Trisomie 21 et maladie d’Alzheimer (3/3)

Voici la troisième et dernière partie du document sur la trisomie 21 et l’Alzheimer.

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Recommandations

Base de référence de dépistage et de suivi[8]

Idéalement, on devrait évaluer les capacités cognitives et fonctionnelles de toute personne qui a le syndrome de Down, bien avant qu’elle ait 30 ans. Cette base de référence peut servir à évaluer la personne lorsqu’elle a l’impression que ses capacités cognitives ou fonctionnelles ont diminué. Il y aurait peut-être lieu de faire en outre des tests réguliers de dépistage de problèmes cardiovasculaires et de diabète, et de différencier les symptômes de la personne de ceux d’autres maladies qui ressemblent à la maladie d’Alzheimer ou à une autre démence.

Parmi les tests utiles, mentionnons :

• Test annuel de la fonction thyroïdienne

• Test annuel de glycémie et des lipides à jeun (y compris le cholestérol et les triglycérides)

• Examen de la vue tous les ans

• Examen de l’ouïe tous les deux ans

• Taux de B12 et d’acide folique

• Urée et électrolytes

• Épreuve de fonction hépatique

Société Alzheimer du Canada

Les principes d’Édimbourg[9]

Les principes suivants ont été élaborés par des organisations et des chercheurs internationaux qui font la prestation de services aux personnes atteintes du syndrome de Down et de la maladie d’Alzheimer. On recommande aux familles, aux aidants et aux professionnels de la santé de s’y conformer. Par ailleurs, on peut les appliquer aux personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui n’ont pas le syndrome de Down.

1. Adopter une philosophie opérationnelle qui favorise la plus grande qualité de vie possible des personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont atteintes de démence, ainsi que, dans la mesure du possible, des services de base et des pratiques de soutien selon une approche centrée sur la personne.

2. Affirmer que les forces, les capacités, les compétences et les désirs individuels devraient prévaloir sur toute autre considération dans les décisions prises par et pour les personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont atteintes de démence.

3. Impliquer la personne, sa famille et tout autre proche aidant dans toutes les étapes d’évaluation et de planification des services, et de leur prestation auprès de la personne ayant une déficience intellectuelle qui est atteinte de démence.

4. Veiller à ce que des ressources et des services de diagnostic, d’évaluation et d’intervention pertinents soient disponibles pour répondre aux besoins individuels et favoriser le sain vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle et atteintes de démence.

5. Planifier et fournir des soutiens et des services qui incitent les adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont atteintes de démence à vouloir demeurer au foyer ou dans la communauté qu’ils habitent.

6. Voir à ce que les personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont atteintes de démence aient le même accès aux services et soutiens que la population générale atteinte de démence.

7. S’assurer que la planification stratégique générique, coopérative et proactive de toutes les politiques pertinentes, des fournisseurs et des groupes de défense se fasse en tenant compte des besoins actuels et futurs des adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont atteints de démence.  Société Alzheimer du Canada

Mesures de soutien[10]

Les suggestions suivantes sont utiles auprès de toutes les personnes atteintes de démence et peuvent être adoptées dans les rapports avec ceux et celles qui ont aussi le syndrome de Down.

• Aider à créer pour la personne autant d’occasions que possible de faire des choix et d’avoir le contrôle de sa vie.

• Établir une routine structurée et sécurisante pour la personne.

• Des indices visuels sur les portes aident certaines personnes à trouver leur chemin dans la maison ou l’établissement de soins qu’elles habitent.

• Se servir du langage corporel comme moyen d’aide à la communication.

• Incorporer les massages et l’aromathérapie pour favoriser la détente.

• Examiner l’environnement de la personne et faire les modifications nécessaires, le cas échéant. Les distractions et bruits environnants risquent d’accroître le degré d’agitation de la personne atteinte d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Il est important de minimiser ces nuisances afin de l’aider à rester calme.

• Utiliser les histoires ou les albums souvenir pour évoquer des intérêts de la personne et des moments de sa vie.

Société Alzheimer du Canada

Suggestions supplémentaires[11] :

• Encourager l’entretien d’un dialogue avec la personne afin de déterminer si elle comprend les changements qui se passent. Vérifier auprès d’elle pour voir comment ces changements l’affectent.

• Aider la personne à continuer à faire partie de son cercle social et à entretenir ses amitiés.

• Étudier les capacités actuelles de la personne et adapter ses activités habituelles en conséquence.

Société Alzheimer du Canada

À prendre en considération dans l’organisation du quotidien

La Société Alzheimer a publié des renseignements sur la modification des activités quotidiennes en fonction des habiletés de la personne. Des chercheurs ont retenu les problèmes suivants comme étant ceux des personnes ayant le syndrome de Down qui sont atteintes d’Alzheimer ou de maladie apparentée.

Ouïe[12]:

Étant donné la nature de l’évolution de la démence, la personne qui en est atteinte ressent de plus en plus de difficulté à s’exprimer ou à comprendre ce que lui disent ses aidants. Cette réalité liée à la perte d’ouïe peut rendre la communication de plus en plus difficile avec les personnes atteintes du syndrome de Down, car ces dernières développent fréquemment des problèmes d’audition. Et en vieillissant, elles risquent d’entendre encore moins bien et d’avoir de la difficulté à distinguer certains sons ou fréquences. Il y a donc lieu d’effectuer des examens réguliers de l’ouïe pour déterminer la cause de la perte auditive, régler les problèmes d’excès de cérumen et traiter les infections possibles. Au fil de l’évolution de la maladie, il se peut que les personnes qui portent des appareils auditifs aient besoin d’aide ou d’un signal leur indiquant de les utiliser. Parmi les stratégies d’amélioration de la communication, mentionnons les indices visuels, la minimisation des distractions, la réduction des bruits de fond et un éclairage adéquat. Veillez à faire face à la personne lorsque vous lui parlez de manière à ce que la communication soit la meilleure possible.

Soins dentaires[13] :

De bons soins dentaires sont essentiels pour prévenir la perte de dents. Le fait de mastiquer avec les dents du fond aide en fait à prévenir l’accumulation de cire dans l’oreille de la personne ayant le syndrome de Down. Au fil de l’évolution de la maladie d’Alzheimer, il se peut que la personne ait de la difficulté à communiquer qu’elle a mal aux dents, ce qui risque de retarder le traitement du problème et de lui causer des difficultés à manger

Mobilité[14] :

Les personnes atteintes du syndrome de Down ont souvent du mal à trouver des chaussures qui leur conviennent parce que la majorité a les pieds courts et larges. Cela peut aggraver leurs problèmes de mobilité à un stade plus avancé de la maladie. Un autre problème est celui d’adapter les chaises et fauteuils en raison de leur petite taille. Si on ne le fait pas, elles risquent davantage d’avoir des accidents quand elles se déplacent. Les infections de l’oreille moyenne ajoutent à la probabilité de problèmes de mobilité. On recommande aux professionnels des soins de santé tels les ergothérapeutes, les podiatres et les physiothérapeutes de travailler activement à minimiser les risques de blessures des femmes et des hommes qui ont le syndrome de Down ainsi que l’Alzheimer ou une maladie apparentée.

Douleur[15] :

Les soins sont souvent insuffisants pour traiter la douleur des personnes qui ont la maladie d’Alzheimer ainsi que des troubles d’apprentissage. Au fur et à mesure qu’évolue la maladie, la capacité de communiquer de la personne atteinte de démence se fait de plus en plus difficile. Lorsque la personne a aussi le syndrome de Down, il se peut que son vocabulaire soit plus restreint, de sorte que la perte d’autres mots pourrait compromettre davantage sa communication avec les gens. Les comportements antérieurs de la personne peuvent en outre empêcher les aidants et les professionnels de la santé de reconnaître qu’elle ressent de la douleur. Et puis, lorsqu’une personne atteinte du syndrome de Down et de l’Alzheimer a des problèmes d’insomnie, il se peut qu’ils résultent non pas de la démence, mais de la douleur qu’elle éprouve. Un autre problème est celui des médicaments tels les antipsychotiques qui peuvent masquer la douleur. Les chercheurs dans ce domaine insistent sur l’importance d’en apprendre autant que possible sur les antécédents de la personne et sur sa façon de communiquer. Ces renseignements peuvent aider les aidants et le personnel à déceler les problèmes de communication ou la présence de douleur. Les causes fréquentes de douleur chez les personnes atteintes du syndrome de Down et de l’Alzheimer sont les maux de dents, l’arthrite, les bouchons de cérumen, les infections oculaires, les infections urinaires et la constipation.

Liens utiles

Alzheimer’s Disease Health Center

Alzheimer Disease in Down Syndrome 

Deb S, Hare M, Prior L, Bhaumik S., 2007,  Dementia screening questionnaire for individuals with intellectual disabilities.

Dementia scale for Down syndrome (DSDS)Échelle d’évaluation de la démence pour le Syndrome de Down*  _ 2000 A. Gedye (version française)

Docteur Reine Noël 21/02/2012  Alzheimer chez des sujets atteints de trisomie 21 : échec de la mémantine

Down Syndrome and Alzheimer’s Disease

 Down syndrome and Alzheimer’s  disease

eMedecine, Alzheimer’s Disease in Individuals with Down Syndrome

eMedecine,   Alzheimer’s Disease in People with Down syndrome – Diagnosis

eMedecine,  Alzheimer’s Disease in People with Down syndrome – Symptoms

eMedecine, Alzheimer’s Disease in People with Down syndrome – Treatment

Evenhuis, H.M., Kengen , M.M.F., Eurlings, H.A.L., Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons (DMR) (questionnaire lui-même, en anglais)

Fleury, France, Questionnaire de repérage de la démence chez les individus atteints de déficience intellectuelle (DSQIID) (2 documents : une analyse comparative de plusieurs outils et le questionnaire du DSQIID en français)

Futura Science, La maladie d’Alzheimer : décryptage

Institut Jérôme-Lejeune, Réflexions sur l’augmentation de la longévité chez les personnes souffrant d’un handicap mental

(McGill), LES DÉTÉRIORATIONS COGNITIVES ASSOCIÉES À L’ALZHEIMER Alzheimer – Aspects cliniques et diagnostic

National Down Syndrome Society

National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices, NTG-Early Detection Screen for Dementia (questionnaire lui-même, en anglais)

Neuromedia, La maladie d’Alzheimer

Shoumitro Deb,  Dementia screening questionnaire for individuals with intellectual disabilities (dsqiid) (questionnaire lui-même, en anglais)

Société Alzheimer du Canada, 2010, Syndrome de Down (ou trisomie 21) et maladie d’Alzheimer

The British Journal of Psychiatry, Dementia screening questionnaire for individuals with intellectual disabilities.

Zigman, Warren B., 2008, Alzheimer’s Disease in Adults with Down Syndrome

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Présence de plaques séniles entre les cellules nerveuses. En bas à droite, neurones d’un patient sain. Source: ©2007 Alzheimer’s Association. www.alz.org. All rights reserved. Illustrations by Stacy Janis. Tiré de Futura Santé


[8] Dementia and People with Learning Disabilities, The British Psychological Society (septembre 2009).

[9]  Wilkinson, H. et al., The Edinburgh Principles with Accompanying Guidelines and Recommendations (2001). Pour consulter ce document, se rendre à http://www.iassid.org/pdf/edinburg-principles.pdf

[10]  Société Alzheimer du R.-U. (2010).

[11]  Dodd, K. et al., Down’s syndrome and dementia, BILD (2009).

[12]  Ibid.

[13]  Ibid.

[14]  Ibid.

[15] Kerr, D. et al., Responding to the pain experiences of people with a learning difficulty and dementia, Joseph Rowntree Foundation (2006).

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