De la difficulté de recevoir des soins appropriés quand on ne peut exprimer sa douleur

À lire sur le site La Voix du Nord:

« Condamné » par erreur, Julien a pu rentrer chez lui… privé de son sourire

douleur

Julien dans les bras de sa maman, Loetitia Crépelle, qui décrit « une vie complètement chamboulée » depuis un séjour en forme de cauchemar au centre hospitalier d’Arras. PHOTO ÉLISE CHIARI – VDNPQR

Julien est rentré à la maison, mais son sourire a disparu. «  On a vécu trois semaines de calvaire  », témoigne sa maman, Loetitia Crépelle. L’ostéoporose provoquée par sa lourde maladie (lire ci-dessous) lui ayant occasionné une fracture de fatigue au tibia, le garçon âgé de 17 ans a été admis au service pédiatrie du CHA le 19 décembre. Un pédiatre prescrit alors la pose d’une attelle lui maintenant le pied.

« On a veillé notre enfant. On a annoncé à son frère et sa sœur qu’il allait mourir, la famille est remontée le voir. Les pires moments de notre vie. »

Voyant son fils souffrir, la maman demande que le corps médical réexamine la situation ou qu’on le transfère au CHRU de Lille. «  On ne m’a pas écouté.  » Elle voit son garçon placé sous morphine risquer un arrêt cardiaque. Le surlendemain de Noël, un autre pédiatre informe les parents de Julien que sa maladie a «  évolué  » et qu’il est «  condamné  ». Il est placé sous soins palliatifs. «  On a veillé notre enfant, raconte la maman. On a annoncé à son frère et sa sœur qu’il allait mourir, la famille est remontée le voir. Les pires moments de notre vie  », une vie de sacrifices pour prendre soin en permanence de Julien.

Le garçon installé dans sa nouvelle chambre, chez lui, dans une coquille adaptée à son handicap. PHOTO ÉLISE CHIARI
Le garçon installé dans sa nouvelle chambre, chez lui, dans une coquille adaptée à son handicap. PHOTO ÉLISE CHIARI

En massant son fils pour le soulager, la maman décide d’enlever son attelle. «  Il n’y avait qu’un scratch à défaire.  » Et là, elle voit des escarres sur son pied. Aucun soin n’avait été apporté pendant douze jours. «  On l’a vu être aussitôt soulagé.  » Les infirmières, qui prenaient soin de Julien aussi bien qu’elles le croyaient possible, mais débordées, sont choquées. L’ordre de ne pas toucher à l’attelle aurait été pris par le corps médical.

La famille rencontre le directeur du CHA, Pierre Bertrand, qui se montre à l’écoute. Il rend visite à Julien et demande des explications à la cadre de santé en présence des parents, qui comprennent qu’elle «  n’était pas au courant pour cette attelle  ». Depuis, ils ont demandé le dossier médical de leur fils et pris un avocat pour défendre leurs droits.

Pour éviter un contentieux devant les tribunaux, le CHA a proposé une médiation. La famille attend en premier lieu les résultats de l’expertise médicale. Elle réclame la reconnaissance d’une faute médicale et d’une erreur de diagnostic, et une indemnisation du préjudice moral. Le papa, Emmanuel, en retrait par pudeur, confie que toute la famille accuse le coup, les cadets de la fratrie compris : «  Julien a beaucoup de mal à se remettre du traitement à la morphine et au Valium. On voudrait le retrouver comme avant, lui qui souriait tout le temps, qu’il puisse dormir la nuit. Et qu’il retourne au centre (l’IEM) où il va depuis treize ans.  »

La position du CHA

«  À l’examen du dossier médical, il apparaît que le lien de cause à effet entre l’attelle, l’escarre et la douleur de Julien est plus complexe que la perception qu’en a la famille  », commente le directeur du centre hospitalier d’Arras, qui confirme qu’une médiation médicale a été proposée. «  Le CHA se pliera bien volontiers aux souhaits de la famille si une contre-expertise est réclamée. Dans un contexte difficile, les équipes de pédiatrie ont respecté l’ensemble des bonnes pratiques et procédures, et à ce stade, rien ne laisse apparaître erreur ou faute.  »

Le directeur du CHA Pierre Bertrand annonce en parallèle la réalisation d’un audit interne pour améliorer la prise en charge des personnes handicapées qui ne peuvent verbaliser leur douleur et la communication avec les familles.

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