Recherche en déficience intellectuelle au Québec – Le CNRIS

A lire sur le site du CNRIS:

Consortium national de recherche sur l’intégration sociale

CNRIS

Notre mission


Le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale est un organisme de concertation qui vise à dynamiser et à favoriser le développement de la recherche dans les domaines de la déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement.

S’inspirant des orientations québécoises en matière d’intégration et de participation sociale, il poursuit les objectifs suivants :

  • Favoriser le réseautage de chercheurs et de partenaires, l’émergence de projets ou de programmations de recherche dans les domaines de sa mission.
  • Soutenir les établissements dans le développement d’une culture de recherche selon le rythme de leur démarche et leurs préoccupations de recherche.
  • Soutenir les orientations portant sur les enjeux sociaux importants pour les usagers, les parents, les intervenants et les gestionnaires de services.
  • Favoriser l’émergence de recherches qui incitent ou amènent d’autres secteurs (sectoriel, intersectoriel et communautaire) à s’investir dans le développement, l’adaptation et l’amélioration des services auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement.
  • Encourager la diffusion de résultats de recherche sous diverses formes.
  • Collaborer avec des organisations de services de santé et sociaux au développement de la capacité d’utiliser des résultats de recherche dans l’élaboration de programmes d’intervention ou de modes de gestion.
  • Établir des liens avec des commanditaires privés qui appuient la mission de la corporation.
  • Investir, en partenariat, dans la formation de jeunes chercheurs universitaires ou en milieu de pratique.

L’historique du CNRIS


Il y a plus d’une décennie maintenant quelques personnes en provenance de milieux de pratique en déficience intellectuelle et de milieux universitaires s’unissaient autour d’un intérêt commun qu’était le développement de la recherche dans ce domaine.

C’est ainsi que le 12 juin 1995 se constituait par lettres patentes le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (CNRIS).

Cette nouvelle corporation est composée à l’époque de quelques membres qui proviennent de quatre centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) : CRDI Normand-Laramée, CSDI de la Mauricie et du Centre-du-Québec, CRDI Montérégie-Est, Centre du Florès. Les membres universitaires quant à eux proviennent de l’Université du Québec à Trois-Rivières et de l’Université de Montréal.

En 2000, les premiers effets de la mise en commun de ressources, tant humaines et financières que matérielles, pour le développement de la recherche en déficience intellectuelle commencent à porter fruit. Six nouveaux CRDI adhèrent à leur tour au CNRIS, et les chercheurs universitaires proviennent maintenant de quatre universités québécoises.

C’est cependant en 2003, à la suite suite de diverses consultations et à une nouvelle vague d’adhésion de CRDI et de chercheurs, que le CNRIS se positionne comme structure partenariale majeure au Québec dans le domaine de la recherche en déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement.

Le projet rendu possible au départ par le travail de quelques pionniers, est aujourd’hui l’affaire de vingt-deux CRDI et d’un nombre imposant de chercheurs universitaires voués à ces deux domaines de recherche.

Je m’adresse à vous afin de vous parler de mon fils Maxime, 8 ans et demi

A lire sur le site Le Plus du Nouvel Observateur:

Lettre ouverte à Madame la Ministre de l’Éducation Nationale et à Madame la Ministre de la Santé

 Maxime Par Ludovic Gregoire  Père d’un enfant handicapé

Madame la ministre de la santé

Madame la ministre de l’Éducation Nationale

Je m’adresse à vous afin de vous parler de mon fils Maxime, 8 ans et demi, souffrant d’un handicap mental et lâchement abandonné par l’Etat Français qui a érigé au rang de principe constitutionnel, le droit à l’éducation pour tous. La Convention Internationale des Droits de l’Enfant signée par la France le 26 janvier 1990 promulgue dans son article 23 : « L’enfant handicapé a le droit de bénéficier de soins spéciaux ainsi que d’une éducation et d’une formation appropriées pour lui permettre de mener une vie pleine et décente, dans la dignité, et pour parvenir au degré d’autonomie et d’intégration sociale le plus élevé possible ».

24 ans après, où en sommes-nous ? Une loi a été votée par le parlement français, la fameuse loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Selon le site du ministère de l’Education Nationale, cette loi « affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté ». Mais dans la pratique, cette loi n’est pas appliquée et les droits de nos enfants sont bafoués dans une totale indifférence. Facile de savoir combien d’enfants sont scolarisés dans les CLIS et les ULIS, il y a des statistiques pour cela mais impossible de savoir combien d’enfants handicapés sont déscolarisés et exclus du système médico-social en France. Un rapport du Sénat datant de 2012 évaluait ce nombre à 20000. Mais cela reste une évaluation car aucun outil statistique n’existe en 2014 puisqu’il mettrait à jour l’incompétence de l’Etat dans ce domaine.

Dans le cas de mon fils, après 4 ans de classe en maternelle, l’Education Nationale l’a déclaré « non scolarisable » histoire de s’en débarrasser et de se décharger sur le secteur médico-social. Commence alors le chemin de croix que constitue la recherche d’un établissement pouvant l’accueillir. C’est à ce moment que l’on vous inflige la double peine. Apprendre le handicap de votre enfant est une chose abominable qui vous brise à jamais mais voir de quelle manière les handicapés sont traités en France est peut être pire encore. Vous vous retrouvez noyés sous la paperasse et vous heurtez de plein fouet au mur de l’administration dans toute sa grandeur. Vous devez constituer un dossier auprès de la MDPH qui mettra des mois à être traité. Cet organisme va envoyer le dossier à des IME qu’elle sait saturés par les demandes.

Nous pensions avoir plus de chance en habitant en région parisienne, à 10 km de Paris mais malheureusement, nous avons vite déchanté. Les IME sont libres de choisir si tel ou tel enfant est digne de rejoindre leur établissement au terme d’entretiens et de semaines de tests dignes des plus grandes écoles de commerce. Vous vous retrouvez devant des parterres de pédopsychiatres et psychologues qui vous bombardent de questions afin de juger si leur établissement à la capacité d’accueillir votre enfant. Ils se basent sur des critères qui leurs sont propres bien qu’ils soient financés par l’argent public. Car le vrai problème au centre de tout cela est d’ordre financier. En effet, aucun organisme ne contrôle l’utilisation de ces fonds publics, ni l’ARS, ni les Conseils Généraux, ni même les MDPH.

Tout est noyé dans un système opaque mis en place il y a des dizaines d’années et que personne n’a eu le courage ou même le désir de réformer. Sur les 20 établissements contactés en cette rentrée 2014, la quasi-totalité a rejeté nos demandes, sans avoir vu Maxime et en se basant sur un simple dossier vide venant de la MDPH qui ne connaît pas notre fils et n’a aucune idée de ses capacités.

En bout de chaîne, vous trouvez des enfants et des familles laissées à l’abandon dans le dénuement le plus total qui, après avoir essuyés 15 refus d’établissements pour d’obscures raisons, se voient répondre par la MDPH : « Avez-vous envisagé la Belgique ? ». En effet, notre beau pays préfère financer des prises en charge à l’étranger plutôt que de créer des structures adaptées en France sans aucun véritable contrôle de l’accueil et des soins proposés dans ces établissements.

Quand votre enfant se trouve exclu de « l’école de la république » et des établissements médico-sociaux il vous reste une seule solution si vous ne voulez pas l’enfermer dans un hôpital psychiatrique, c’est de vous débrouiller seul et arrêter de travailler. Il faut bricoler afin que votre enfant continue à progresser malgré tout, en dehors de toute structure spécialisée. Pour cela, il faut de l’argent, malheureusement.

Donc, il faut remplir un nouveau dossier pour demander à la MDPH, toujours la même, le versement de la PCH, la prestation du Handicap qui est censée couvrir les frais engendrés par la déficience de l’Etat. En effet, un enfant handicapé pris en charge dans un bon établissement coute moins cher à l’Etat. En fait, le plus navrant dans l’histoire, c’est que nous ne demandons pas d’argent mais simplement l’application de la loi. Malheureusement, personne ne nous écoute, nous n’avons aucun poids.

Allons-nous être obligés de saisir la justice administrative pour obliger l’Etat à assumer son rôle et respecter ses engagements européens et internationaux comme le font de plus en plus de parents ?

Maxime souffre énormément de cette situation car il comprend qu’il est différent, que les autres enfants partent chaque matin retrouver leurs camarades de classe avec leurs beaux cartables alors que lui reste seul. Le contact avec les autres enfants lui manque.

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Merci à @UneVieDigne d’avoir attiré mon attention sur cet article.

La parentalité des personnes handicapées mentales – Une brochure à destination des personnes elles-mêmes

A lire sur le site Actu-Soins:

Parentalité et handicap mental : contrer les tabous

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Sept élèves de l’IFSI de Guéret (Creuse) ont soumis au concours étudiant de la MNH, qui court jusqu’au 15 octobre, un projet sur un sujet délicat : la parentalité des personnes handicapées mentales. Ils ont imaginé une brochure à destination des personnes elles-mêmes et un document de soutien à l’accompagnement pour les professionnels.

parentalité des personnes handicapées mentales

Comment parler « bébé » à des personnes handicapées mentales ? C’est la question à laquelle veulent répondre les documents qu’on rédigés Sylvère, Jean-Luc, Paul, Elodie, Vanessa Philippe et Cindy, élèves de troisième année à l’IFSI de Guéret (Creuse).

Il s’agissait au départ d’un projet de promotion de la santé dans le cadre de leurs études. Il s’est transformé ensuite en projet candidat au concours étudiant de la MNH (prix des internautes, remis au Salon infirmier), qui recueille, à deux jours de la fin du concours, plus de 800 votes d’internautes.

Les étudiants on planché sur la question de la parentalité après avoir rencontré les animateurs d’un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), qui intervient auprès de personnes handicapées mentales.

« Ils étaient démunis pour évoquer ces questions avec les couples qui exprimaient le désir d’avoir un enfant », explique Sylvère Thibaulot, l’un des ESI. La question, un peu taboue, ne fait pas l’objet, en effet, d’une vaste littérature… « Nous avons donc travaillé sur la création d’une brochure pour les personnes handicapées et d’un document d’accompagnement pour les professionnels », poursuit l’étudiant.

Ils se sont retrouvés pour travailler sur leur projet toutes les semaines pendant des mois et ont rencontré les professionnels du SAVS une fois par mois pendant six mois…

Adapter les informations au public cible

Leurs recherches documentaires confirment que le sujet est peu abordé en France. Heureusement, il l’est davantage en Belgique, par exemple. Ils ont aussi potassé le Livre bleu des maternités « mais il n’est pas du tout accessible aux personnes handicapées mentales », souligne Sylvère.

Les étudiants en ont repris certains thèmes mais ils les ont adaptés à leur public cible, en utilisant notamment les règles européennes pour rendre les informations faciles à lire et à comprendre, relayées par l’UNAPEI.

La brochure destinée aux personnes handicapées évoque la fragilité des bébés, leurs besoins (affection, nourriture, hygiène, sommeil…) et la difficulté à les comprendre. Pratique et très visuelle, elle se penche aussi sur de nombreux aspects de la vie quotidienne : les risques liés aux animaux domestiques, les modes de garde… Le document destiné aux professionnels reprend ces thèmes mais de manière plus étoffée sur le plan théorique, explique l’étudiant.

Ces documents sont conçus pour aider les professionnels à aborder la question de la parentalité : la brochure n’est ainsi pas destinée à être juste distribuée, précise Sylvère Thibaulot, mais elle constitue le support d’un échange avec les professionnels.

Difficile de quantifier les effets d’une telle démarche d’information mais les animateurs du SAVS ont testé les documents en septembre et ils les ont « appréciés », souligne l’étudiant. Les ESI espèrent obtenir un des prix afin de pouvoir diffuser plus largement leurs documents, par exemple dans les centres de PMI et d’orthogénie.

Olivia Dujardin

État de la situation des personnes déficientes intellectuelles en Croatie

A lire sur le site Human Rights Watch:

Croatie : Des personnes en situation de handicap sont enfermées et négligées

Les progrès vers leur réinsertion au sein de la communauté sont toujours limités

6 octobre 2014
personnes déficientes intellectuelles en Croatie

Un lit équipé de sangles dans une chambre de l’hôpital psychiatrique de Lopaca, dans le sud-ouest de la Croatie. L’absence de directives officielles sur l’utilisation de sangles dans ce pays donne au personnel des hôpitaux psychiatriques une grande latitude pour recourir à des méthodes de contention physiques et chimiques. © 2014 Emina Cerimovic/Human Rights Watch

(Genève) – Plus de 8 200  personnes atteintes d’un handicap intellectuel ou mental en Croatie sont toujours contraintes de vivre à l’écart de la société dans des institutions et des hôpitaux psychiatriques où elles n’ont que peu d’influence sur les décisions qui affectent leur vie, a déclaré Human Rights Watch aujourd’hui. Cette semaine, les Nations Unies vont examiner les efforts de la Croatie pour mettre en application la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Les recherches effectuées par Human Rights Watch ont permis d’établir que si le gouvernement croate a fait certains progrès en matière de protection des droits des personnes handicapées, le processus consistant à retirer ces personnes des institutions et à leur fournir des possibilités de vie au sein de la communauté a été jusqu’ici d’une portée limitée et mis en œuvre avec lenteur. Les personnes présentant certains handicaps sont toujours juridiquement privées de leur droit de prendre elles-mêmes des décisions concernant leur vie. Le plan de désinstitutionnalisation mis en place par le gouvernement devrait concerner toutes les institutions publiques et privées où vivent des personnes handicapées, et le gouvernement devrait réviser la loi sur la capacité juridique afin que toutes les personnes handicapées aient la possibilité de prendre elles-mêmes les décisions qui les concernent et y soient encouragées.

« Les personnes handicapées passent souvent leur vie enfermées, privées de choses que beaucoup d’entre nous considérons comme allant de soi, comme aller à l’école ou travailler, ou simplement décider à quelle heure se réveiller le matin », a déclaré Emina ?erimovi?, titulaire d’une bourse Koenig auprès de Human Rights Watch. « Le gouvernement croate devrait accentuer ses efforts pour développer des systèmes d’hébergement, de soins et d’assistance au sein de la communauté, de sorte que les personnes handicapées puissent vivre comme elles l’entendent. »

Entre avril et août 2014, Human Rights Watch a interrogé 87 personnes dans trois régions de la Croatie, dont des personnes présentant un handicap intellectuel ou mental ; des membres de leurs familles ; des employés des institutions ; des représentants d’organisations non gouvernementales, notamment de groupes spécialisés dans l’aide aux personnes handicapées ; des responsables gouvernementaux ; ainsi que le médiateur pour les personnes handicapées. Human Rights Watch a constaté que les personnes qui vivent dans les institutions subissent divers abus, notamment d’être isolées de leur communauté, maltraitées verbalement, forcées de recevoir certains traitements médicaux, privées d’intimité et de leur liberté de mouvement.

Dans une vidéo diffusée aujourd’hui par Human Rights Watch, des personnes atteintes d’un handicap mental se sont exprimées sur les avantages liés à leur réinsertion au sein de la communauté, après avoir vécu isolées dans des institutions, parfois pendant toute leur vie.

« J’ai retrouvé ma dignité – Je me sens de nouveau comme un être humain », a déclaré Jelica, âgée de 58 ans, qui a passé 17 ans dans une institution avant de s’installer dans un appartement au sein de la communauté en 2012. « Dans la maison [l'institution] … je me sentais en prison, comme si j’étais punie en quelque sorte et.… Mais maintenant, j’ai retrouvé ma dignité. Parce que c’est, de nouveau, moi qui prends les décisions me concernant. »

Onze des 46 institutions publiques ont entamé le processus de désinstitutionnalisation et, jusqu’à juillet 2014, 458 personnes souffrant de handicap intellectuel et 96 autres souffrant de handicap mental avaient été réinstallées au sein de la communauté.

Toutefois, plus de 8.200 personnes atteintes d’un handicap intellectuel ou mental résident dans des institutions de toutes sortes en Croatie et sont toujours privées du droit de vivre au sein de la communauté.

Le Plan du gouvernement croate de Désinstitutionnalisation et de transformation des foyers sociaux (« Plan Cadre »), adopté en 2011, exclut plus de 1.800 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental qui vivent dans les 24 institutions gérées de manière privée mais financées par l’État. En outre, le Plan Cadre ne concerne pas ce qu’on appelle les pensionnats familiaux et les familles d’accueil. Les pensionnats familiaux, gérés par des personnes privées, accueillent jusqu’à 20 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental, tandis que les adultes souffrant de handicap sont placés d’autorité dans des familles d’accueil où leurs interactions avec la communauté sont très limitées.

Le gouvernement croate considère ces catégories comme bénéficiant de modes de vie communautaire non institutionnalisée. Cependant, les recherches effectuées par Human Rights Watch indiquent que les pensionnats familiaux équivalent en fait à de petites institutions et que le placement dans des familles d’accueil de personnes qui n’y ont pas donné leur accord peut être assimilé à une institutionnalisation, car il ne permet qu’une interaction limitée avec la communauté.

Les personnes atteintes de handicap mental qui sont placées à long terme, sans y avoir donné leur accord, dans des hôpitaux psychiatriques sont également exclus du Plan Cadre.

Ivan, qui a presque 30 ans et est atteint de handicap mental, vit dans un hôpital psychiatrique depuis 16 ans. « Je me sens à la fois humilié et triste d’être ici », a-t-il dit à Human Rights Watch. « Je voudrais partir le plus tôt possible. »

Environ 18.000 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental sont placées sous tutelle en Croatie, et ainsi dépossédées de leur capacité juridique et du droit de prendre elles-mêmes des décisions concernant des droits fondamentaux, tels que celui de se marier et de fonder une famille, de signer un contrat d’emploi ou de posséder un bien immobilier. Une importante majorité d’entre elles vivent sous tutelle complète, aux termes de laquelle les tuteurs – souvent nommés par l’État – prennent toutes les décisions à leur place.

En 2008, la Croatie a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, un traité concernant les droits humains qui impose aux gouvernements de renoncer à l’institutionnalisation et à la mise sous tutelle et de fournir à la place des possibilités pour les personnes handicapées de vivre au sein de la communauté et de prendre elles-mêmes les décisions concernant leur vie, avec de l’aide si nécessaire.

« La plupart d’entre nous jouissons du droit de vivre où bon nous semble et comme nous l’entendons, sans même penser qu’il s’agit d’une chose que le gouvernement pourrait nous ôter », a déclaré Emina ?erimovi?. « La Croatie, le plus récent État membre de l’UE, doit se défaire des attitudes et pratiques paternalistes basées sur la présomption que les personnes handicapées sont incapables de prendre des décisions. Elle devrait autonomiser ses citoyens handicapés. »

Le gouvernement croate devrait prendre des mesures pour s’assurer que quiconque est atteint de handicap et se trouve dans une institution d’État ou privée, dans un programme de soins à long terme dans un hôpital psychiatrique, ou dans un pensionnat familial ou dans une famille d’accueil sans y avoir consenti fait partie du processus de désinstitutionnalisation, a affirmé Human Rights Watch. Le gouvernement devrait également investir dans des programmes de soutien qui fournissent des logements et des aides librement choisies à la vie au sein de la communauté. Les programmes de soutien devraient être accessibles à toute personne atteinte de handicap, quelles que soient ses conditions de vie.

Le gouvernement croate devrait remplacer son régime de tutelle par un système d’assistance et de soutien dans les prises de décision qui soit respectueux de l’autonomie, de la volonté et des préférences de la personne atteinte d’un handicap, a précisé Human Rights Watch.

Le gouvernement devrait également apporter un soutien financier aux organisations d’aide aux personnes handicapées et à celles qui fournissent des services et des prestations d’assistance communautaires.

Human Rights Watch a constaté une sensibilisation croissante chez les personnes qui travaillent dans les programmes d’assistance aux personnes handicapées aux problèmes posés par l’institutionnalisation. Ladislav Lamza, directeur d’un Centre d’accueil d’adultes souffrant de maladies mentales à Osijek, a déclaré à Human Rights Watch: « Nous réalisons maintenant que considérer une institution comme un lieu de séjour à long terme est une mauvaise option. À première vue, il semble que l’institution fournit à la personne tout ce dont elle a besoin mais en fait, elle lui retire la chose la plus importante – un but dans la vie. »

Maroc – Les associations dans le domaine du handicap mental sont en colère

A lire sur le site Aujourd’hui le Maroc:

Personnes en situation de handicap mental: Les associations partent en guerre contre Bassima Hakkaoui

L’Union nationale des associations œuvrant dans le domaine du handicap mental au Maroc (UNAHM) est en colère contre le ministère de la solidarité, de la femme, de la famille et du développement social.

 15-10-2014
Par Laila Zerrour

Les associations font face à d’importants problèmes financiers et techniques dans la prise en charge des personnes en situation de handicap mental. Ce qui ne semble pas interpeller le ministère de tutelle.

Les subventions  provenant du  département de Bassima Hakkaoui n’ont toujours pas été versées aux associations. «Malgré nos initiatives, même le problème de la subvention du ministère du développement «bourses d’appui à la scolarité des personnes handicapées»  s’aggrave sensiblement comme en témoigne le retard de plus en plus important rencontré par les associations d’une part dans le paiement de leur dû par le ministère et, d’autre part, dans le renouvellement des conventions auprès du même ministère qui atteignent des proportions alarmantes», déplore l’Union dans un communiqué. Devant l’absence des subventions, les associations vivent le calvaire et  n’arrivent plus à travailler.

Comment peuvent-elles continuer à prendre en charge ces enfants sans le moindre sou! C’est leur avenir qui est aujourd’hui en jeu.  Devant cette situation «inhumaine», l’UNAHM ne compte pas baisser les bras. Dans un premier temps, l’Union envisage d’envoyer  une lettre à Bassima Hakkaoui  mentionnant  les anomalies et les retards des conventions «bourses d’appui à la scolarité des personnes en situation de handicap».

Pour manifester leur mécontentement, les responsables des associations, des familles,  envisagent d’organiser un sit-in  devant le ministère de tutelle. Dans le cas où aucune suite n’est pas donnée à leurs réclamations, l’Union passera à la vitesse supérieure. Une grève d’un mois sera alors organisée dans les centres, structures et classes intégrées. L’UNAHM va encore plus loin en annonçant  la fermeture progressive des institutions existantes en l’absence de réponse et de plan d’action concret.

Rappelons que  la prise en charge d’un enfant souffrant de handicap mental coûte entre 2.500 et 2.700 DH par mois.   La scolarité des enfants dépend encore des mécènes. Selon les statistiques officielles, le Maroc compte 1.530.000 personnes handicapées, soit 5,12% de la population. Sur ce total, les déficiences mentales représentent 23%, soit 347.200. Une famille sur quatre est concernée par la question du handicap dans notre pays.

L’Union en bref

L’Union nationale des associations œuvrant dans le domaine du handicap mental au Maroc a été créée le 5 décembre 2012. Elle regroupe plusieurs associations parmi lesquelles figurent notamment l’association «Anais» (Casablanca), l’association «Hadaf» des parents et amis des personnes handicapées mentales (Rabat), l’association «Mourouj» pour l’intégration des personnes à besoins spécifiques (Temara)….

L’Union vise à capitaliser et à utiliser les ressources d’experts dans le domaine du handicap mental pour travailler en commun à la  protection des droits fondamentaux de ces personnes (droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels). L’Union se bat  pour la participation des personnes en situation de handicap mental dans la société et à la réalisation de la parité des opportunités. Son autre cheval de bataille  est la lutte contre toute forme d’exploitation et de discrimination  subies par ces personnes.