Une réflexion sur la notion d’inclusion

A lire dans la Revue du CNRIS, vol.5, no.3:

J’ai lu pour vous… – La vision de l’inclusion

Par Daniel Boisvert, Ph.D. Directeur du CNRIS

Le terme d’Inclusion est de plus en plus employé dans nos textes scientifiques, professionnels et même dans nos discussions de tous les jours. J’ai lu pour vous, vous propose dans ce présent numéro une réflexion de Sharon C. Gomez sur la notion d’inclusion, de ses déterminants et de ses conséquences sur notre société.

En tant que présidente sortante du Conseil d’administration, j’aimerais vous souhaiter la bienvenue à la première édition de l’INCLUSION, une nouvelle revue électronique de l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), et de partager avec vous ma vision de ce nouveau projet passionnant. L’Inclusion est une revue scientifique avec jury par les pairs qui constitue un forum pour la présentation et la discussion d’interventions et de stratégies éprouvées dans le cadre de recherches favorisant la pleine intégration sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. L’Inclusion répondra aux besoins des administrateurs, des cliniciens, des décideurs et d’autres professionnels voués à l’amélioration de la vie des personnes présentant une déficience intellectuelle. Dans cet article d’introduction, je voudrais rappeler quelques-uns des points que j’ai soulevés dans mon discours présidentiel sur le sens de l’inclusion, ma vision d’une société inclusive, les étapes à suivre pour réaliser cette vision ainsi que les critères et les résultats de l’inclusion. Ce sont les discussions sur le rôle de l’AAIDD dans la promotion de l’inclusion, tenues pendant mon année à la présidence, qui ont conduit à l’idée de cette revue électronique, et je voudrais partager avec vous certaines de mes réflexions sur ce que nous pouvons réaliser ensemble avec ce nouvel outil.

Que signifie l’inclusion?

Selon Shafik Asante, un ancien dirigeant du New African Voices, de Philadelphie en Pennsylvanie, l’inclusion implique la reconnaissance de notre unité universelle et de notre interdépendance. L’inclusion, c’est reconnaître que nous sommes un, même si nous ne sommes pas identiques. La lutte pour l’inclusion exige cependant que les systèmes de soutien soient en place pour faciliter l’accession de la personne à la vie sociale et civique. L’offre et le maintien de systèmes de soutien sont des responsabilités civiques; ils ne constituent pas une faveur pour les moins fortunés. Nous sommes tous nés dans une société qui ne peut que s’améliorer à partir du moment où nous souscrivons à cette vérité (Asante, 2002, p. 1)!

En fait, l’inclusion signifie réellement accepter, embrasser et célébrer les dons, les talents et les différences de chacun d’entre nous comme un moyen de former des collectivités accueillantes où tous y trouvent place.

Au plan conceptuel, la notion d’inclusion a évolué à partir d’une aspiration liée à la participation, au choix et aux relations. Vraisemblablement, l’expression originale de l’idée a été avancée par Bengt Nirje (1969/1994). La notion a ensuite été précisée en 1972 par Wolf Wolfensberger dans une discussion sur le principe de normalisation. Wolfensberger a utilisé le concept de normalisation ou de valorisation des rôles sociaux pour critiquer, entre autres, les attitudes infantilisantes à l’égard des personnes ayant des incapacités intellectuelles.

Avec le temps, le champ conceptuel s’est élargi, englobant des notions telles que l’intégration et la participation sociales (Bradley, Ashbaugh, et Blaney, 1994). Ces notions étaient directement liées à la désinstitutionnalisation et impliquaient une réintégration dans la communauté des personnes en ayant été exclues.

Cette évolution conceptuelle met en lumière le fait que l’intégration et les services communautaires ont également influencé les politiques publiques, qui, à leur tour, ont influencé les pratiques. Des expressions comme « environnement moins restrictif » et « intégration scolaire » sont apparues comme points de repère de la législation sur le droit à l’éducation. Les poursuites en recours collectif intentées au cours des années 1970 ont également fait écho de ces notions, y compris le litige Halderman contre Pennhurst (1977), qui a fait jurisprudence par rapport à l’intégration. Ces idéaux légaux puissants ont eu un impact transformateur sur la prestation des services en éducation ainsi que sur les services d’hébergement et de jour pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou certains troubles du développement. Comme de moins en moins d’enfants et d’adultes quittent leur milieu de vie pour recevoir des services et que les populations institutionnelles ont commencé un déclin vertigineux, les idéaux émergeant visent moins à contester le système ou à s’opposer à des normes entraînant, entre autres, l’exclusion, l’institutionnalisation ou l’aliénation des personnes, et concernent davantage la promotion des notions positives d’égalité et de respect des différences. Ainsi, on ne demandait plus au système de fournir de meilleurs environnements et possibilités que ceux qui étaient offerts dans les institutions, mais on lui demandait désormais de soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement et de les outiller pour leur permettre de mener une vie semblable à celle de tous les autres citoyens. Maintenant, il reste à voir si les personnes handicapées peuvent réellement profiter des retombées de cette évolution et vivre comme les autres citoyens au sein de la communauté (activités valorisées, participation à un réseau social, relations interpersonnelles, amitiés, accession à la propriété, accès à de vrais emplois, épanouissement spirituel et exercice d’un choix personnel, etc.). Ces postulats sur ce qui constitue une vie satisfaisante définissent adéquatement la notion d’inclusion (Bradley, 2000).

Le concept d’inclusion est pertinent pour l’ensemble de la société en ce qu’il reconnaît l’unicité des personnes et de leurs capacités. Toute personne peut apprendre et grandir. Chaque personne a des dons à partager et désire être partie prenante de sa communauté et y contribuer. Ces postulats s’appliquent à toute personne, peu importe qui elle est. Dans cette optique, la mesure de l’inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles correspond en tous points à celle que nous pourrions utiliser pour nous-mêmes et nos familles.

L’inclusion ne se réduit pas au fait d’accueillir les gens dans les quartiers, les écoles, les maisons de la famille, les lieux de culte, les activités régulières de loisirs, etc. Il s’agit en fait de soutenir les personnes dans leur démarche d’intégration pour qu’elles deviennent des membres à part entière de la communauté dans toutes ses dimensions.

À quoi ressemblerait une société inclusive?

Lors de sa conférence de 2010, la Commission Tucson sur les incapacités (Tucson Commission on Disability Issues) conçoit une communauté inclusive comme suit :

Une communauté inclusive pour les personnes handicapées est celle qui est ouverte et accessible à tous. Dans cette communauté, chaque membre est en mesure d’y prendre une part active; il est en sécurité et épanoui. Dans une communauté inclusive, la voix des citoyens est écoutée et leurs contributions sont reconnues et valorisées. Dans une communauté inclusive, chaque personne est respectée comme un citoyen qui peut exercer pleinement ses droits et responsabilités. Dans une communauté inclusive, chaque membre offre des forces uniques, des ressources, des habiletés et des capacités.

Knoll et Peterson proposent une vision légèrement différente d’une communauté inclusive :

Dans les communautés inclusives, nous passons de la concentration des actions sur les services fournis exclusivement par des organismes, au soutien continu à la participation à des activités communautaires typiques, basées sur des besoins et des choix de l’individu. Les organismes de services aux personnes handicapées travaillent en partenariat avec les services communautaires, les réseaux de soutien (amis, famille, collègues) et la personne handicapée. Le rôle principal est d’aider à mettre en relation et à soutenir l’individu à l’école, à la maison, dans la communauté et au travail (Knoll & Peterson, 1992, p. 5).

La vision d’une communauté inclusive se distingue de celle des services sociaux qui visent à répondre à tous les besoins à l’intérieur de grands bâtiments et selon des contraintes particulières. La recherche de l’excellence dans un programme de service autonome envoie les gens dans un cul-de-sac alors que la recherche de moyens pour construire une communauté plus inclusive met l’accent sur le réseau des rues et des routes qui peuvent conduire vers des occasions ou des possibilités d’accéder à une vie meilleure pour chaque personne (McKnight, 1987).

Dans les communautés inclusives, toutes les personnes ont une chance égale de vivre, d’apprendre, de travailler, de jouer et de se développer dans des conditions et selon des modalités qui sont importantes pour elles. Dans les communautés inclusives, toutes les personnes sont reconnues pour leur force, leur beauté, leur courage et les dons qui leur sont propres. Dans les communautés inclusives, chaque personne est intégrée socialement et a sa place dans la communauté. Pour les enfants, cela signifie faire partie d’une famille et vivre avec les adultes qui les nourrissent, fréquenter une école ordinaire, être en classe avec des enfants non handicapés et participer à des activités typiques de l’école, s’engager dans des activités de loisirs communautaires et des activités spirituelles qui incluent les enfants non handicapés. Pour les adultes, l’inclusion signifie la possibilité de choisir où l’on vit, où l’on travaille et où l’on va pour les activités de loisirs et de prière. Ces possibilités devraient inclure la même gamme d’options possibles pour toute autre personne dans la société.

Que faudra-t-il pour réaliser cette vision?

Un certain nombre de mesures sont nécessaires pour y parvenir :

  1. La planification du soutien aux personnes handicapées doit reposer sur un changement d’orientation qui met l’accent sur les forces et les capacités des personnes. Trop souvent, on décrit les personnes handicapées en fonction de leurs déficits plutôt que de mettre en évidence leurs capacités. Les gens ont besoin d’occasions au sein de la communauté pour explorer et partager leurs dons, leurs capacités et leurs forces, ainsi que pour faire des choix. Ils ont besoin d’un soutien adéquat pour ce faire. Une planification centrée sur la personne est un cadre de base pour s’assurer que les gens sont inclus dans leurs communautés et dans les réseaux sociaux conformément à leurs préférences.
  2. Les gens qui connaissent et aiment le mieux la personne doivent l’aider à construire son avenir selon ses choix et à prendre les chemins afin d’y parvenir. Nous appelons cela un « cercle d’amis ». Mount, O’Brien et O’Brien (2002) nous aident à comprendre que le cercle d’amis est un groupe de personnes qui se soucient de l’importance des changements pour la personne concernée et qui choisissent de donner temps et ressources pour la soutenir.
  3. Le rôle des professionnels en soutien direct doit être redéfini, passant de producteur ou développeur de compétences à celui d’accompagnateur communautaire. Les accompagnateurs communautaires initient les gens à la vie communautaire, aident les gens à s’engager dans la communauté et dans les associations formelles et informelles de leur choix. Ils aident les personnes à développer des relations avec un nombre grandissant de personnes dans leur communauté. Selon un rapport récent traitant des services aux personnes handicapées produit par le Département des services sociaux de Victoria en Australie (2002), un marqueur important de l’intégration communautaire est la variété et le nombre d’amis et de contacts sociaux d’une personne, son réseau social. On dénote un nombre croissant de faits démontrant que les personnes qui ont un réseau social important mènent une vie saine et heureuse. Cela est le cas pour tous les membres de la communauté. Mettre l’accent sur les réseaux d’amis pour les personnes handicapées représente un changement de paradigme, de développement des compétences à inclusion sociale.
  4. Les organisations offrant une aide aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement doivent s’engager dans un examen rigoureux de leur mission et de leur but, et s’initier à jouer un rôle de liaison entre les personnes et leurs communautés. Trop souvent, les organisations deviennent un substitut ou une communauté artificielle, limitant les mesures de soutien au sein de leurs bâtiments. Dans ce contexte, les personnes vivent essentiellement dans un monde de services payants. Au contraire, les organisations doivent plaider pour une variété de soutiens dans la communauté et aider les personnes concernées à trouver des façons d’avoir un nombre croissant et une variété de relations avec d’autres personnes dans la communauté, qui ne sont pas handicapées et qui ne sont pas payées pour être dans leur vie. De même, les organisations doivent former des partenariats avec d’autres organismes communautaires pour renforcer et enrichir le tissu de la vie communautaire pour l’ensemble de leurs membres. Enfin, les organisations doivent recueillir et analyser des données sur la qualité de vie dans leurs communautés locales et s’engager en partenariat avec d’autres acteurs communautaires pour agir sur les questions qui affectent la vie communautaire.
  5. Des recherches doivent être menées pour aider les intervenants du domaine à comprendre la façon dont les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement peuvent être prises en charge efficacement.
  1. Les valeurs de l’inclusion doivent s’actualiser dans les politiques publiques, dans les missions des organismes de soutien, et dans les attentes découlant des principes de l’assurance de la qualité et des systèmes de mise en valeur.
  2. Dans notre vie personnelle comme dans notre vie professionnelle, nous devons promouvoir et mettre en pratique les valeurs d’acceptation et d’hospitalité pour tous. Si nous ne le faisons pas, comment pouvons-nous l’attendre des autres? L’hospitalité n’est pas une vertu héroïque, mais une pratique courante de la vie quotidienne. Nous devons tous être des participants actifs, travaillant à rendre nos communautés accueillantes pour tous.

Quels sont les indicateurs de l’inclusion?

  • Tous les citoyens bénéficient d’options de logements abordables et accessibles.
  • Des emplois sont accessibles dans la communauté pour les personnes qui le souhaitent, correspondant à leurs compétences et à leurs préférences, dotés d’une rémunération et d’avantages leur permettant de vivre dignement et de planifier leur retraite.
  • Tous les enfants sont inscrits dans des écoles ordinaires et ont accès à un programme d’enseignement général dans des milieux inclusifs avec des pairs du même âge.
  • Des activités de loisirs sont accessibles dans la communauté pour tous les citoyens.
  • Des communautés de foi accueillent l’ensemble de leurs membres.

Quelles sont les retombées de l’inclusion?

L’inclusion n’est pas un nouveau type de programme, mais c’est une valeur que nous devrions intégrer et promouvoir. En incarnant cette valeur dans nos services et nos mesures de soutien, nous pouvons espérer ce qui suit :

  • Acceptation de toutes les personnes et de leurs talents.
  • Citoyenneté à part entière pour tous.
  • Des relations plus riches et plus profondes.
  • Renforcement de la coopération et de la collaboration entre toutes les personnes.
  • Des options communautaires plus variées et en plus grand nombre.
  • Un monde meilleur pour tous.

Le tout est plus grand que la somme de ses parties. Ce vieil adage s’applique aux collectivités qui reconnaissent les dons et les talents de tous leurs citoyens, y compris les personnes ayant une déficience. Avec du soutien et des mesures éducatives appropriées, une communauté inclusive s’épanouit et devient plus dynamique, ce qui en fait un endroit où tous peuvent souhaiter vivre, travailler et jouer. Margaret Mead définit une culture humaine idéale comme celle dans laquelle il y a une place pour chaque talent humain. Dans une culture idéale, les gens se connaissent assez bien pour se reconnaître et se soutenir les uns les autres dans le développement de leurs talents individuels. Voilà ce qu’est une communauté.

Références

Asante, S. (2002). What is inclusion? Toronto: Inclusion Press.

Bradley, V. (2000). Changes in services and supports for people with developmental disabilities: New challenges to established practice. Washington, DC: National Association of Social Workers.

Bradley, V., Ashbaugh, J., & Blaney, B. (1994). Creating individual supports for people with developmental disabilities. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

DisAbility Services, Department of Human Services. (2002). Community inclusion: Enhancing friendship networks among people with a cognitive impairment. Victoria, Australia: Author.

Halderman v. Pennhurst State School and Hospital, 446 F. Supp. 1295 (E.D. Pa., 1977).

Knoll, J., & Peterson, M. (1992). Inclusive communities: Better lives for all. Detroit, MI: Wayne State University, Institute on Developmental Disabilities.

McKnight, J. (1987). Regenerating community. Social Policy, 17(3), 54–58.

Mount, B., O’Brien, J., & O’Brien, C. L. (2002). Increasing the chances for deeper change through person-centered planning. Decatur, GA: Responsive Systems Associates.

Nirje, B. (1969/1994). The normalization principle and its human management implications (classic article). SRV-VRS: The International Social Role Valorization Journal, 1(2), 19–23.

Tucson Commission on Disability Issues. (2010). Building an inclusive Tucson. A conference sponsored by the Tucson Commission on Disability Issues. Tucson, AZ.

Wolfensberger, W. (1972). The principle of normalization in human services. Toronto: National Institute on Mental Retardation.

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