France – Des vignettes légendées pour faciliter le vote des personnes ayant une déficience intellectuelle

A lire sur le site de France TV Info:

Merci à l’Arche Beloeil d’avoir attiré mon attention sur ce sujet.

VIDEO. Une bande dessinée pour faciliter le vote des déficients intellectuels

Par Francetv info

Les 23 et 30 mars prochains, les élections municipales concerneront l’ensemble des citoyens français, y compris les déficients intellectuels. Car depuis 2007, sauf si une décision de justice l’en empêche, tout déficient mental majeur a le droit de voter. Une association implantée dans le Nord, baptisée Nous aussi, propose ainsi de faciliter cette participation en installant dans les bureaux de vote une bande dessinée explicative.

Chacune des vignettes représentant les différentes phases du vote ont été réalisées avec l’assistance de déficients intellectuels, afin de s’assurer de leur bonne compréhension. De la même façon, Nous aussi organise des simulations de vote afin d’habituer les personnes handicapées mentales à la pratique du vote. L’association a par ailleurs soumis son initiative au ministère de l’Intérieur afin que ces pancartes soient affichées dans les 400 000 bureaux de vote du pays.

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Pour connaître la situation du vote des personnes ayant une déficience intellectuelle au Québec, voir cet article paru dans le blog le 19 août 2012.

Talking about the romantic and sexual feelings of people with intellectual disabilities is taboo

To read on The Journal website:

Tackling the taboo – relationships, sexuality and disability

The discussion of intellectual disabilities and sexuality is not easy. Although families may be aware and supportive, many don’t know how to navigate this territory. It’s a subject that demands awareness, writes Petal Pilley.

Image: Peter Bernik via Shutterstock

Talking about the romantic and sexual feelings of people with intellectual disabilities is taboo – but that doesn’t mean they don’t exist, says the Blue Teapot Theatre Company creative director Petal Pilley. The company’s new play, Sanctuary, attempts to take an honest and sensitive look at the issues so often swept under the carpet…

SUMMER IN GALWAY: the city is infused with the carnival of arts and sporting festivals. Yet, behind closed doors on Munster Avenue, the work continues for the ensemble at Blue Teapot Theatre Company who graft hard in preparation for the Dublin premiere of the theatre show Sanctuary this September running as part of the Dublin Fringe Festival.

Aiming to be a production which challenges conventional theatre practice, it tackles the subjects of relationships, sexuality and disability. It is undoubtedly Blue Teapot Theatre Company’s artistic highpoint of 2013, which comes off the back of a sold out run in Galway Arts Festival.

Effecting positive change in public interpretation of ‘disability’

Long an integral part of Galway’s arts community, Blue Teapot has a clear mission: to effect positive change in public consciousness concerning people with intellectual disabilities (ID) thought the medium of theatre, allowing the members inherent talent and creativity to speak for itself.

In the seven years I have spent with this wonderful group of people, I have often been struck by the fact that most adults with ID have extremely limited access to time alone or privacy in an intimate relationship. The nature of being dependent means that many live at home with family or in a group home where they receive care and support.

However, these living arrangements mean that it is almost impossible to have romantic or sexual fulfilment. Couple that with a law which makes it illegal to have sex unless you are married if you are intellectually disabled. The odds are stacked against you.

How to navigate this territory?

This subject is not easy. Many parties are aware and supportive but don’t know how to navigate this territory. This is living tragedy that demands discussion, awareness and a more enlightened response from our society to adults with ID.

Christian O’Reilly, the playwright, didn’t simply go away and write a play. It was important that he became familiar with the actors as people and getting involved in the workshop process.

He said of his experience:

Writing ‘Sanctuary’ felt like a collaborative process. I was invited me to meet the company of actors, all of whom have an intellectual disability, and we had a series of conversations over a number of weeks, in which they talked openly, touchingly and often hilariously about sex, relationships and the challenge of meeting someone you might fall in love with in a world that makes this extremely difficult.
I would go off, generate fresh ideas, questions and characters and come back in and run all my ideas by the group and Petal, the Creative Director. Their feedback has helped me discover and shape the play into something that felt authentic to their experiences. The play comes from them, is a reflection of them and is performed by them. The play only exists because of them and, if it’s any good, this is also due to this remarkable group of people.

Sanctuary features Blue Teapot’s permanent acting ensemble, but the lead roles in this production go to Kieran Coppinger and Charlene Kelly, who play Larry and Sophie. The play examines the relationship between both characters, who have ID, and what happens on a visit to the cinema when, desperate to be alone, they steal away from the group and into the privacy of a hotel room.

For anyone visiting Blue Teapot Theatre, it is unquestionable that everybody involved are all fiercely proud of the company’s many achievements. For all that the company does for the community at large, it does tenfold for its participants. All are empowered by their professional relationship with Blue Teapot and gain confidence to participate more fully in the life of their community.

Being invited to perform ‘Sanctuary’ in Dublin for the Dublin Fringe Festival is a very exciting first for Blue Teapot. We are thrilled to be a part of such a dynamic and innovative festival.

Sanctuary (not suitable for children) is part of the Dublin Fringe Festival.

Une maladie rare, le syndrome de Williams et Beuren

A lire sur le site de L’Avenir:

Camélia va vous sensibiliser, ce vendredi

par Pierre LEJEUNE

VERVIERS – Le 28, c’est la journée internationale de la maladie rare. Et l’occasion de découvrir Camélia, atteinte du syndrome de Williams et Beuren.

Camélia a deux ans et demi. Elle vit à Verviers, sourit sans cesse et apprécie la musique. Camélia est heureuse, mais Camélia est atteinte d’une maladie génétique rare et orpheline: le syndrome de Williams et Beuren.

Hérité du nom du cardiologue et du pédiatre qui ont défini les contours de cette maladie, le syndrome se caractérise par une malformation cardiaque, une déficience intellectuelle et un faciès particulier. Ce vendredi, à l’occasion de la journée internationale de la maladie rare, Camélia voudra faire connaître sa maladie sur les réseaux sociaux.

« Nous avons découvert sa maladie après cinq jours de vie en raison d’une malformation cardiaque, explique Lina, sa maman. À deux mois, Camélia a été hospitalisée en raison d’un souci d’alimentation. C’est là qu’on a remarqué des anomalies au visage et qu’un test génétique a été effectué.» Deux noms se sont alors imposés: Williams et Beuren. «C’est une malformation génétique du chromosome 7. Cela engendre un manque d’élastine, de l’hypotonie, des problèmes cardiaques, un retard mental et physique… Généralement, les enfants finissent dans un milieu spécialisé. La malformation apparaît pendant la symbiose. L’enfant naît comme ça et ne se rend compte de rien. Ils ressemblent un peu aux trisomiques mais restent dans leur monde, heureux.»

Depuis lors, la famille enchaîne les aller-retour entre Verviers et l’hôpital Saint-Luc de Bruxelles. Comme une famille sur 20 000, Lina Moubarik et Camélia apprennent à vivre avec la maladie.

«Les enfants ne sont généralement pas autonomes. Ils vivent chez leurs parents ou dans des institutions. Ils ne dépassent pas les 50 ou 60 de QI, ont des problèmes pour s’organiser dans un espace ainsi qu’un langage tardif. En revanche, ils ont un don pour la musique. Ils ont l’ouïe absolue. En entendant un morceau, ils peuvent le rejouer directement ou le chanter. C’est magnifique. Camélia n’a que 2,5 ans mais elle adore la musique. Nous avons un groupe sur Facebook et des parents racontent l’histoire de leur enfant qui joue du synthé ou de la guitare sans n’avoir jamais eu un seul cours de solfège. Souvent, les parents disent que ce sont des anges car ils ne connaissent pas le mal. Ou des elfes, pour la physionomie du visage.»

Le 28, des photos de ces enfants seront publiées sur les réseaux sociaux afin de leur montrer du soutien et pour faire connaître ces maladies. «Dans notre société, les gens ne sont pas au courant de ce genre de maladies. C’est un syndrome inconnu. On souhaite sensibiliser. On veut montrer qu’il faut accepter les gens différents pour ne pas qu’ils subissent des moqueries ou des humiliations. Avec Camélia, on a eu une autre vision sur la vie, sur les enfants malades. Dans notre quotidien, on se bat avec les autres familles pour leur construire un monde.»

Martine Létourneau, Nathalie Blouin liked this post

We know perceptions were changed

To read on Changing the face of beauty website:

Changing the Face of Beauty Gallery Exhibit – Chicago IL

 We were so thrilled by the gallery exhibit showcasing 18 models here in Chicago who happen to be living with a disability.  Micheal Canavan of Michael Canavan Photography donated his time to Changing the Face of Beauty and participated in a commercial photo shoot for all 18 models and then created a beautiful gallery exhibit this past June where creatives as well as families and friends came to view his work!
We are very thankful to SolidLine Media for creating this amazing video for us!

Mara, un chien d’assistance

A lire sur le site du Journal de Montréal:

Prête à tout pour sauver Mara

Une mère a besoin de 2200 $ pour payer la chirurgie du chien d’assistance de sa fille autiste

par Catherine Bouchard

Karelle a besoin de Mara dans sa vie de tous les jours. Selon sa mère Dominique Gauthier, c’est la seule amie de la jeune fille atteinte d’autisme et de déficience intellectuelle. Photo le Journal de Québec, Simon Clark

Afin de sauver Mara, le chien d’assistance de sa fille qui s’est gravement blessé à une patte, Dominique Gauthier met tout en œuvre pour amasser les 2200 $ qui permettraient de soigner l’unique ami de Karelle.

Karelle,14 ans, est atteinte d’autisme et de déficience intellectuelle sévère. Depuis cinq ans, Mara accompagne la jeune fille dans ses moments de loisir et offre un peu de répit à sa maman.

«C’est son principal ami. Il n’y a personne qui cogne à la porte le samedi matin pour jouer avec Karelle. Il n’y a que Mara», mentionne Mme Gauthier.

Vilaine blessure

Malheureusement, depuis décembre dernier, Mara ne peut plus accomplir son rôle de fidèle compagnon. Souffrant d’une déchirure du ligament croisé antérieur à sa patte arrière gauche, la pauvre bête a du mal à marcher. «Elle ne peut plus sortir, jouer et faire des promenades», explique la mère.

«Elle [Karelle] a des regards avec son chien qu’elle n’a pas avec les humains. C’est beaucoup plus facile d’avoir une interaction avec un chien pour elle», ajoute Mme Gauthier.

Après avoir consulté plusieurs vétérinaires, Mme Gauthier s’est vu confirmer que le coût de la chirurgie serait de 4000 $. Heureusement, la mère de Karelle a trouvé une clinique proposant une intervention moins onéreuse, d’un peu plus de 2000?$. Une facture qui demeure néanmoins importante.

«C’est loin d’être prévu dans un budget», se désole-t-elle.

Comme Mara, un chien Mira, joue un rôle de zoothérapeute, Karelle a la possibilité de la garder jusqu’à son décès.

Élan de générosité

La jeune fille a obtenu son chien après un an d’attente, dans le cadre d’une étude de Mira sur la possibilité d’offrir un chien d’assistance pour les enfants atteints d’un trouble envahissant du développement ou d’autisme.

Pour la mère de Karelle, il est hors de question de priver sa fille de son compagnon âgé de six ans.

«Si elle n’a plus de chien, elle fait quoi? Je ne sais pas quelle sera sa réaction. Elle ne comprendra pas pourquoi, tout d’un coup, elle n’a plus d’ami», s’attriste Mme Gauthier.

En créant la page Facebook Un don pour mon compagnon, elle constate un élan de générosité qui lui permet d’espérer de faire opérer Mara le 13 mars prochain et de lui offrir les médicaments dont elle aura besoin à vie.

«Les gens sont réceptifs. Notre histoire touche plus que ce que j’aurais imaginé», s’enchante Mme Gauthier.