Ils veulent continuer de s’occuper de leur fils Jonathan

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Abandonner Jonathan (2)

Rima Elkouri   Publié le 30 janvier 2017

«J’ai besoin de vos signatures. J’ai un seul enfant handicapé. On nous a forcés à le placer. Ce n’est pas ce qu’on veut. Il est attaché jour et nuit comme un prisonnier.»

Jonathan

Il y a 15 ans, Denis et Hélène Cadieux, résidants de Saint-Jean-sur-Richelieu, ont abandonné leur emploi pour pouvoir s’occuper de leur fils. Ils ont continué de le faire jusqu’en novembre dernier, quand ils ont été forcés de le placer dans une résidence spécialisée. Sur la photo, on voit Denis Cadieux et Jonathan, en février dernier.
PHOTO EDOUARD PLANTE-FRÉCHETTE, ARCHIVES LA PRESSE

Voilà quelques jours que Denis et Hélène Cadieux, 71 et 68 ans, le regard suppliant, ratissent les centres commerciaux et les épiceries, pétition et photos de leur fils atteint de trisomie 21 à la main. Comme ils n’ont ni ordinateur, ni téléphone intelligent, ni accès à l’internet, ils font circuler la pétition comme on le faisait autrefois, interpellant les passants un à un, un bon vieux stylo à la main.

Chaque signature est une petite victoire pour Denis Cadieux. «J’ai déjà quatre pages. C’est 40 signatures par page. Ça me fait 160. Je suis à la veille de dépasser internet !»

Les passants croient parfois à tort qu’ils demandent la charité. «Mais quand on leur montre une photo de Jonathan en contention et sans contention, les gens comprennent», me dit Hélène Cadieux, encouragée par les mots de soutien reçus.

Les gens comprennent. Ils comprennent ce que ni la ministre Lucie Charlebois ni le CISSS de la Montérégie-Ouest ne semblent vouloir comprendre. Ils comprennent qu’il n’est pas normal que des parents aimants, qui ne demandent que le soutien nécessaire pour pouvoir prendre soin de leur fils lourdement handicapé, en soient réduits à récolter des signatures dans une épicerie pour faire valoir leurs droits. Ils comprennent à quel point des décisions de gestionnaires visant à «harmoniser» les services peuvent les déshumaniser. Ils comprennent la différence fondamentale entre la charité et la dignité.

***

Jonathan, 35 ans, est atteint de trisomie 21 avec déficience intellectuelle sévère et de graves troubles de comportement. Il est comme un bébé de 8 mois dans un corps d’adulte. Il doit constamment être surveillé. Il peut parfois s’automutiler. Il doit être tous les jours lavé, changé et nourri comme un bébé. Il ne dit qu’un seul mot : «maman».

J’avais déjà raconté l’an dernier le combat de ses parents dévoués. Il y a 15 ans, Denis et Hélène Cadieux, résidants de Saint-Jean-sur-Richelieu, ont abandonné leur emploi pour pouvoir s’occuper de leur fils. En 2003, ils avaient eu la chance de tomber sur un gestionnaire bienveillant. En constatant que ces parents offraient à leur fils ce qu’aucune ressource d’hébergement ne pouvait leur offrir, il leur avait proposé des services de répit spécialisé leur permettant de le garder à la maison. M. Cadieux en avait pleuré de joie. Même si prendre soin de Jonathan est extrêmement exigeant, l’accommodement offert permettait au couple d’y arriver sans perdre sa santé.

Tout a changé à la suite d’un changement d’administration au nouveau Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Montérégie-Ouest. Le gestionnaire bienveillant a pris sa retraite. Celui qui l’a remplacé, Claude Bouchard, a voulu «harmoniser les services» en réduisant de 70 % les heures de répit spécialisé offertes à la famille. Une question «d’équité», selon lui. «On gère des fonds publics. On était dans une situation d’iniquité», m’avait-il dit, en février 2016.

Denis et Hélène Cadieux ont contesté la décision. En vain. C’est ainsi qu’un samedi gris de novembre, à contrecoeur, ils ont dû déposer leur fils Jonathan dans une résidence spécialisée avec ses peluches, ses couches et ses vêtements. «On nous a dit : si vous ne le placez pas, il va perdre sa place», raconte M. Cadieux.

Ce jour-là, il a eu l’impression de trahir son fils, de l’abandonner à une vie de prisonnier. Il est rentré chez lui, le coeur brisé. La maison ne lui avait jamais paru aussi vide. Il a encore du mal à en parler. «Ça me fait mal au coeur», dit-il, la voix brisée.

Alors que les parents n’utilisent que très rarement les bracelets et la ceinture de contention lorsque leur fils est à la maison, ils s’inquiètent de voir que ce n’est pas le cas à la résidence spécialisée. Ils craignent que leur fils y soit presque toujours en contention, qu’il se demande ce qui lui arrive et qu’il régresse. «Paraît-il que des fois, il pleure et il dit : maman.»

(…)

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