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Paru sur Slate. Je vous invite à lire tout le texte (en cliquant sur Lire la suite). C’est touchant, concret et plein d’humour.

Trisomie: aimer un enfant à la marge

La journaliste américaine Cristina Nehring élève à Paris sa fille trisomique. Et casse quelques idées reçues sur cette maladie.

Un enfant atteint de trisomie participe à un atelier peinture dans une école de Santiago, au Chili, en novembre 1997. REUTERS/Claudia Daut. –

par Cristina Nehring

Cristina Nehring est journaliste freelance et auteur.

Traduit par Bérengère Viennot

Si on m’avait dit il y a cinq ans que j’étais sur le point de mettre au monde une enfant handicapée et atteinte d’un cancer du sang—pour qui il me faudrait, peut-être pour toujours, abandonner carrière professionnelle et vie amoureuse—j’aurais envisagé le suicide. Ce que j’aurais, en outre, considéré comme une réaction raisonnable: non pas un acte de désespoir, mais un genre d’euthanasie lucide, à la suisse.

J’étais alors une journaliste free-lance pleine d’allant et une indécrottable romantique que les enfants n’intéressaient absolument pas. Je m’étais toujours dit que j’aurais un mari (voire trois) et zéro enfant. Il ne m’était jamais venu à l’esprit que je puisse avoir un enfant et zéro mari.

Ce n’était pas moi, la femme enceinte à la chambre de bébé peinte en douze couleurs quatre mois avant la date du terme. Je n’avais pas de chambre de bébé. Je n’avais même pas de chambre du tout dans le studio bohême que j’occupais à Paris, où je vivotais tant bien que mal en gribouillant pour le monde mal en point des critiques littéraires américains.

Je dois de ne pas avoir interrompu ma grossesse à un geste aussi irresponsable que romantique: c’était mon petit ami grec, pas moi, qui voulait un enfant et m’avait imploré de garder celui-là en dépit de notre relation houleuse et de nos maigres moyens. Presque tout mon entourage tirait la sonnette d’alarme:

«Tu ne peux pas avoir un enfant dans des conditions si précaires!» me disait-on—ce qui ne faisait que renforcer notre détermination. «Je prendrai cette enfant en charge! Je lui donnerai tout ce dont elle aura besoin», jura le père. «Et quand tous les rabat-joie verront cette petite blondinette en pleine santé courir sur les pavés, ils se mordront la langue

Il s’avéra que notre enfant n’était pas blonde; elle n’était pas non plus en bonne santé, et la seule personne qui s’est mise à courir, ce fut son père. Quand notre fille eut 16 jours, il déguerpit vers les collines de Crète, changea son numéro de téléphone, supprima son compte mail et ordonna aux membres de sa famille de couper tous les ponts avec moi.

À partir de ce jour-là, nous étions deux filles seules à Paris: le bébé mentalement déficient et la mère d’une ignorance crasse. Un couple voué à l’échec. Ou pas? Lire la suite.

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