Parents soutenus, familles en santé

Voici une recherche dont nous trouvons mention sur le site de l’AQIS (Association du Québec pour l’intégration sociale) (j’ai ajouté les photos des chercheurs):

Sylvie Tétreault Photo CIRRIS

Pauline Beaupré Photo UQAR

Normand Boucher Photo CIRRIS

Hubert Gascon Photo CIRRIS

Monique Carrière Photo Institut universitaire en santé mentale de Québec

Geneviève Piérart Photo Site personnel

Parents soutenus, familles en santé

Auteurs : Tétreault, S., Beaupré, P., Boucher, N., Gascon, H., Carrière, M., Marier Deschênes, P., & Piérart, G.

Être parent d’un enfant handicapé représente une aventure pour laquelle personne n’est préparé. Or, le stress, les responsabilités parentales, les demandes des intervenants et la conciliation travail-famille constituent des éléments qui érodent l’énergie disponible. Parfois, les familles sont confrontées à un manque d’information et à des dépenses supplémentaires. Souvent, des ajustements sont nécessaires pour l’atteinte d’un mieux-être. Comment faut-il soutenir ces parents? Qu’est-ce qui conviendrait le mieux à leurs situations particulières? Une recherche récente menée au Québec (Tétreault et al., 2012) et aussi en Suisse (Piérart et al., 2012) s’est intéressée aux stratégies pour soutenir les familles vivant avec un enfant handicapé (de la naissance à 17 ans). Lors de 20 forums communautaires, 40 propositions de soutien ont été soumises à plus de 200 personnes pour établir un ordre de priorité. La présente recherche a été financée par l’Office des personnes handicapées du Québec (2010-2012).

Trois incontournables pour favoriser le mieux-être des familles
Il s’avère nécessaire d’avoir des services de soutien accessibles à l’ensemble de la population québécoise, qu’importe la condition de l’enfant, le revenu parental ou la localisation géographique de la famille. À la suite des consultations, trois stratégies de soutien ressortent comme étant incontournables. Elles correspondent à des services essentiels à offrir aux familles.

1. Offrir un portail d’information : Handi-Info
Autant les écrits scientifiques que les personnes rencontrées identifient la difficulté des familles à obtenir une information personnalisée, uniforme et disponible au bon moment. En effet, de nombreuses entraves à la communication et à la circulation de l’information ont été mentionnées. Devant ces obstacles, les parents ne savent souvent pas à qui s’adresser pour recevoir du soutien. La stratégie retenue, intitulée Handi-Info, consiste à offrir un service téléphonique de soutien informationnel et psychosocial accessible en tout temps (24/7). Ce service vise à diriger l’entourage de l’enfant handicapé vers les ressources appropriées à leur situation et aux besoins présents. De plus, le répondant téléphonique offrira un soutien psychosocial attentif et personnalisé, afin de contrer l’isolement et la détresse psychologique. Handi-Info permettra d’accéder rapidement et facilement (grâce à un numéro unique) à un soutien spécialisé à l’écoute des membres de la famille.

2. Développer un réseau de centres de répit, de gardiennage et de dépannage (CRGD)
Au fil du temps, les parents s’épuisent, car ils investissent temps et énergie pour répondre de leur mieux aux besoins spéciaux de l’enfant. La gestion des activités citoyennes, des tâches quotidiennes, du travail et des soins aux autres enfants constitue parfois un défi, qui entraîne une surcharge. Autant pour la mère que pour le père, il s’agit d’un équilibre fragile, parfois explosif. Ils éprouvent de la difficulté à trouver une personne fiable pour garder l’enfant, ce qui limite le temps pour soi et pour le couple. La stratégie proposée consiste à développer un réseau de centres de répit, de gardiennage et de dépannage (CRGD) dans toutes les régions du Québec. Cette structure formelle et stable offre l’information et coordonne les services disponibles dans la région. Selon les besoins et les ressources disponibles, elle pourra développer de nouveaux services (dont des services de surveillance après l’école pour les adolescents). L’application de cette mesure permettra aux familles de remplir leurs rôles sociaux. Ils auront accès à une variété de formules de services (ex. garde en maison de répit, au domicile ou chez une autre personne, accompagnement pour des loisirs). En fait, le CRGD favorisera une offre uniforme, qu’importe la déficience ou la condition de santé de l’enfant.

3. Diffuser l’information sur toutes les sources d’aide financière destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé, de la naissance à 17 ans
De nombreuses dépenses doivent être assumées par les familles et parfois il y a des imprévues. Il arrive que la condition de l’enfant amène l’un des parents à s’absenter ou à réduire ses heures de travail, voire à quitter son emploi. Même s’il existe différentes formes de soutien financier et d’allégements fiscaux, plusieurs parents rapportent avoir de la difficulté d’accéder à la bonne information au moment adéquat. Afin de les soutenir dans ces démarches, il est suggéré de développer un site Internet (ainsi qu’une version papier) qui regroupe tous les renseignements sur les aides financières disponibles et les déductions fiscales destinées aux familles. Les informations seraient classées selon l’âge de l’enfant et ses principaux besoins. Ceci permettra de faciliter l’accès à l’information.

Cinq stratégies à développer pour augmenter la participation sociale de la famille
La démarche de recherche a permis d’identifier cinq stratégies supplémentaires pour soutenir la participation sociale des familles. Ces propositions sont complémentaires aux trois recommandations présentées.

4. Mettre en place un programme pour rencontrer rapidement la famille à la suite d’une référence médicale ou de l’annonce du diagnostic
L’annonce de l’incapacité de l’enfant ou l’affirmation d’un médecin concernant la nécessité d’investiguer représente un moment difficile pour les parents. Ils se questionnent sur la condition de leur enfant et sur les actions à entreprendre. Très souvent, ils vivent des moments de découragement et d’anxiété. Personne ne semble pouvoir répondre à leurs questions ou bien les guider dans les prochaines étapes. Pourtant, il s’avère essentiel de les accompagner le plus précocement possible. Voilà pourquoi il est recommandé d’offrir à ces parents la possibilité de rencontrer quelqu’un, à leur domicile ou ailleurs, pour les écouter, les rassurer et les informer. Cette rencontre devra se faire dans les deux semaines suivant la référence médicale, l’annonce d’un diagnostic, l’émission d’une impression diagnostique ou la référence vers un centre de réadaptation. Selon leurs besoins, les parents pourront recevoir un soutien psychosocial personnalisé et ponctuel. Il importe aussi de s’assurer qu’ils aient une meilleure compréhension de l’organisation de services, incluant l’accès aux programmes d’intervention spécialisée. Il sera aussi possible de les guider vers les ressources appropriées à leurs besoins. Cette approche est non seulement préventive, mais elle permet de contrer l’isolement des familles.

5. Proposer aux parents des services éducatifs visant le développement et la stimulation de l’enfant
Selon les propos recueillis, les listes d’attente amènent des préjudices importants pour les enfants et leur famille. Il s’agit d’une période de stress, car le temps file et le parent prend conscience du retard développemental de son enfant. Comme aucune intervention n’est proposée, il se sent impuissant. Les mieux nantis iront chercher des services dans le secteur privé. Il importe de mettre en place des services pour rehausser les compétences parentales et réduire les effets des délais d’attente sur l’enfant. Par exemple, il serait possible d’offrir des services éducatifs visant le développement et la stimulation de l’enfant (cinq ans et moins) qui est en cours d’évaluation diagnostique ou en attente d’un service spécialisé, à la suite d’un diagnostic établi. Ces services éducatifs pourraient prendre la forme de rencontres individuelles ou d’ateliers de groupe, portant sur les différentes sphères du développement de l’enfant (communication, jeux, motricité, perception, cognition, etc.) De plus, le parent pourrait discuter des difficultés rencontrées lorsqu’il interagit avec son enfant. Des stratégies adaptées à sa situation seraient alors proposées.

6. Offrir des programmes de formation sur les étapes de transition dans la vie de l’enfant
Même si les périodes de transition sont des étapes prévisibles (entrée à la garderie, à l’école, à l’âge adulte), elles amènent leur lot d’angoisse et d’appréhensions. Pour soutenir davantage les membres de la famille, il importe de les outiller en amont des difficultés. Ainsi, il est nécessaire de développer des programmes de formation destinés à la famille (de forme variée : camps de fin de semaine, séminaires sur le Web, discussion de groupe). Le thème est proposé en fonction d’une étape de transition liée à l’évolution de l’enfant handicapé. Il importe d’informer les parents sur les démarches à faire et les ressources de soutien ou d’accompagnement disponibles en lien avec la situation de l’enfant. Des liens avec d’autres familles vivant des situations semblables pourraient être créés et ceci permettrait de contrer l’isolement.

7. Implanter des Projets Oasis Plus
Les parents doivent pouvoir bénéficier de périodes de répit afin de se reposer. Or, le manque de gardiens formés et en qui ils ont confiance représente une difficulté mentionnée à maintes reprises. Le Projet Oasis Plus permet d’impliquer les étudiants de divers programmes collégiaux et universitaires intéressés à offrir leurs services. Ils peuvent devenir gardiens ou accompagnateurs en fonction des besoins de l’enfant et de ses parents. Ce programme se base sur le pairage entre une famille ayant un enfant handicapé et un étudiant désireux de connaître davantage leur situation. En somme, la formule est souple et les retombées sont doubles. D’une part, le projet permet aux familles de bénéficier de périodes de répit ou de repos, au moment qui leur convient. D’autre part, il est possible de sensibiliser des étudiants à la réalité des familles ayant un enfant handicapé, en leur offrant des expériences concrètes, variées et stimulantes.

8. Soutenir les parents pour faciliter la participation aux loisirs des adolescents
Les loisirs constituent un moyen puissant pour participer à la société. Pour les adolescents handicapés, c’est une façon d’apprendre à se connaître et de s’engager dans de nouvelles activités. Ils peuvent socialiser et tisser des liens d’amitié en dehors du contexte scolaire. Actuellement, il existe un écart important entre leurs besoins, leur capacité et l’offre de services. Il s’avère difficile d’avoir accès à un environnement correspondant à leur plein potentiel. En ce sens, l’offre demeure généralement restreinte. La stratégie proposée consiste à guider et soutenir les parents pour faciliter l’intégration des adolescents à des activités correspondant à leur désir de participation sociale. Une sensibilisation accrue des organismes publics ou privés, qui offrent des activités culturelles ou de loisirs, à l’accueil d’adolescents handicapés est nécessaire.

Conclusion
Toutes ces recommandations proviennent d’une vaste consultation. Elles sont le fruit d’une réflexion collective et se basent sur une démarche rigoureuse. Elles sont aussi appuyées par des écrits scientifiques et par des expériences vécues dans d’autres pays. Elles témoignent de la variété des préoccupations rencontrées par les familles. Elles confirment le besoin de se mettre en action pour développer une société davantage inclusive, solidaire et équitable envers les enfants handicapés et leurs familles.

Même si cette recherche cible le soutien aux familles vivant avec un enfant d’âge mineur, plusieurs recommandations pourraient être facilement applicables à la clientèle adulte et aux personnes âgées. Il est à souhaiter que ces propositions soient accueillies par le gouvernement du Québec, les décideurs, les gestionnaires et les responsables d’organismes, afin de les mobiliser et de les mettre en actions. L’investissement dans le développement de ces mesures de soutien représente une stratégie économique à ne pas négliger. En effet, de nombreux bénéfices découlent du fait d’offrir aux familles la possibilité de travailler, d’avoir des activités de loisirs, de s’épanouir et d’être en santé.

Remerciements
L’équipe de recherche adresse ses plus sincères remerciements à l’organisme subventionnaire ainsi qu’à tous les participants qui ont contribué au succès de l’étude.

Références
Piérart, G., Margot-Cattin, I., Margot-Cattin, P. Tétreault, S., Bétrisey, C. et Brügger, R. (2012). Les ressources de soutien aux familles de personnes en situation de handicap dans le cadre du maintien à domicile. Fribourg, Suisse: Haute Ecole fribourgeoise de travail social, 8p.

Tétreault, S., Beaupré, P., Boucher, N., Carrière, M., Gascon, H., Marier Deschênes, P., & Piérart, G. (2012). Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé. Synthèse des connaissances sur les expériences actuelles ou récentes et propositions de solutions pour le Québec. Québec : Université Laval, UQAR, CIRRIS (version disponible sur le site internet), 277p.

Vous trouverez ici le document Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé, Rapport final et ici Les Recommandations de stratégies de soutien.

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