X-fragile: une association à Trith-Saint-Léger

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«Et si demain» : une association de Trith-Saint-Léger, mobilisée par le syndrome X-fragile

Publié le 03/10/2015   Par François Gérin

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L’évocation de son simple nom inquiète. Les comportements qu’il entraîne déconcertent. Pour informer sur le X-fragile, une association existe dans le Valenciennois, qui s’emploie à aider les enfants atteints… et leurs parents.

« Le retard mental, c’est tabou ! », lâche Catherine Legrain, vice-présidente de l’association X-fragile, Et si demain. Cette maman d’un petit garçon qui a aujourd’hui six ans a vu sa vie de famille complètement chamboulée, et a dû se résoudre à quitter son travail pour s’occuper de lui au mieux… Alors déjà mère d’une fille, la jeune femme a « senti que quelque chose n’allait pas » lorsque son fils avait 13 mois. « Je me suis posé des questions, mais les médecins m’ont d’abord rassurée en ne parlant que de retards d’acquisition… », explique Catherine Legrain. Le diagnostic de l’X-fragile, elle ne l’a appris que bien plus tard, à force d’insister pour qu’on établisse le caryotype de son fils.

Le combat d’une vie

Le syndrome X-fragile résulte d’une répétition d’un petit fragment de la chaîne d’ADN (la carte d’identité génétique – et unique – de chacun), en un point du chromosome X. Cette anomalie génétique – qui s’amplifie au fil des générations – entraîne des troubles comportementaux proches de l’autisme, avec des mouvements stéréotypiques et une anxiété sociale. « Au départ, on pensait d’ailleurs aussi que mon enfant souffrait d’autisme… », admet Catherine Legrain. Qui a donc fait du soutien aux enfants et aux familles touchées par le X-fragile le combat de sa vie.

Voilà quatre ans, avec sa mère et une poignée de bénévoles, elle a créé une association qui informe ; qui organise des manifestations, pour récolter des fonds ; qui pousse la porte des ministères ou encore de l’Agence régionale de santé, du rectorat, du Département… « À chaque fois, nous sommes écoutés, mais pas aidés », déplore Catherine Legrain. (…)

Association X-fragile, Et si demain ; 3, rue Fabien-Dussart 59125 Trith-Saint-Léger. Tél. :

03 27 43 85 22.

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