Avis de l’insieme Suisse sur les tests prénataux

A lire sur le site de l’insieme:

insieme Suisse est la fédération suisse des associations de parents de personnes mentalement handicapées. Elle fédère plus de 50 associations réparties dans toute la Suisse.

Tests prénataux: méconnaissance

30. octobre 2014

insieme Suisse

Nombreuses sont les femmes enceintes qui renonceraient aux tests prénataux si elles étaient mieux informées. Comme le montrent des études.

En septembre, une étude américaine a démontré que les femmes ne sont pas suffisamment informées sur les tenants et aboutissants des tests prénataux. 710 femmes enceintes ont pris part à cette étude. Nombreuses seraient les femmes à renoncer aux tests – y compris aux nouveaux tests sanguins – si elles étaient mieux informées. Et cela aussi si les tests étaient gratuits.

Mal conseillées – dans les mains des médecins

Déjà en 2009, une étude française – menée auprès de 391 femmes enceintes – avait donné un résultat similaire. Elle démontrait que la moitié de ces femmes – qui avaient fait une échographie ou un test sanguin – n’avaient pas conscience qu’elles pouvaient ensuite devoir choisir à recourir à une amniocentèse – méthode invasive qui présente un risque de 0.5 % à 1 % de fausse-couche. De plus, il ne leur était pas clair, qu’en cas de résultat positif, elles seraient amenées à devoir choisir de poursuivre la grossesse ou d’avorter.

L’étude montre également que les femmes les moins biens informées ont tendance à s’en remettre entièrement aux médecins pour les décisions concernant les tests.

La faute au manque de temps

Les médecins et sages-femmes ont constaté ce problème concernant l’information aux femmes enceintes – en particulier sur le lien entre le screening et la trisomie 21 – par une étude menée en Suisse en 2011.

Cette étude a démontré que le manque d’information était dû au manque de temps des médecins et – suivant l’avancement de la grossesse – aussi des futurs parents.

insieme exige un meilleur conseil

Les résultats de ces différents études confirment l’importance d’une revendication faite depuis des années par insieme: les futurs parents doivent dès le début de la grossesse être informés de façon complète et non-directive sur les tests prénataux. Ainsi que sur leurs conséquences, c’est-à-dire sur les possibles décisions qu’ils devront ensuite prendre.

Ils doivent également être informés sur leur droit à ne pas savoir ou ne savoir que partiellement. Ils doivent également être mis au courant des possibilités de conseils gratuits auprès de bureaux de conseil neutres et recevoir la possibilité de rencontrer des parents avec un enfant handicapé.

C’est uniquement de cette manière que les futurs parents pourront prendre des décisions. Et ce n’est que de cette manière que les conditions pour qu’ils puissent se confronter personnellement avec les notions de «sain» et «malade» et se faire leur propre opinion.

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