Algérie – Quels services pour les enfants trisomiques?

A lire sur le site de El Watan:

Mon fils, mon combat

le 31.12.13

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L’on s’efforce depuis 2010, en dépit du manque de financement, à garantir à ces enfants une prise en charge psychologique et orthophonique au sein d’un petit centre géré selon des méthodes scientifiques et pédagogiques.

Il y a quelques années, Karim, ce jeune enfant de onze ans, était totalement reclus dans son coin. Détaché de son environnement familial, il semblait effacé de la vie. Avec sa petite taille, son hypotonie musculaire et son visage plat, il est atteint de trisomie 21. Sa vie était réduite à la seule volonté de ses parents qui ne le perdaient pas de vue. Quasi exclusivement livrés à la débrouille de leurs familles pour leur prise en charge, nombreux sont pourtant les enfants qui sont dans le cas de Karim.

Définie comme étant une anomalie génétique congénitale, la trisomie 21 est la plus fréquente des aberrations chromosomiques qui se traduit par un retard mental de l’enfant. Le nombre de trisomiques est estimé à 8 millions à travers le monde. En Algérie, avec deux naissances trisomiques par jour, selon le président de l’association nationale des trisomiques (ANIT), des estimations approximatives avancent le chiffre de 80 000 cas dont l’âge varie de 0 à 45 ans. Dans la wilaya de Jijel, l’on recense quelque 139 enfants atteints de trisomie, pris en charge par des centres spécialisés, dont 70 sont à la charge d’une association créée à la seule initiative de quelques parents. Beaucoup d’autres trisomiques dans cette wilaya échappent aux recensements ; ils sont livrés à une vie des plus précaires au sein de leurs familles, vivant dans des conditions sociales modestes.

Dans la seule commune d’El Milia où il n’existe aucune structure d’accueil, l’association des enfants trisomiques a recensé 20 cas en deux jours. Il faut dire que sans l’effort de quelques parents qui se sont mobilisés pour la cause de leurs enfants, l’association créée à Jijel n’aurait jamais vu le jour. «J’ai abandonné mon entreprise, qui était d’ailleurs loin de connaître des difficultés, pour s’occuper de mon fils ; mon souci était de lui trouver un milieu spécialisé en rapport avec son retard mental», déclare le père de Karim, un ex-entrepreneur, la cinquantaine largement dépassée, aujourd’hui reconvertit dans le mouvement associatif. «Quand mon fils avait quatre ans, je suis allé l’inscrire dans un centre à Taher, mais là ma surprise était grande lorsqu’on m’a annoncé qu’il y a 300 autres enfants qui sont sur la liste d’attente devant lui, c’est à partir de là que j’ai tout abandonné pour lui», se remémore-t-il. En l’absence de perspective de prise en charge de son enfant, cet homme, livré à son propre désarroi, n’a eu qu’une seule idée en tête : œuvrer pour la création d’un cadre organisé pour l’insertion de son fils.

Création d’une association de wilaya
L’aventure a commencé, d’abord, par un premier contact avec l’association nationale de l’insertion des trisomiques (ANIT), à Alger. L’ouverture d’une antenne à Jijel est venue concrétiser cette démarche, ce qui a permis de jeter les bases de ce cadre organisé. L’impossibilité de financier cette antenne par des subventions publiques a poussé les parents concernés à opter pour la création d’une association de wilaya.

Depuis 2010, l’on s’efforce, tant bien que mal, et en dépit du manque de financement, à réserver à ces enfants un environnement idéal par la création d’un centre de prise en charge psychologique et orthophonique (PPO). Géré selon des méthodes scientifiques et pédagogiques, cette structure n’offre qu’un espace exigu. «Nous avons besoin de 300 m2 pour l’extension de la structure, en plus de ça nous manquons de moyens financiers pour couvrir tous nos besoins», soutient le président de l’association, professeur de l’enseignement de son état.
Le seul espoir qui reste pour les enfants qui n’ont pas eu la chance d’être inscrits à ce centre est de voir cette structure dotée de moyens financiers suffisants. «Nous prenons tout en charge, y compris les salaires des enseignantes qui sont au nombre de neuf ; les 25 millions qu’on a reçus l’année passée de l’APW n’ont pas suffi à couvrir nos besoins», précise le trésorier de l’association, qui n’est autre que le père de Karim.

Des parents qui mènent le combat de leur vie pour le placement de leurs enfants dans des structures spécialisées ne savent plus quoi faire. «Nous avons sollicité deux communes pour l’ouverture de classes pour enfants trisomiques, l’une nous a refusé, et par écrit, la demande, et l’autre n’a même pas daigné nous répondre», regrette le président de l’association. Le comble, selon notre interlocuteur, est que même le transport fait défaut pour, au moins, soutient-il, permettre aux parents des localités éloignées d’inscrire leurs enfants dans le centre de Jijel. «J’estime en mon âme et conscience, que nous avons fait l’effort qu’il faut pour obtenir un soutien pour l’ouverture d’autres classes dans des communes non dotées de ces structures, mais là, je crois que la balle est dans le camp des responsables concernés, c’est à eux de mettre à la disposition de notre association les moyens nécessaires pour aider à l’insertion des trisomiques dans la wilaya de Jijel», relève le trésorier de l’association.

Il faut dire que depuis qu’il a inscrit son fils dans les cours d’insertion au centre pédagogique et orthophonique de l’association dont il gère la trésorerie, cet homme ne s’inquiète plus du sort de son fils, qui a retrouvé toutes ses facultés mentales. «Je n’ai plus aucun souci à l’égard de mon fils, il est autonome  et sur le plan de l’hygiène, il se lave quand il fait ses besoins comme n’importe quel enfant normal, ce qui est le plus important pour un trisomique», atteste-t-il. «Il a d’ailleurs un même niveau de scolarité que celui des élèves normaux de son âge», appuie une des enseignantes de Karim.

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