Les réseaux sociaux pour changer le regard sur la trisomie 21

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Comment les réseaux sociaux permettent de changer le regard sur la trisomie 21

Oihana Gabriel  Publié le

SANTÉ Les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 partagent de plus en plus d’appels à l’aide et de conseils sur Facebook…

réseaux sociaux

Une campagne cassons les clichés sur la trisomie 21 a été lancée sur facebook mi septembre 2016 par les parents de Louise. – Extralouise

« Vous savez on les habille à la mode et ils n’ont plus la coupe au bol », s’amuse Clotilde. Sur son profil personnel Facebook, cette mère lyonnaise dévoile les aventures de son fils, porteur de trisomie 21. Les sourires et déboires de Baptiste, Louise, Lyna et beaucoup d’autres enfants sont désormais partagés au quotidien sur les réseaux sociaux. Une vraie révolution pour ces familles qui échangent conseils, soutien et appels à l’aide via le réseau social.

Message de tolérance

Beaucoup de parents espèrent changer l’image et les préjugés sur la trisomie 21 en publiant les photos et progrès de leur enfant. « Le premier handicap dont ma fille souffre, c’est le regard des autres », confie Rémy Bellet, père d’une petite Louise, 21 mois et qui compte 24.696 fans sur sa page Facebook. L’histoire et les photos de ce bébé ont fait le tour du monde. Grâce à un premier post de sa mère, Caroline, en juin 2015, où elle appelle à un peu plus d’égard et de tolérance. Une tribune qui touche des milliers de personnes touchées de près ou de loin par le handicap. « Les médias du monde entier nous ont sollicités, raconte Rémy. On a eu des retours de la chef de cabinet de Michelle Obama… et de Patrick Bruel. »

Depuis, les parents de Louise ont créé une page Facebook Extralouise, qui pourrait déboucher prochainement sur la création d’une association, pour poursuivre leur combat. Ils viennent de lancer une campagne « cassons les clichés » sur les réseaux sociaux. Et battent en brèche les préjugés en affichant une photo de Louise en larmes avec l’affirmation « Ils sont toujours heureux ». « Je vous rassure, nous n’avons pas maltraité notre bébé, mais elle fatiguait pendant une séance photo pour sa grand-mère », raconte Rémy.

Une campagne cassons les clichés sur la trisomie 21 met en scène Louise, 21 mois, dont l'histoire a fait le tour du monde via facebook.
Une campagne cassons les clichés sur la trisomie 21 met en scène Louise, 21 mois, dont l’histoire a fait le tour du monde via facebook. – Extralouise

« Le regard sur la trisomie 21 est en train de changer »

Facebook regorge aujourd’hui de profils de ces enfants porteurs de trisomie 21. Et les parents n’hésitent pas à partager photos, petits bobos et grandes joies. « Notre génération ne veut plus cacher le handicap de nos enfants, assure Clotilde, mère de Baptiste. On a envie de dévoiler une autre image de la trisomie 21. Loin des caricatures qui circulent. Aujourd’hui, nos enfants sont pris en charge très tôt, ils peuvent apprendre à lire, faire du sport. Ils ne sont pas des boulets pour la société. Ils pourront travailler, être autonomes et donc recevoir moins d’assistance. » Et Laetitia, mère de Lyna, estime que ces messages portent leurs fruits : « Le regard sur la trisomie 21 est en train de changer, mais il y a encore beaucoup de progrès à faire. »

Échanger conseils et soutien

En complément de ces profils qui font entrer dans le quotidien de ces familles, quantité de pages privées ont fleuri sur le réseau social. Un bon moyen pour casser la solitude et lutter contre l’angoisse. « Il existe un monde invisible de discussions sur des pages privées Facebook qui n’existaient pas avant les réseaux sociaux, explique Rémy. Au quotidien, ça permet de se rassurer. Car le stress habituel des parents est amplifié par le handicap. Là, nous avons un échange instantané. On partage par exemple une vidéo de son enfant qui pour la première fois va dire baba. Ce n’est pas au bureau qu’on peut partager sa fierté pour un si petit événement… » Mais les réseaux sociaux permettent surtout de partager des conseils. Pour Clotilde, mère de Baptiste, ces forums de discussions s’avèrent essentiels pour de jeunes parents parfois désemparés. « Souvent j’essaie d’aider les parents qui ne connaissent rien aux lois françaises sur le handicap, aux aides qu’ils peuvent demander », précise Laetitia, mère de Lyna.

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