Une enfant comme les autres

Lu sur le site de La Revue de cœur et d’action:

A la rencontre d’Agathe

À la rencontre d’Agathe Attachante comme tout, Agathe Bélanger fait chavirer bien des cœurs, même les plus durs, selon sa maman. (Photo : Pénélope Clermont)

par Pénélope Clermont

Du 10 au 16 mars se déroule la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle. Mise de l’avant par l’Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS), l’événement porte le thème «Comme on se ressemble!», exprimant l’empressement d’aller à la rencontre de l’autre et de découvrir toutes nos ressemblances. Pour souligner l’événement, La Revue a décidé d’abonder en ce sens en vous présentant Agathe.

Agathe est âgée de six ans, bientôt sept, comme elle se plaît à le répéter souvent. Elle aime sa mère. Ça aussi, elle prend plaisir à le répéter souvent. Comme les autres enfants de son âge, elle aime jouer. Elle a d’ailleurs une tonne d’amis. Elle aime chanter, danser et rire aussi. Attachante comme tout, elle est coquine et adore jouer des tours. Bref, comme tous les autres enfants, elle respire le bonheur. Même peut-être un peu plus que les autres enfants.

Seule différence, Agathe est trisomique. Selon l’Association de parents d’enfant trisomique-21 de Lanaudière (APETL), l’enfant trisomique est un enfant comme les autres, avec des qualités et des défauts, avec le goût de jouer, d’apprendre, d’imiter papa, maman, frères, sœurs et amis. C’est un enfant avec un cœur, qui aime, qui pleure, qui rit, qui vit…

Malheureusement, trop de gens ne voient encore que les «petites différences» qui distinguent les enfants trisomiques des autres : des yeux en amandes, un petit nez retroussé, une «baby face», des pommettes saillantes et de petites oreilles, ce que déplorent Andrée Simard, membre du conseil d’administration de l’APETL et mère d’Agathe, et Chantal Lamarre, directrice générale de l’APETL et elle aussi mère d’une jeune femme trisomique de 26 ans.

L’intégration au cœur des préoccupations

«Agathe termine sa deuxième maternelle et je vis beaucoup de préoccupations par rapport à sa scolarité et à son intégration dans une classe régulière en ce moment», avance Mme Simard.

Comme tout parent, cette dernière souhaite que son enfant se développe le plus possible et dans le meilleur environnement possible. Un environnement qui conviendra également à sa personnalité. «Agathe bénéficierait plus d’être avec des élèves du régulier. On ne veut pas tirer notre enfant vers le bas. Elle apprend beaucoup par imitation et ça a toujours été gagnant», soutient la mère de famille.

Ceci étant dit, peu importe les étapes du développement, les difficultés sont toujours présentes pour une personne ayant la trisomie 21, autant à 10 ans à l’école qu’à 25 ans sur le marché du travail. D’ailleurs, plus elle vieillit, moins les services sont disponibles. «On a toujours le sentiment de devoir se battre», regrette Mme Lamarre.

Et qu’en est-il de l’intégration des enfants trisomiques dans la société en général? «Un par un, on y arrive», dévoile Mme Simard, qui estime ne pas avoir la tâche difficile avec une fille comme la sienne : «J’appelle ça « l’effet Agathe ». Même le cœur le plus dur, elle le roule dans la farine en moins de 15 minutes.»

Selon les deux femmes, la société gagnerait pourtant à intégrer davantage les personnes trisomiques sur le marché du travail ou dans des activités de loisir ou sportives. «Il y a beaucoup de secteurs d’emploi dans lesquels elles peuvent évoluer. Dans la restauration, par exemple, ou tout ce qui est routinier. Elles sont très bonnes là-dedans», explique Mme Lamarre.

D’une même voix, les deux mères soulignent les valeurs que ces enfants «remettent à la bonne place». «Ils sont doués pour le bonheur. Ils prennent le temps de dire « je t’aime », illustrent-elles. On apprend à leur contact à être plus tolérant et plus patient. Il faut juste les laisser aller à leur rythme. Ils vont aux mêmes endroits que nous, mais utilisent la voie de service. Ils sont aussi très persévérants.»

Un soutien inestimable pour les familles

C’est entre autres pour mettre en valeur tous ces aspects positifs que l’APETL existe. «On fait beaucoup de défense de droits», fait savoir la directrice générale. Une multitude d’autres services s’ajoutent à la mission de l’organisme : support et entraide auprès des familles, ateliers divers, formations thématiques, centre de documentation, répit, activités, accompagnement en loisirs…

L’APETL a aussi mis sur pied la Joujouthèque, une banque de jouets éducatifs offerts aux membres. Les gens de l’extérieur avec un enfant ayant une déficience intellectuelle ou physique sont aussi invités à emprunter les jouets.

Par ailleurs, à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars de 19 h à 21 h 30, l’association procédera au visionnage du documentaire «Aimer pour de vrai», diffusé à Canal Vie, dans ses locaux, soit à la Maison Sutton Synergie Trisomie 21 Lanaudière, située au 245, chemin des Anglais à Mascouche.

L’activité est offerte aux membres et aux intervenants du milieu et est gratuite. Simplement confirmer votre présence avant le 19 mars au 450 477-4116 ou à info@apetl.org.

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Les bonheurs d’Agathe

Qui sont tes meilleurs amis? Abby, Lydia, Samuel, Loic et Matis.

Quelles activités aimes-tu faire à la maison? J’aime dessiner. Les Playmobil. J’aime les ballounes.

Quel est ton film préféré? «L’air de glace 4».

Quel personnage préfères-tu? Le papa mammouth, Manny.

Quel est ton animal favori? La girafe, comme maman.

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Confidences de maman

Qu’est-ce qui vous rend fière à propos d’Agathe? L’ensemble de son œuvre. J’ai la chance qu’elle soit en santé. Elle n’a jamais eu de gros retard de développement dans toutes les sphères, ce qui me rend très fière.

Un bonheur récent vécu avec elle? Dans le temps des fêtes, Agathe a eu un ensemble à dessin et elle s’amusait à jouer à prendre les présences comme à l’école. Elle a donc noté le nom de tous ses amis. Lorsque j’ai regardé sa feuille, je me suis rendu compte qu’elle avait été capable d’écrire les noms avec les bonnes lettres. J’ai passé le temps des fêtes avec le motton dans la gorge, à expliquer qu’elle comprenait que ces symboles-là servaient à écrire des mots.

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