Déficience intellectuelle – Débat sur le financement des RI vs allocations aux familles naturelles

À lire sur le site Le Journal de Montréal:

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Hébergement des personnes vulnérables: travaillons ensemble plutôt qu’en opposition et repensons nos façons de faire

Michel Clair et Johanne Pratte   

Dans sa chronique intitulée Une injustice révoltante, publiée le 13 juillet dernier, Josée Legault dénonçait, avec raison, le faible soutien financier du gouvernement offert aux familles naturelles d’enfants handicapés. Son texte faisait suite à un retentissant cri du cœur lancé par Parents jusqu’au bout et le Réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés.

L’Association des ressources intermédiaires d’hébergement du Québec (ARIHQ) partage leurs préoccupations et déplore, elle aussi, le triste sort trop souvent réservé aux personnes vulnérables et à leurs familles. Cela dit, nous tenons à corriger certaines inexactitudes véhiculées dans la chronique de Mme Legault et qui portent atteinte à la réputation de nos membres.

Pour appuyer son propos, la chroniqueuse cite l’analyse économique produite par Raymond Chabot Grant Thornton. Il importe de préciser que cette étude porte sur le soutien financier offert aux ressources de type familial (RTF/familles d’accueil) et non pas aux ressources intermédiaires d’hébergement (RI), contrairement à ce qui est avancé.

Au-delà de cette erreur de fait, Mme Legault présente une réalité déformée des petites RI qui ne reflète pas du tout la situation souvent précaire de ces entrepreneurs sociaux qui hébergent, dans toutes les régions du Québec, des adultes qui présentent une déficience intellectuelle et des troubles de comportement.

Une opposition contreproductive

L’enjeu de la qualité de vie des personnes vulnérables et du soutien offert à leurs familles doit devenir une véritable priorité nationale. Pour ce faire, il importe que les différents acteurs qui s’investissent auprès d’elles soient unis dans l’atteinte d’objectifs communs. Nous n’arriverons à rien si nous sommes constamment opposés les uns aux autres.

Il existe au Québec différents types d’hébergement pour les personnes vulnérables. Ceux-ci doivent être complémentaires afin d’offrir aux familles un réel choix. L’important, à nos yeux, est que tous les modèles soient financés à leur juste part, incluant lorsque les familles font le choix de garder leurs proches à la maison. Ce choix doit être basé sur les besoins réels des familles et des personnes et non pas dicté par des impératifs financiers.

Les propriétaires de RI cherchent constamment à améliorer la qualité de vie de leurs résidents et à leur offrir des activités stimulantes avec des employés engagés. Ce sont de véritables entrepreneurs sociaux, dévoués, qui assument leurs responsabilités 24 heures par jour, 7 jours par semaine. Nous sommes convaincus que nous avons tout à gagner à travailler en collaboration, plutôt qu’en opposition, pour qu’enfin s’amorce une réelle réflexion sur les défis auxquels notre société fait face dans l’hébergement des personnes vulnérables.

L’Association des ressources intermédiaires d’hébergement du Québec

Michel Clair, Président du conseil d’administration

Johanne Pratte, Directrice générale

 

Réplique de Josée Legault

M. Clair et Mme Pratte,

J’ai bien lu votre commentaire. Merci de prendre part au débat. Malheureusement, votre réponse a le défaut de déformer le contenu de ma chronique du 13 juillet – Une injustice révoltante.

Je me permettrai donc de préciser quelques points importants.

Loin de prôner une «opposition» entre les ressources intermédiaires (RI) privées subventionnées et les familles naturelles de personnes handicapées intellectuelles, enfants ou adultes, je plaide, comme tant d’autres, pour l’instauration d’une équité financière réelle entre les deux.

Pourquoi ? Comme le confirme l’étude de Raymond Chabot Grant Thornton, les RI reçoivent du gouvernement une rétribution annuelle par résident pouvant représenter jusqu’à 70% de plus que ce que reçoit une famille naturelle.

Depuis plus de quatre ans, comme tant d’autres familles, je suis d’ailleurs moi-même en attente d’une RI de qualité pour ma sœur déficiente. Or, comme vous le savez, les listes d’attente sont interminables. Qui plus est, contrairement à ce que vous avancez, s’il est vrai qu’il existe des RI de qualité et dévouée, il en existe aussi de bien moindre qualité. Je le sais. J’en ai visitées. Je connais aussi d’autres familles qui ont dû retirer leur enfant adulte d’une RI pour cause de problématiques majeures récurrentes.

Pour ce qui est de la «réalité déformée des petites RI» que vous me prêtez, petites ou grandes, je n’ai fait que noter quelques-unes des différences marquées entre une RI et une famille naturelle.

Pour la famille naturelle sans soutien financier adéquat, prendre soin de son enfant, frère ou sœur déficient, c’est néanmoins du 365 jours/année. En RI, les personnes qui en sont responsables font un travail rémunéré par les fonds publics.

Ces responsables de RI reçoivent une rétribution globale par résident nettement plus élevée qu’une famille naturelle et peuvent embaucher des préposés. Il existe aussi des responsables de RI, ou RTF (ressources de type familial), qui ne résident pas à la RI ou RTF. Or, qu’ils y vivent ou non, en dehors de leurs heures de travail, ils sont libres et ont aussi des vacances. Et c’est bien normal. Le problème est que n’est pas le cas pour les familles naturelles.

J’ai aussi lu la dernière entente nationale paraphée le 7 juin dernier entre votre association et le ministre de la Santé. Sauf erreur, on y lit qu’en 2019, pour les RI en tous genres, l’échelle de rétribution prévue sur 6 niveaux, établie selon les besoins de chaque résident, variera de 37,66$/jour à 84,75$/jour. Soit annuellement et par résident, de 13,746$ à 30 934,00$.

À noter qu’à ces sommes sont aussi ajoutées diverses rémunérations associées entre autres aux coûts d’opération; aux frais d’administration et de gestion; aux frais de transport; à d’autres dépenses encourues aux fins d’un déplacement; à l’accompagnement d’un ou de résidents; ; à une rétribution quotidienne supplémentaires selon certains critères , etc.

Bref, le fossé qui sépare le soutien financier anémique aux familles naturelles et celui, nettement plus adéquat, accordé aux RI, se creuse de plus en plus. Et ce, que la personne handicapée ait moins de 18 ans ou qu’elle soit adulte. Dans ce dernier cas, si elle vit dans sa famille naturelle, cette dernière n’aura droit qu’à l’aide sociale de celle-ci, de même qu’à quelques miettes de soutien supplémentaire. En vieillissant, les besoins d’une personne handicapée vont pourtant en grandissant.

Voilà qui résume le piège éhonté dans lequel le gouvernement enferme les familles naturelles, parents ou fratrie adulte. Dans la situation actuelle, le choix est déchirant. Soit que la famille naturelle – dont plusieurs mères monoparentales ou sœurs adultes -, continue de prendre soin de la personne handicapée qu’elle aime. Ce faisant, elle en subit les effets nocifs sur le plan financier et sur sa santé. Ou alors, faute d’argent et/ou d’énergie, elle «place» son enfant, sa sœur ou son frère en RI.

Qui plus est, face au gouvernement, les intérêts des responsables de RI sont représentés par votre association. L’ARIHQ est mandatée pour «négocier les ententes qui régissent l’ensemble des conditions nécessaires au fonctionnement et au développement durable des ressources» (RI).
À l’opposé, les familles naturelles  n’ont pas de lobby organisé pour les représenter auprès du gouvernement et négocier leur propre soutien financier.
Pour tout dire, si le gouvernement actuel, ou le prochain, accordait enfin la parité financière aux familles naturelles, plusieurs d’entre elles feraient le choix de ne pas opter pour un placement en RI. Ce qui, par définition, réduirait les listes d’attente en RI.

(…)

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