Trisomie 21 – Faire un dépistage ou non?

A lire sur le site d’Enfants Québec:

Dépistage de la trisomie: le faire… ou non?

Par Isabelle Brabant le 26 décembre 2013

Isabelle_brabant Sur quoi doit-on se baser pour décider de faire un test de dépistage de la trisomie?
Il est important, d’abord, de comprendre que les examens requis pour ce dépistage ne sont pas obligatoires. Beaucoup s’imaginent que, si l’on veut bien faire pour le bébé, il faut s’y plier. Pourtant, le bébé n’y «gagne» rien, puisque la trisomie 21 n’est pas une maladie mais un état qui ne se soigne pas. Les trisomies 13 et 18 sont, quant à elles, extrêmement rares. Les parents doivent se demander, avant même de se renseigner sur le détail des tests, s’ils sont à l’aise avec l’idée d’envisager un avortement pour cause de trisomie.  Si la réponse est non, que ce soit pour des raisons religieuses, philosophiques ou affectives, l’affaire est close. Cette façon de voir est respectable et doit être respectée, bien que très peu de parents, dans les faits, disposent de temps pour y réfléchir.

Les risques liés à l’amniocentèse, qui permet le diagnostic proprement dit, sont parfois supérieurs à celui d’avoir un enfant trisomique. Comment affronter ce cruel dilemme?

Le système public propose gratuitement l’amniocentèse lorsque l’analyse de sang révèle un risque de trisomie d’au moins 1 sur 300 (p. ex. 1 sur 200). Cette «valeur seuil» peut paraître élevée pour certains couples, et pas pour d’autres. Il s’agit donc, déjà, d’une perception très personnelle. Ensuite, il faut savoir que ce test comporte un risque de fausse couche d’environ 1 sur 200 – ce qui représente la même probabilité que de donner naissance à un enfant trisomique. Les parents doivent alors se demander avec quoi ils sont le plus capables de vivre: la venue d’un enfant dont la trisomie n’a pas été dépistée – alors que le dépistage existe –, ou bien l’avortement d’un enfant normal parce qu’ils sont allés jusqu’à l’amniocentèse, qui se fait à la 16e semaine de grossesse ou parfois un peu plus tard? Personne ne saurait se prononcer à leur place, et ce choix peut être extrêmement difficile pour plusieurs. Ils doivent prendre le temps d’y penser. La décision repose essentiellement sur les valeurs de la mère en tant que femme, et des parents en tant que couple.

Que dire à ceux qui veulent connaître la vérité, même s’ils ne désirent pas l’avortement?
En effet, certaines personnes ne souhaitent pas recourir à l’avortement, mais elles croient préférable de savoir ce qui les attend afin de s’y préparer. Dans ce cas, je les informe de ce que les recherches ont démontré: la difficulté de s’adapter à la nouvelle reçue et d’accueillir le nourrisson est plus grande pour les parents qui étaient prévenus que pour ceux qui apprennent la situation au moment de la naissance.

Ces derniers auront eu l’avantage de profiter d’une belle grossesse avec leur bébé.
En outre, un lien d’attachement se sera tissé entre eux et le futur enfant, ce qui est très précieux. Un tel attachement est bien moins facile quand les parents savent à l’avance que leur petit aura une malformation. Au final et dans tous les cas, le
choix demeure très personnel.

Propos recueillis par Marie Charbonniaud

Enfants Québec, février-mars 2014

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