Enjeux de la recherche en déficience intellectuelle

À lire sur le site de la Revue du CNRIS (Consortium national de recherche sur l’intégration sociale)  Vol.7 #2:

Et si l’on parlait du futur de la recherche en déficience intellectuelle, de son sens et de ses priorités

Par Thierry Boyer

Thierry Boyer

C’est avec un intérêt marqué que j’ai pris connaissance du récent numéro de la revue Inclusion (volume 3, numéro 4, décembre 2015) publiée par l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) qui fait le point sur des perspectives de recherches, pratiques et politiques publiques à développer aux États-Unis pour les prochaines années. Celles-ci ont été identifiées dans le cadre d’une démarche structurée de consultation auprès de nombreux partenaires nationaux américains en août 20151. Par thème, des acteurs clés ont produit un document de réflexion décrivant les enjeux centraux à partir des résultats issus de la réflexion de 2003. Puis des groupes relativement petits (dix à vingt personnes en général) et provenant de différents milieux ont débattu lors de ces conférences de consensus.

Cet examen rigoureux et crédible a permis d’identifier des priorités nationales pour les dix prochaines années au regard de différents thèmes : l’autodétermination et la revendication autonome des droits, l’inclusion sociale, l’éducation des enfants et des adolescents, les occasions d’emploi, les services et le soutien à long terme, la santé et le bien-être, le vieillissement et les transitions associées à cette étape de vie, le soutien aux familles et aux proches ainsi qu’à l’accès à la justice et la formation de la main-d’œuvre chez des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Ces priorités de recherche, colligées sous le titre « National goals in Research, Practice and Policies for and with People with Intellectual and Developmental Disabilities », ont fait l’objet de diverses productions : articles dans la revue Inclusion, diffusion des enjeux détaillés par thème, capsules vidéo de présentation sur le site de l’AAIDD2, rapport détaillé identifiant ces enjeux critiques de recherche3.

Vaste chantier, ambitieux et dans une large perspective, dont les thèmes abordés rejoignent nos propres préoccupations ou sont singulièrement similaires à celles d’ici. Cette volonté d’envisager la problématique selon une perspective globale et multisectorielle reflète bien les enjeux de l’inclusion sociale.

Heureusement, nous profiterons certainement des résultats des nombreuses recherches qui seront diffusés dans les publications scientifiques de l’AAIDD notamment. Certes, les modèles organisationnels sont très différents, mais les réalités vécues par les personnes, les familles et les proches sont très souvent apparentées. Tant les intervenants, agents de recherche, spécialistes et gestionnaires cliniques y trouveront de nombreuses références pour améliorer la qualité et la pertinence des services. Les pistes de recherches telles que formulées dans les différents chapitres de la revue répondront certainement aux questions relatives à ce qui doit être fait de la meilleure manière et comment développer et soutenir les expertises et compétences des intervenants.

Au Québec, une réflexion particulière sur les priorités de la recherche en déficience intellectuelle est certainement de mise également. Le sommet tenu en 2000 par les centres de réadaptation avait certainement jeté une base de réflexion. La politique ministérielle De l’intégration sociale à la participation sociale – Politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches a été publiée en 2001. Par exemple, des documents relatifs à l’accès aux services ou aux mécanismes de collaboration avec le réseau scolaire ont été publiés, mais ces travaux découlent de la politique. Dans la politique ministérielle, les résultats visés sur le plan de la recherche étaient les suivants :

• Diffuser les connaissances et faire connaître l’expertise en matière d’intervention auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle et de leurs proches.

• Évaluer cette expertise en fonction des objectifs poursuivis dans la présente Politique.

• Stimuler le développement et la coordination des activités de recherche axées sur l’évolution des connaissances et sur le partage de l’expertise entre les milieux d’intervention et les milieux de la recherche et de la formation.

• Établir des priorités sur le plan de la recherche en fonction des lacunes importantes qui existent actuellement relativement à certains services (p. ex.: services en milieu intégré offerts aux personnes ayant d’importants besoins d’assistance ou d’encadrement).

• Recueillir davantage d’information sur le phénomène de la déficience intellectuelle, sur ses causes et ses effets, sur son taux d’incidence ou de prévalence, etc.

• Comprendre le ou les processus d’intégration et de participation sociales des personnes présentant une déficience intellectuelle.

• Concevoir des indicateurs permettant de mesurer la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches.

• Concevoir des indicateurs permettant d’évaluer la qualité des services et la performance du réseau de services intégrés.

• Diffuser les résultats de la recherche effectuée dans le domaine de la déficience intellectuelle.4

Des débats complémentaires entre acteurs impliqués ont eu lieu lors des congrès tenus par différents regroupements associatifs du Québec ou par des organismes internationaux tels que l’Association internationale de recherche en faveur des personnes handicapées mentales ou l’American Association on Mental Retardation lors d’activités tenues au Québec. Mais selon ma compréhension, cela n’a pas eu la prétention d’une démarche de consensus telle que décrite précédemment.

(…)

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