Plateforme sur Internet pour soutenir les familles – Une recherche

À lire dans le Bulletin mensuel du CNRIS, numéro de mars 2016:

Une formule d’accompagnement à distance pour les parents d’enfants ayant des incapacités

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Hubert Gascon   Professeur titulaire et chercheur, directeur de l’Unité départementale des sciences de l’éducation à l’Université du Québec à Rimouski

Afin de soutenir les familles d’enfants ayant des incapacités, un programme offert au moyen d’une plateforme accessible sur Internet a été développé (Gascon, Beaudoin, Voyer, & Beaupré, 2014). Les premiers soupçons d’un retard ou d’une anomalie dans le développement de l’enfant surviennent tout au long de la petite enfance. En dépit des inquiétudes engendrées, les parents attendent parfois plusieurs mois avant d’initier une démarche visant une évaluation diagnostique (Institut de la statistique du Québec, 2010). Celle-ci marque souvent le début d’un long processus, pouvant aller de quelques mois à plus de deux ans, période caractérisée de plusieurs obstacles pour une grande majorité de parents et marquée par des périodes de stress, d’impuissance, de frustration et d’absence de soutien. Le Programme interdisciplinaire d’accompagnement en ligne et d’entraide famille (PIALEF) est construit selon un devis de recherche-développement (Harvey et Loiselle, 2009). Axé sur le développement des compétences parentales (capacity-building approach) (Swanson, Raab, & Dunst, 2011), il s’inscrit dans le domaine de la prévention et de l’intervention précoce auprès de familles d’enfants ayant des incapacités dans une perspective de résilience assistée (Ionescu, 2011). Le programme Pialef vise à renforcer la résilience de ces familles, c’est-à-dire Hubert Gasconleur capacité de « se ressaisir » et de se « redresser » face à une situation difficile, pour ensuite mettre en place des mécanismes et stratégies qui leur permettent d’envisager l’avenir de façon confiante et positive (Jourdan-Ionescu, Gascon, Tétreault et Comtois, 2015)

Les écrits sur la prévention et l’intervention précoce font ressortir deux éléments déterminants : l’information, le soutien social. Ils sont au cœur du développement de Pialef. Pour l’information, le premier volet Trucs et astuces pour mon enfant est constitué de la version française du New Portage Guide: Birth to Six (Cooperative Educational Service Agency # 5, 2003; traduit et adapté avec autorisation dans le cadre de ce projet), largement utilisé aux États-Unis dans les programmes Head Start. Ce guide propose 267 fiches d’activités (regroupées par groupes d’âge et par sphères du développement) pouvant être réalisées auprès de l’enfant en contexte familial, et accessibles en ligne sur la plateforme. En complément, le deuxième volet propose des Outils complémentaires et informations qui incluent contes et comptines sous forme de vidéos accompagnées des paroles, propositions de livres, matériel éducatif et jouets, ainsi que des consignes pour des jeux adaptés aux différents âges. Ces suggestions viennent outiller le parent et agissent en complément aux fiches d’activité auxquelles chaque suggestion est, en hyperlien, associée. Des documents d’information et des liens Internet, évalués et proposés par des physiothérapeutes, orthophonistes et ergothérapeutes de l’Institut de réadaptation physique de Québec (IRDPQ), sont aussi accessibles. Le troisième volet, Espace clavardage, vise à favoriser les échanges entre les utilisateurs. Le quatrième volet, Pour un rendez-vous personnalisé, permet aux parents d’accéder à une personne-ressource en ligne selon leurs propres disponibilités et les plages horaires mises en ligne par cette ressource.

L’évaluation de la mise à l’essai du programme PIALEF, réalisée grâce à une subvention du Programme de subvention à l’expérimentation/Soutien à l’innovation communautaire de l’Office des personnes handicapées du Québec (N/D 2361-09-52), a été menée auprès de deux populations: une composée de parents dont l’enfant est en attente ou en cours d’évaluation diagnostique et l’autre, auprès de parents et d’intervenants dans un contexte formel de services d’intervention précoce. L’établissement partenaire est le CIUSSS de la Capitale-Nationale, notamment l’Institut de réadaptation physique de Québec, le CSSS de la Vieille-Capitale et le CRDI de Québec. Deux stratégies de collecte des données portant sur plusieurs thèmes ont été utilisées, soit : l’observation participante; 2) l’entrevue individuelle. Les premiers résultats d’entrevues auprès de 19 parents et de 5 intervenants utilisateurs sont prometteurs et soutiennent la pertinence de la formule d’un accompagnement à distance (Gascon, Jourdan-Ionescu, Julien-Gauthier, & Garant, 2015) et de l’usage du Guide Portage, enrichi d’outils complémentaires.

Références

Gascon, H., Beaudoin, I., Voyer, D., Beaupré,P. (2014). Développement d’une plateforme Internet pour faciliter l’intervention précoce auprès des familles. La revue internationale de l’éducation familiale, 35, 19-35.

Gascon, H., Jourdan-Ionescu, C., Gauthier, F., Garant, M. (2015). Une modalité de soutien pour les parents de jeunes enfants handicapés accessible sur Internet. La Famiglia , 49/259, 295-309.

Institut de la statistique du Québec (ISQ) (2010). Vivre avec une incapacité au Québec Un portrait statistique à partir de l’Enquête surla participation et les limitations d’activités de 2001 et 2006 [EPLA], Québec, Gouvernement du Québec.

Jourdan-Ionescu, C., Gascon, H., Tétreault, S., Comtois, V. (2015). Interventions favorisant la résilience des familles d’enfants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Dans Francine Julien-Gauthier et Colette Jourdan-Ionescu (dir.). Réussite éducative, résilience et réadaptation (Chapitre 11, pp. 107-114). Québec : CRIRES.

Harvey, S. et J. Loiselle (2009). Proposition d’un modèle de recherche développement, Recherches qualitatives, 28(2), 95-117.

Swanson, J., M. Raab et C.J. Dunst (2011). Strengthening family capacity to provide young children everyday natural learning opportunities. Journal of Early Childhood Research, 9(1), 66-80.

 

 

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