L’association «Vaincre l’autisme» tire la sonnette d’alarme

A lire sur Paris Match :

Autisme:Il est urgent que le gouvernement prenne ses responsabilités

Autisme : “Il est urgent que le gouvernement prenne ses responsabilités”

M’Hammed Sajidi, président de l’association «Vaincre l’autisme». | Photo DR

L’association «Vaincre l’autisme» tire la sonnette d’alarme. Son président, M’Hammed Sajidi, a adressé une lettre ouverte à Marisol Touraine, ministre de la Santé, et au gouvernement. Pour lui, il est urgent que les pouvoirs publics se donnent les moyens d’une politique de santé publique responsable et innovante tant la situation des personnes autistes en France est catastrophique.

Vanessa Boy-Landry – Parismatch.com

«Les pouvoirs publics doivent se réveiller et avoir honte de ce que vivent les personnes autistes en France», martèle M’Hammed Sajidi dans sa lettre ouverte, datée du 29 novembre dernier. Une phrase qui fait mal, en cette fin d’année où l’autisme avait pourtant bénéficié du label Grande cause nationale. Alors que «l’attente était forte en 2012 (…), l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale», déplorait-il encore, jeudi dernier, à l’issue d’un colloque sur l’autisme au Sénat. Les espoirs des familles étaient nourris de voir enfin la France rattraper le retard pour lequel elle est pointée du doigt dans le monde entier (et condamnée par l’Europe en 2004) à travers une vraie prise en charge de cette maladie qui, au-delà de l’atteinte physique et psychologique du malade, détruit aussi ses liens sociaux et familiaux en l’état actuel des choses. «80% des enfants sont rejetés de l’école. (…) 80% des couples se désintègrent et finissent par divorcer, faute d’accès à l’information, au diagnostic et aux traitements. Les mères n’ont souvent pas d’autre choix que de quitter leur emploi et se retrouvent sans aucun soutien extérieur, avec leur enfant à domicile.»

Dans l’élan de la Grande cause nationale, le Comité national sur l’autisme a été réactivé cette année en vue de l’élaboration du 3e plan autisme. Avec deux ans de retard, ce plan est annoncé pour janvier 2013, après un premier plan (2005-2007) dont les travaux furent «rapides», selon l’association, et un deuxième (2008-2010) qui n’a honoré qu’à peine la moitié de ses engagements en termes de création de places en centres médicalisés. Une France en retard donc, sur cette épineuse question de l’autisme et, plus grave encore, une France dont les perspectives de santé publique en la matière risquent bien d’être contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées. A la veille du 3e plan, l’association agrémentée «représentant des usagers» par le ministère de la Santé, s’inquiète fortement de la tendance du gouvernement à se déresponsabiliser de la situation dramatique de l’autisme. Entretien avec son président.

En quoi le gouvernement actuel se déresponsabilise de la question de l’autisme, alors qu’il a relancé les réunions de concertation auxquelles vous participez?
Lorsqu’on le sollicite sur des sujets nécessitant de sa part un positionnement clair, il botte en touche sous prétexte que «c’était [sous] l’autre gouvernement» sans prendre le relais de ce qui a été fait avant. Nous nous battons depuis dix ans pour faire évoluer les choses: nombre de rapports et de documents de référence établissent aujourd’hui le problème de l’autisme en France et les solutions à mettre en place. Nous ne pouvons pas entendre qu’il s’agissait d’un autre gouvernement.

Vous voulez dire que le ministère actuel ne souhaite pas utiliser l’expertise existante?
Les interlocuteurs actuels sont novices en la matière et ce sont eux qu’il faut convaincre. Sur un problème de santé publique aussi grave, je trouve ça dangereux! Il y a assez de personnes compétentes qui maîtrisent le sujet et avec lesquelles on peut travailler. Ils ont en plus le malheur de ne pas entendre les associations expertes sur le sujet. Pour eux, nous ne sommes que des associations de familles. Pourtant, ce sont les parents d’autistes, riches de leur expérience quotidienne, qui aujourd’hui maîtrisent le mieux le sujet.

Sur quels sujets le ministère actuel botte-t-il en touche?
Sur la mise en place de structures innovantes. Lire la suite.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *