun moment, nous n’avons cherché à vérifier la véracité des propos tenus. C’est donc un point de vue totalement subjectif, partial et assumé comme tel. » Mais c’est justement ce côté brut, sans filtre institutionnel qui donne toute sa saveur à ce travail sur le statut d’invisible accolé aux parents d’enfants placés.

Lecture psychologisante des difficultés éducatives

Pourquoi sont-ils devenus invisibles ? D’une part, l’étude montre que les difficultés socio-économiques ont tendance à être souvent relativisées par rapport aux enjeux psychologiques. « L’hégémonie, dans le secteur social et médico-social, de l’approche psychanalytique a contribué à occulter les caractéristiques socio-économiques pendant de nombreuses années. » L’étude montre que cette domination intellectuelle a façonné le mode de pensée de nombre de travailleurs sociaux. « Ils ont tendance à adopter une lecture psychologisante des difficultés éducatives des parents et à occulter leurs caractéristiques socio-économiques », estiment les auteurs.

Des difficultés matérielles négligées

Les témoignages recueillis montrent bien qu’un problème de logement, de travail a pu soit être à l’origine de la difficulté éducative, soit l’aggraver. De plus, la décision de placement a souvent des effets négatifs sur la situation financière des parents, contraints parfois de faire de longs trajets pour rendre visite à leur enfant. Les parents ont souvent l’impression que ces difficultés matérielles très concrètes sont négligées par les professionnels. Certains expliquent cela par la différence de milieu social, les travailleurs sociaux étant issus des classes moyennes alors que les parents d’enfants sont souvent d’extraction populaire.
Autre invisibilisation ressentie par les familles : la non-reconnaissance de l’entourage familial. Le couple de grands-parents interrogés rapportent ce que leur auraient dit les services de protection de l’enfance : « Les grands-aprents, on s’en moque, ça compte pas ». Selon un papa, « l’ASE met absolument tout en oeuvre pour couper les liens familiaux, tous les liens. »‘

Sentiment d’être réduit à une chose

Finalement, ce qui ressort le plus dans les témoignages, c’est le sentiment d’être réduit à une chose qui ne compte pas. Pêle mêle sont dénoncés le manque de temps lors des rendez-vous, le sentiment que « tout est joué d’avance » et que leur avis de parents ne compte plus. « Quand ils se réunissent l’ASE, la TISF, le médecin, la pouponnière, normalement ils devraient convoquer les parents pour qu’ils puissent donner leur avis », estime une maman. Certains ont même l’impression que « l’institution en charge de la protection de l’enfance chercherait à se protéger d’eux ».

(…)

Documents joints :   Rapport de l’Onpes

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