Le terme déficience intellectuelle (DI) est mal connu des Français

À lire sur le site Le Figaro:

Les défis de la déficience intellectuelle

Par Vinvent Des Portes – le 29/04/2016
John Minchillo/AP Les personnes ayant une DI ont un trouble du développement des compétences intellectuelles et du raisonnement.

John Minchillo/AP
Les personnes ayant une DI ont un trouble du développement des compétences intellectuelles et du raisonnement.

AVIS D’EXPERT – Le retard mental concerne 1 million de personnes en France. La cause de cette déficience n’est connue que dans un cas sur deux, explique le Pr Vincent Desportes, neuropédiatre au CHU de Lyon.

Le terme déficience intellectuelle (DI) est mal connu des Français. Il remplace les termes «retardé mental» ou «handicapé mental». Les personnes ayant une DI ont un trouble du développement des compétences intellectuelles et du raisonnement, c’est-à-dire une capacité réduite à comprendre une information nouvelle ou complexe, ce qui retentit fortement sur les apprentissages scolaires et limite ensuite à l’âge adulte les capacités d’adaptation pour faire face aux situations de la vie courante.

La DI concerne beaucoup de monde: de 1,5 à 2 % de la population, soit approximativement 1 million de personnes en France. Si on ajoute les parents, les frères et sœurs et les professionnels impliqués dans l’accompagnement de ces personnes, cinq à six millions de Français sont directement concernés. Il faut bien comprendre que les degrés de DI sont très variables et, de ce fait, les besoins de soutien sont bien différents entre une personne qui a un polyhandicap nécessitant une aide continue, y compris pour son alimentation et son hygiène, et une personne avec une déficience légère, qui a besoin d’une aide humaine pour compter sa monnaie à la boulangerie ou se repérer dans les transports.

Les causes de DI sont multiples: plus d’une fois sur deux d’origine génétique. On connaît la trisomie 21, mais il y a des centaines d’autres causes génétiques rares. Et tout n’est pas génétique: par exemple, le cerveau du bébé peut être agressé pendant la grossesse par une infection ou une exposition à l’alcool. L’expertise collective de l’Inserm * nous rappelle qu’aujourd’hui la cause n’est pas connue chez une personne sur deux! La diffusion des nouvelles techniques de génétique (séquençage à haut débit) devrait faire reculer le nombre de personnes sans diagnostic.

L’annonce du diagnostic est capitale

La DI a longtemps été considérée comme peu accessible aux avancées de la médecine et de la science. Mais les constats de cette expertise démontrent exactement le contraire! L’approche scientifique de la DI est certes liée aux progrès de la génétique, des neurosciences, des sciences cognitives, mais est aussi le fruit d’une réflexion sur les processus de production du handicap issue des sciences humaines, de la psychologie, de la pédagogie. Le point capital est de penser le handicap comme résultant d’une interaction entre la personne vulnérable et son écosystème, c’est-à-dire son environnement familial et culturel.

Les constats scientifiques des 1400 pages d’expertise sont difficiles à résumer. On peut retenir trois mots:

Intervention précoce. Plus on intervient tôt, plus on a de chances de mobiliser les compétences de l’enfant. Précocement, c’est-à-dire dès le repérage par les parents que quelque chose ne va pas dans le développement. Le premier rôle des professionnels est d’écouter les parents et de prendre au sérieux leur inquiétude. La qualité de l’annonce du diagnostic est aussi capitale. Il est par ailleurs démontré que pour être efficaces, les interventions doivent être précoces, sans rupture, prolongées, multidisciplinaires, s’appuyant sur les compétences de l’enfant et en partenariat avec ses parents.

Santé. Nous avons constaté un paradoxe terrible: les problèmes de santé sont plus importants chez les personnes avec DI, mais l’accès aux soins leur est plus difficile que pour la population générale. C’est grave. Par exemple, une personne qui a une rage de dents et ne peut pas le dire va manifester sa douleur par des automutilations. Ou bien un cancer sera découvert beaucoup trop tard car la personne n’aura pas su décrire ses symptômes… Mais la littérature scientifique montre aussi l’amélioration de l’état de santé grâce à des consultations dédiées dans des Centres ressource DI pluridisciplinaires ou à l’intervention de coordonnateurs de parcours de santé et d’infirmières de liaison.

Participation. L’enjeu est que les personnes avec une DI développent le sentiment «de pouvoir agir» sur leur propre vie, ce que l’on appelle l’autodétermination. Pour cela il faut évaluer leurs compétences cognitives, scolaires, socio-émotionnelles, adaptatives, tout au long de la vie, pour éviter les ruptures. C’est vraiment un accompagnement «sur mesure» adapté à chaque situation. L’expertise montre aussi la pertinence de développer des programmes d’apprentissage ambitieux pour l’accès à la lecture et au calcul. En trente ans, la participation à la vie sociale des personnes avec trisomie 21 a évolué bien au-delà de ce qui était imaginé pour elles.

(…)

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