L’autisme en France: Un diagnostic plus précoce… mais encore trop tardif

A lire sur Doctissimo:

Hier, nous publiions en exclusivité les premiers résultats de notre enquête* menée sur l’autisme en partenariat avec la Fondation FondaMental. Après un focus sur l’âge de repérage des signes d’alerte, aujourd’hui, zoom sur l’âge au diagnostic, point central du débat sur l’autisme en France.

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Selon l’enquête Doctissimo-Fondation FondaMental sur l’autisme, l’âge moyen au diagnostic est de 5 ans et demi.

Aujourd’hui, l’autisme  touche environ une naissance sur 100. Et d’après de nombreux experts, sa prévalence ne cesse d’augmenter, comme le confirme le Pr Marion Leboyer, directeur de la Fondation FondaMental et responsable du Pôle de psychiatrie des Hôpitaux Universitaires Henri Mondor à Créteil : « les études de prévalence récentes ont révélé une augmentation régulière de la fréquence des pathologies du spectre autistique avec une prévalence de 1 pour 88 enfants mesurée aux Etats-Unis en 2008, alors que la prévalence en 2006 était de 1 pour 110« .  Aussi se pose la question de l’impact des facteurs environnementaux sur cette maladie et sur laquelle se penchent de nombreux chercheurs.

Un diagnostic bien plus précoce…

Mais avant toute chose, parents et professionnels s’accordent sur la nécessité de dépister mieux et plus tôt les troubles du spectre autistique (autisme, troubles envahissants du développement et syndrome d’Asperger).
Dans notre enquête, il apparait effectivement que le diagnostic est posé de plus en plus tôt : à 4 ans et demi chez les patients âgés de moins de 15 ans contre 10 ans chez ceux âgés de plus de 15 ans. Chez les patients de plus de 30 ans, la moyenne est même de 14,4 ans ! « Une amélioration qui peut s’expliquer notamment par un recours plus rapide aux professionnels de santé, qui eux-mêmes bénéficient d’une meilleure sensibilisation. Résultat : le délai entre l’âge des premiers signes et l’âge du diagnostic tend ainsi à diminuer« , jugent les experts de la Fondation FondaMental.

.. Mais qui reste encore trop tardif

Malgré ces résultats encourageants, le diagnostic est posé en moyenne à 5 ans et demi, bien au-delà des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) (2), selon lesquelles il devrait l’être à 36 mois. Un retard que déplorent de nombreux parents qui décrivent un véritable « parcours du combattant », et font part, à travers leurs témoignages, de leur sentiment de ne pas être entendus, voire culpabilisés (cf. dossier de presse). En effet, dans le cadre de notre enquête, nous leur avions demandé leur sentiment sur leur parcours, sur leur vécu… Même si certains témoignages font état d’un parcours relativement fluide, de nombreux autres fustigent le retard au diagnostic occasionné par un manque d’écoute des professionnels rencontrés :

– « Malgré nos alertes, tous les pédiatres consultés entre 1 an et 3 ans ont été incapables de formuler la moindre piste de diagnostic. Pour eux, tout allait rentrer dans l’ordre avec le temps…« .

– « Personne ne m’a écoutée jusqu’à ses 18 mois et ce, malgré la vingtaine de médecins à qui j’ai demandé de l’aide ! Aujourd’hui, il a 9 ans, est scolarisé en milieu ordinaire avec une AVS. Mais quel temps perdu et quel parcours du combattant ! »

– « Le pédiatre banalisait les troubles. Malgré notre insistance, il ne nous a pas orientés vers d’autres professionnels« .

Pour le Pr Marion Leboyer, ces témoignages « correspondent exactement à ceux que nous pouvons entendre en consultation… Nous ne pouvons que souhaiter des efforts accrus d’information des professionnels de santé dont on regrette le défaut d’adressage des patients« .

*Pour établir cette enquête, Doctissimo s’est appuyé sur des recommandations et des rapports officiels (recommandations HAS, rapports ministériels, etc.), la littérature scientifique ainsi que son expertise sur le sujet. L’enquête a ensuite été validée par la Fondation FondaMental. Nos résultats se basent sur l’analyse de 697 questionnaires complets et incomplets. Au total, 900 personnes ont répondu à cette enquête, mais nous avons choisi d’exclure les questionnaires comportant des données aberrantes et non exploitables. L’enquête a été mise en ligne entre le 5 décembre 2012 et le 15 février 2013

Yamina Saïdj

Retrouvez le communiqué de presse en ligne

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