La différence dans la littérature jeunesse au Québec

À lire sur le site Les Libraires:

Le défi de la différence : Les personnages autistes et déficients intellectuels dans la littérature jeunesse québécoise

Pierre-Alexandre Bonin, Monet, publié le 02/06/2017

littérature jeunesse

La littérature jeunesse québécoise s’est toujours efforcée de présenter un reflet fidèle du vécu de ses lecteurs. Depuis quelques années, un nouveau pan de la réalité des enfants commence à émerger dans les romans jeunesse : des personnages ayant une forme ou une autre de troubles du développement ou cognitifs. Du syndrome d’Asperger aux troubles du spectre de l’autisme, en passant par la déficience intellectuelle, on retrouve ainsi en librairie plusieurs romans récents mettant en scène un personnage souffrant de l’un de ces troubles. Mais quelles sont les difficultés pour un auteur souhaitant aborder cette problématique? Et quel est l’impact de ces romans sur le public? Pour tenter de répondre à ces questions, nous avons approché Victoria Grondin, auteure de Dépourvu, et Jean-François Sénéchal, auteur de Le boulevard.

En choisissant d’écrire un roman, Victoria Grondin avait comme objectif d’aider la communauté à en apprendre plus sur le sujet de l’autisme. C’est ainsi qu’elle met en scène, dans Dépourvu, une société où toute la population souffre d’un trouble du spectre de l’autisme, sauf Guillaume, qui est « normal » et qui doit apprendre à s’intégrer dans un monde qui n’a pas été pensé pour lui. Jean-François Sénéchal, quant à lui, a créé dans Le boulevard le personnage de Chris, qui est davantage un témoin qui pose sur le monde qui l’entoure un regard teinté par son handicap intellectuel.

Pour Victoria Grondin, le défi était double : « Chaque personne autiste est affectée par un ou plusieurs symptômes précis, et ce, à différents degrés. J’étais incapable d’offrir un seul personnage autiste dans mon roman et porter le monde à croire que toutes les personnes autistes étaient identiques! […] Le deuxième défi auquel j’ai dû faire face était que je ne suis pas une personne autiste. […] Je ne voulais pas m’approprier leur perception du monde, au risque d’offrir quelque chose d’inauthentique. » Pourtant, c’est en tenant compte de ces obstacles qu’elle en est venue à imaginer le monde de Dépourvu : « En inversant les rôles [tous sont autistes, sauf le personnage principal], je pouvais montrer la beauté et la diversité des formes d’autisme sans pour autant essayer de me les approprier et, par-dessus tout cela, je pouvais montrer en quoi l’autisme peut être tout aussi utile à la société que ce que nous définissons comme étant la norme. »

De son côté, Jean-François explique que « de par son rapport de dépendance aux autres, Chris devenait un révélateur de rapports humains directs et vrais ». Pour l’auteur, il était ainsi important de montrer que ces rapports ne sont pas à sens unique et qu’ils bénéficient autant à Chris qu’à ses proches : « Chris donne autant qu’il prend; il est aussi important pour les autres que les autres le sont pour lui. » Cette situation est à la base de l’intrigue de Le boulevard. Le matin de ses 18 ans, Christopher, un jeune homme atteint de déficience intellectuelle, découvre que sa mère est partie. Il va devoir se débrouiller seul, en espérant que sa mère revienne. Heureusement pour lui, les habitués du Boulevard sont là pour l’épauler. Sénéchal affirme également avoir « trouvé en Chris un personnage qui [lui] permettait de montrer ce que le monde garde d’empathie et de solidarité, même dans des endroits réputés pour leur atomisation sociale et leur pauvreté culturelle ». Il ajoute du même souffle que « la littérature propose souvent des personnages qui se définissent par leur individualité radicale et leur souveraineté intellectuelle. Chris est exactement le contraire de ce modèle, puisqu’il se définit avant tout par son rapport aux autres ». Ainsi, chacun à leur manière, les deux auteurs sont parvenus à présenter le monde du point de vue d’un personnage atteint d’autisme ou qui présente une déficience intellectuelle.

Étonnamment, même si la réception des deux romans est différente, les auteurs en tirent des conclusions similaires. Victoria Grondin mentionne qu’on l’aborde presque exclusivement pour parler de l’autisme, notamment par des parents particulièrement rassurés après avoir lu Dépourvu. « Ils lisent enfin une histoire qui ressemble à la leur, une histoire qu’ils peuvent partager avec les autres sans hésitation. », nous dit l’auteure. La situation diffère un peu du côté de Jean-François Sénéchal, lequel note que ses lecteurs lui parlent davantage du personnage de Chris que de déficience intellectuelle : « Ça me fait plaisir, parce que les lecteurs semblent avoir mis de côté l’étiquette de “déficient intellectuel” au profit du personnage lui-même. Les lecteurs semblent avoir été marqués beaucoup plus par la résilience, la générosité et le courage de Chris que par ses limitations intellectuelles. » Quoi qu’il en soit, il apparaît évident que les deux romans viennent toucher leurs lecteurs, même s’ils ne le font pas de la même manière.

Là où Victoria Grondin et Jean-François Sénéchal semblent se retrouver, c’est lorsqu’ils tentent d’expliquer pourquoi on compte si peu d’œuvres abordant les troubles cognitifs et de comportement dans la littérature jeunesse québécoise. Pour l’auteure de Dépourvu, le tout s’explique puisque, bien que les troubles mentaux existent depuis des lustres, la recherche concrète sur le sujet est à peine amorcée. De son côté, l’auteur de Le boulevard avance l’hypothèse que la déficience intellectuelle est peut-être tout simplement méconnue. Il rejoint également les propos de son homologue, ajoutant que la crainte de ne pas s’approprier le sujet de la bonne façon, de mal le dépeindre ou encore de tomber dans un discours à teneur didactique peut également être un frein pour les auteurs. Quelques parutions récentes (Edgar Paillettes de Simon Boulerice ou encore Mon frère n’est pas une asperge de Lyne Vanier) prouvent que ces obstacles ne sont pas insurmontables.

En guise de conclusion, laissons une dernière fois la parole à nos deux auteurs, alors qu’ils s’entendent sur un point. (…)

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Recherche – Risque suicidaire chez les personnes ayant une déficience intellectuelle

Risque suicidaire

Diane Morin, professeure au Département de psychologie.
Photo : Charles Audet

À lire sur le site de la Revue du CNRIS, vol.7, no.2, Avril 2016:

Comprendre et estimer le risque suicidaire chez les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme

Par Cécile Bardon et Diane Morin

Introduction

Cet article présente d’abord l’état actuel des connaissances sur les comportements suicidaires chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et les besoins exprimés par les milieux afin de mieux comprendre et estimer le risque suicidaire de cette population. Par la suite, nous exposons les objectifs et la méthode d’un projet de recherche en cours au Québec qui vise à répondre à ces besoins

Les comportements associés au suicide chez les personnes ayant une DI ou un TSA

Parmi les personnes ayant une DI ou un TSA, on estime que jusqu’à 23 % (DI) et 50 % (TSA) ont eu des idéations suicidaires au cours de leur vie. De plus, environ 11 % des personnes ayant une DI ou un TSA ont déjà fait une tentative de suicide. Par comparaison, une étude internationale menée par l’OMS a montré que, selon les cultures, la prévalence des idéations suicidaires parmi la population générale varie entre 2,6 % et 25,4 % tandis que la prévalence des tentatives de suicide se situe entre 0,4 % et 4,2 % (Bertolote et al., 2005).

Prévalence des manifestations associées au suicide chez les personnes ayant une DI ou un TSA

Peu d’études ont abordé la question des comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Elles ont par ailleurs traité du sujet de manière très variée, ce qui rend les comparaisons et la synthèse des connaissances difficiles. À l’aide des données existantes, nous dressons ici un portrait préliminaire général des comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA, permettant ainsi de mettre en lumière les besoins de développement de connaissances. Le tableau 1 synthétise les données disponibles sur la prévalence des comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA.

Tableau1_Morin

Les recherches existantes abordent donc la question du suicide sous des angles variés (idéations, tentatives), utilisant des échantillons différents (cliniques, vivant dans la communauté) et auprès de groupes distincts (DI légère, DI sévère, Asperger, TSA). Bien que parcellaires, ces données montrent clairement que les comportements suicidaires existent chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Elles vont à l’encontre des croyances véhiculées dans les milieux de la prévention du suicide et de l’intervention dans les domaines de la DI et des TSA selon lesquelles la déficience intellectuelle constituerait un facteur de protection contre le suicide (De Leo, Burgis, Bertolote, Kerkhof, & Bille-Brahe, 2004).

Il est donc très important de bien comprendre le phénomène pour prévenir les comportements associés au suicide chez ces populations. L’étude des facteurs de risque et de protection permet de mieux cerner la problématique. Rappelons qu’un facteur de risque réfère à la présence d’éléments individuels, familiaux, environnementaux ou sociaux, ici associés à l’apparition ou au maintien de comportements suicidaires chez une personne ou un groupe de personnes. Les facteurs de risque principaux associés au suicide dans la population générale sont, notamment, la dépression, le fait d’être un homme, l’accès à un moyen acceptable de se suicider, une histoire familiale de suicide, des événements traumatisants ou le désespoir. Parallèlement, un facteur de protection réfère à la présence d’éléments dans la vie et l’environnement de la personne associés à l’absence ou à la réduction de comportements suicidaires. Les facteurs de protection ne se limitent pas à l’absence de facteurs de risque.

Les principaux facteurs de protection identifiés dans la population générale sont, entre autres, l’espoir, la présence d’un réseau social soutenant, un traitement approprié pour les problèmes de santé mentale, un meilleur statut socioéconomique et de plus importantes capacités d’adaptation. Ces facteurs de risque et de protection peuvent varier selon les individus et les différents moments de la vie.

Les études existantes ne nous permettent pas de bien identifier les facteurs de risque et de protection associés au suicide des personnes ayant une DI ou un TSA. Des recherches indiquent que ces facteurs pourraient être similaires à ceux de la population générale (Mikami, Onishi, & Matsumoto, 2014; Raja et al., 2011). Or, d’autres études soulignent que certaines caractéristiques spécifiques de la DI et du TSA peuvent influencer les comportements suicidaires, sans toutefois modéliser concrètement ces liens (Hardan & Sahl, 1999; Hurley & Sovner, 1998; Lunsky, 2004; Lunsky & Canrimus, 2005; Paquette-Smith et al., 2014; Patja, 2004; Richa, Fahed, Khoury, & Mishara, 2014; Storch et al., 2013). De façon générale, les facteurs de risque identifiés dans ces recherches sont les événements stressants, les épisodes d’intimidation, de violence ou d’agression, l’isolement social, la faible estime de soi, les pertes ou les deuils associés aux personnes, au milieu de vie ou à des objets, les conflits interpersonnels, les problèmes de communication, l’hospitalisation en psychiatrie et les problèmes de santé mentale.

Dans l’état actuel des connaissances, une DI plus sévère est considérée comme un facteur de protection contre le suicide (Patja, 2004; Patja et al., 2001) en raison des limitations fonctionnelles de la personne qui restreignent sa capacité à planifier et à exécuter un geste suicidaire. Il convient cependant de préciser qu’il s’agit plutôt d’un facteur de prévention du passage à l’acte qui n’empêche en rien la présence de détresse ou du désir de mourir.

Particularités et points communs entre les personnes ayant une DI ou un TSA et la population générale

Une question fondamentale se pose ici du point de vue de la recherche, mais surtout de celui de l’intervention clinique. En quoi les personnes ayant une DI ou un TSA sont-elles différentes de la population générale sur la question des comportements suicidaires? Et comment cela affecte-t-il l’estimation du risque et l’intervention?

Les personnes ayant une DI ou un TSA, particulièrement celles fonctionnant à un niveau cognitif et social plus proche de celui de la population générale, semblent partager des facteurs de risque qui les rendent vulnérables au suicide. Par exemple, la présence d’épisodes d’intimidation et de rejet est un facteur de risque commun à l’ensemble de la population avec ou sans DI ou TSA. Par contre, les personnes ayant un TSA semblent vivre plus de situations d’intimidation que la population générale (Sreckovic, Brunsting, & Able, 2014), ce qui les prédispose à un risque plus élevé (Mikami et al., 2014). D’autres facteurs de risque semblent également plus présents parmi les personnes ayant une DI ou un TSA, comme les sévices, les abandons ou les échecs scolaires. Par contre, des facteurs comme la consommation de drogues paraissent beaucoup moins présents dans certains groupes d’usagers, particulièrement parmi ceux vivant en hébergement. Ces facteurs peuvent donc avoir un poids différent dans les populations ayant une DI ou un TSA. Quel serait le poids de chacun des facteurs de risque connus et quels autres facteurs demeurent encore à identifier?

L’étude des comportements suicidaires parmi les personnes ayant une DI ou un TSA présente aussi un autre défi du fait que la compréhension même de la problématique du suicide parmi les personnes ayant une DI ou un TSA peut être différente de celle de la population générale. Les résultats de recherche peuvent ainsi en être biaisés, ce qui peut limiter la comparaison des données (population DI/TSA vs population générale). Afin d’explorer cette question, une consultation auprès d’un groupe d’intervenants et de chercheurs spécialisés en DI, en TSA et en prévention du suicide (Bardon, Morin, Ouimet, Mongeau, et Girard, 2014) a été réalisée. Les experts ont identifié plusieurs éléments différenciant les personnes ayant une DI ou un TSA par rapport à la population générale en ce qui a trait à la compréhension et à l’estimation du risque suicidaire : 1) le niveau de langage à utiliser pour communiquer sur le suicide doit être simplifié; 2) la compréhension de la mort peut être différente et influencer le sens à donner aux propos suicidaires de la personne; 3) les lacunes dans la perception du temps affectent la façon dont s’articule la notion d’espoir et la projection de soi dans le futur; 4) la détresse psychologique peut être un concept difficile à explorer chez certaines personnes ayant une DI ou un TSA; 5) les personnes ayant une DI ou un TSA accumulent un nombre important de facteurs de risque et doivent faire face à des difficultés importantes dans leur vie quotidienne, ce qui rend difficile la discrimination de facteurs associés à l’apparition d’un risque suicidaire.

Les besoins des intervenants afin de mieux comprendre le risque suicidaire

Depuis quelques années, les comportements suicidaires des personnes ayant une DI ou un TSA sont de plus en plus reconnus par les milieux cliniques. Il semble y avoir eu multiplication des situations critiques où des usagers ont soit communiqué des intentions suicidaires, fait des tentatives de suicide ou sont décédés par suicide. Les connaissances scientifiques et cliniques sont encore trop parcellaires pour nous permettre de bien comprendre, d’évaluer et de prévenir les comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Dans ce contexte, plusieurs milieux d’intervention concernés ont exprimé le besoin d’améliorer leurs connaissances et leurs pratiques dans le domaine de la prévention du suicide. D’autre part, il apparaît essentiel d’améliorer également les connaissances des milieux de la prévention du suicide, notamment concernant les spécificités de ces populations afin de mieux répondre à leurs besoins.

La consultation que nous avons effectuée auprès d’experts (Bardon et coll., 2014) nous a permis d’identifier des problèmes clés nécessitant le développement de connaissances. Quelques recommandations ont également été formulées dans le but d’améliorer la compréhension et l’estimation du risque suicidaire chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Ces recommandations sont résumées dans les paragraphes suivants.

Il importe d’abord de se référer au fonctionnement habituel de la personne dans l’estimation du risque suicidaire (caractéristiques cognitives, comportements, socialisation, présence et stabilité de facteurs de risque et de protection, perception du temps, de la mort, perception de soi et des autres, capacités de communication, etc.). Le risque suicidaire semble souvent perceptible à partir d’un changement par rapport à ce fonctionnement de base. La nature et l’ampleur de ce changement restent à spécifier.

L’identification des déclencheurs de la crise suicidaire pour chaque personne est essentielle. Les niveaux de détresse semblent habituellement assez élevés parmi les personnes ayant une DI ou un TSA. Il devient alors important d’identifier ce qui constitue un moment critique venant aggraver une situation parfois déjà difficile. Ces déclencheurs peuvent être différents de la population générale (perte d’un privilège, sanction, limite à la liberté, perte d’un objet, etc.) et doivent être mieux compris.

Il est aussi nécessaire de diversifier les sources d’information pour compléter l’estimation du risque. Avec la population générale, l’estimation de la dangerosité d’un passage à l’acte suicidaire se fait lors d’un dialogue avec la personne (Lavoie, Lecavalier, Angers, & Houle, 2012). Ce dialogue est souvent difficile et partiel avec une personne ayant une DI ou un TSA, et les intervenants devraient pouvoir consulter des sources variées d’information pour compléter leur évaluation. Cette approche comporte cependant des limites. En effet, un nombre important de personnes suicidaires ne communiquent pas leur détresse et leurs idéations à leurs proches, que ce soit dans la population générale ou parmi les jeunes ayant un trouble du spectre de l’autisme (Mayes et al., 2013). Les proches ne sont donc pas toujours une source fiable pour repérer l’existence de comportements suicidaires. Ils peuvent par contre aider à identifier certains facteurs de risque et des éléments de changement dans le fonctionnement habituel de la personne.

Enfin, il convient d’adapter les moyens et le niveau de communication. Les questions directes, utilisant un vocabulaire complexe et parfois abstrait, ne sont pas toujours adaptées aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. De même, la compréhension des termes utilisés pour parler de questions comme la mort, les comportements suicidaires, la détresse ou les émotions peut être partielle et biaiser les estimations. Il est important de développer un ensemble de stratégies de communication adaptées au niveau de langage et de compréhension des personnes ayant une DI ou un TSA.

Une consultation a par ailleurs été menée auprès d’intervenants dans les domaines de la déficience intellectuelle et du trouble du spectre de l’autisme formés pour l’utilisation de la Grille d’estimation de la dangerosité d’un passage à l’acte suicidaire utilisée auprès de la population générale (Lavoie et coll., 2012). Ces intervenants ont utilisé la grille auprès d’usagers ayant une DI ou un TSA afin de vérifier si cet outil répond adéquatement aux caractéristiques de ces usagers (Ouimet, Mongeau, et Morin, 2013). La consultation a montré que dans sa forme actuelle, l’outil ne devrait pas être utilisé avec ces populations puisqu’il ne tient pas suffisamment compte des caractéristiques et des besoins des personnes ayant une DI ou un TSA.

Il est maintenant crucial de pouvoir répondre à ces besoins et de traduire ces recommandations en pratiques valides permettant de soutenir les intervenants travaillant auprès de populations à risque de développer des comportements suicidaires.

Projet de recherche 

Dans ce contexte, et pour répondre aux besoins des différents acteurs du milieu clinique, le projet de recherche Comprendre et estimer le risque suicidaire chez les personnes ayant une DI ou un TSA a été développé. Ce projet est mené par une équipe de chercheurs composée de Brian Mishara, Ph. D., et Cécile Bardon, Ph. D. (Centre de recherche et intervention sur le suicide et l’euthanasie – CRISE, UQAM), Diane Morin, Ph. D. (Chaire en déficience intellectuelle et troubles du comportement, UQAM), Jonathan Weiss, Ph. D. (Chair in Autism Spectrum Disorders Treatment and Care Research, York University), de Julie Mérineau-Coté, Ph. D.,

et Daphné Morin, M.A. (CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal) ainsi que Renée Proulx, Ph. D. (CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal). Ce projet, développé en partenariat avec le CRDITED de Montréal et financé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) de 2014 à 2017, est réalisé avec la collaboration de onze (11) CRDITED du Québec. Il vise deux objectifs principaux :

  • Le premier objectif vise à améliorer la compréhension que nous avons des comportements suicidaires, des facteurs associés et des processus suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA.
  • Le deuxième objectif consiste à développer et à évaluer des outils d’estimation du risque suicidaire adaptés aux caractéristiques et aux besoins des usagers ayant une DI ou un TSA et des milieux d’intervention.

La méthode utilisée dans ce projet tient compte des différentes difficultés liées aux caractéristiques des populations concernées et des lacunes concernant les connaissances sur les interventions à privilégier pour prévenir le suicide chez ces personnes. Selon l’expérience rapportée par les milieux cliniques ayant participé au développement du projet, il existe des indices et des craintes de contagion des comportements suicidaires chez les personnes ayant une DI ou un TSA. Des intervenants nous ont rapporté des cas où le fait de parler du suicide avec ces personnes a pu les inciter à produire des communications ou des comportements suicidaires. Par exemple, une personne ayant une déficience intellectuelle répond « oui » à la question « As-tu des idées de te suicider? », puis elle répète ces propos sans qu’il soit possible de les associer à une situation de détresse. Selon les intervenants, cette personne a pu produire ce discours parce qu’elle pensait que c’est ce qu’on attendait d’elle. Un autre exemple concerne un jeune ayant un trouble du spectre de l’autisme qui associe le suicide à la tristesse après avoir entendu dire qu’une personne s’était suicidée parce qu’elle était triste. L’idée de mourir par suicide lorsqu’il est triste devient l’objet d’une fixation. Ce risque n’existe pas avec la population générale.

(…)

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