Diagnostic de l’autisme à l’Ile Maurice

Article intégral paru le 19 octobre 2012 dans Le Mauricien.

AUTISME:CEDAM, un centre de diagnostic désormais disponible à Maurice

Maurice est le deuxième pays de l’océan Indien après La Réunion à disposer d’un centre de diagnostic des personnes autistes. Le CEDAM (Centre d’Évaluation et de Diagnostic pour l’Autisme à Maurice), un projet initié par l’association Autisme Maurice, a pu se concrétiser grâce au soutien financier de la MCB Forward Foundation. L’ouverture a lieu aujourd’hui à rue Gabriel Pitot, Beau-Bassin.

Absence d’échange de regard, absence d’interaction avec l’entourage, troubles du langage, hyperactivité, flapping (geste répétitif des mains) ou spinning (tourner sur soi-même). Ce sont là quelques signes caractéristiques des troubles que peuvent présenter les autistes. Des comportements qui entraînent des difficultés tant au sein de la famille qu’à l’école et qui nécessitent que la personne soit prise en charge et reçoive un encadrement approprié, cela le plus tôt possible, en vue d’une autonomie plus rapide.

« En tant que parents, nous rêvons qu’un jour, nos enfants puissent se débrouiller seuls dans la vie : prendre l’autobus, acheter son pain, aller au supermarché… », montre Géraldine Aliphon, directrice d’Autisme Maurice.

À Maurice, le nombre d’autistes est estimé entre 8 000 à 12 000. « Au niveau de la population mondiale, 1 % en est atteint. À La Réunion, où ils ont des statistiques plus précises car disposant déjà d’un centre de diagnostic, on dénombre quelque 6 000 cas sur 700 000 habitants », fait voir Géraldine Aliphon. Ce qui l’amène à ce chiffre pour Maurice.

Pourtant, jusqu’ici, à cause d’un manque cruel de professionnels formés dans le domaine, selon Géraldine Aliphon, nombre de parents mettent du temps à découvrir que leur enfant est autiste quand ils ne l’ignorent pas totalement. Et, qui dit retard dans la prise en charge, dit handicap plus avancé.

Darma Curpen, père d’un garçon autiste de 5 ans témoigne : « Vers l’âge de trois ans, mon fils avait régressé au niveau du langage. Il disait “maman”, “papa” et ensuite, il avait arrêté de les dire. Son pédiatre n’a pas su faire le diagnostic. Il nous a dit : “Mais non, c’est normal, il va se rattraper.” Quand je lui ai dit que mon fils avait été diagnostiqué autiste, il m’a répondu gentiment : “Pour l’heure, vous en savez plus que moi…”
Selon Géraldine Aliphon, « très peu de parents ont été réaliser le diagnostic de leur enfant à l’étranger. Pour le simple quidam, c’est hors de portée ». C’est ainsi qu’a germé l’idée d’ouvrir un centre de diagnostic à Maurice. Suite à l’accord de jumelage entre l’association mauricienne et Autisme Réunion depuis 2011, celle-ci a accepté de former l’équipe mauricienne. « On a procédé au recrutement de notre équipe et grâce surtout à la MCB Forward Foundation, ce projet se concrétise aujourd’hui. »

Cette lacune au niveau du diagnostic, Autisme Maurice a voulu la pallier en formant les chefs des hôpitaux en la matière « pour qu’ils puissent à leur tour former leur personnel. Pour un parent, lorsque son enfant a un retard de langage ou des troubles de comportement, il ne peut venir automatiquement vers une ONG. Il doit se diriger vers un hôpital. Mais, là-bas, l’accueil n’est pas tout à fait ce qu’on attend parce que les médecins ne sont pas spécialisés en autisme ». L’association a ainsi approché le ministère de la Santé. Jusqu’ici, toutefois, regrette Géraldine Aliphon, « c’est resté lettre morte ».

Soutenir, conseiller, orienter
Désormais, toutefois, le CEDAM se met à la disposition des enfants ou adultes présentant des troubles du spectre autistique à des fins de diagnostic. Mais pas uniquement. Le centre se donne aussi pour but de soutenir, conseiller et orienter la famille. Une équipe pluridisciplinaire, supervisée par Joffret Bodet, psychologue ayant axé son doctorat sur l’autisme et qui officie également à l’APEIM, établit diverses évaluations. L’équipe est composée d’une psychologue, d’une ergothérapeute, d’une orthophoniste et d’une éducatrice spécialisée en autisme.

L’autisme comprenant diverses échelles — autisme très léger à autisme très lourd —, une évaluation est faite par le centre pour situer le niveau de l’enfant. « Les parents doivent également répondre à certaines questions sur le comportement de l’enfant. Un enfant peut être très volubile et ne pas présenter de problèmes avec l’orthophoniste. Par contre, il peut avoir des problèmes de motricité », explique Géraldine Aliphon.

Le service sera payant. Mais, précise la directrice, « on considérera quelques critères. Les parents qui bénéficient d’une aide sociale ne paieront que les frais administratifs. Rien que pour les outils de test qu’on a importés de Belgique, de France et dont vont se servir les professionnels, cela nous a coûté Rs 480 000. On doit par ailleurs payer les professionnels ». Géraldine Aliphon indique avoir adressé une demande auprès du ministère de la Santé « pour qu’au moins les dépenses des diagnostics soient prises en charge. Cela n’aurait pas coûté beaucoup car on diagnostique un ou deux enfants au maximum par semaine. Sur une année, on diagnostique peut-être 75 à 80 seulement. En tout, cela aurait coûté quelque Rs 250 000 pour une année. Le ministère aurait pu intervenir à ce niveau. On aurait ainsi pu fournir un service gratuit et cela aurait pu nous aider à encourir entre autres nos dépenses telles le loyer qu’on paye à Rs 12 000, l’électricité, le téléphone, l’eau, les copies qu’on doit faire ».

Que se passe-t-il lorsque des parents ignorent que leurs enfants sont autistes et les mettent dans une école normale ? « L’enfant va se retrouver au fond de la classe. Il ne s’assied pas, il marche dans la cour de l’école au lieu d’être en classe, on ne le comprendra pas. On dira que c’est une cause perdue. Ou alors, carrément, l’école va appeler les parents pour dire que l’enfant ne pourra continuer. Mais, souvent, les parents n’acceptent pas que l’enfant ait des difficultés. Ils le forcent un peu à être là. Et, cela n’aide pas l’enfant à avancer », montre Mme Aliphon.

Les autistes peuvent-ils avoir une vie normale ? « Il y a des cas, à l’étranger, où certains autistes vivent seuls en appartement avec des assistantes sociales qui viennent les visiter régulièrement pour voir si tout se passe bien. Il y en a qui sont intégrés dans le milieu du travail, toujours en étant accompagnés par des personnes formées et c’est un de nos projets à Autisme Maurice. Que des enfants de 13 à 18 ans travaillent en atelier et puissent être un jour sur le marché du travail et apporter une aide financière à la famille. L’enfant se sentira valorisé et cela l’aidera à avancer. Mais, pas tous pourront le faire car certains sont plus sévèrement atteints », indique notre interlocutrice.

Autisme Maurice a vu le jour en 2009. Lorsque Géraldine Aliphon reçoit le diagnostic de son fils, les questions qui affleurent chez elle sont l’éducation, l’avenir de son enfant et sa prise en charge, « j’avais compris qu’il fallait une prise en charge spécifique et je me suis rendue compte qu’il n’y avait pas grand-chose concernant l’autisme. J’ai été vers l’APEIM mais je voulais aussi quelque chose de vraiment spécifique parce que je savais qu’il existait une thérapie qui pourrait aider l’enfant à faire plus de progrès et gagner plus en autonomie et je me suis démandé “Pourquoi ne pas avoir tout cela à Maurice ?” ». Suite à une rencontre faite par hasard avec une autre mère, toutes deux décident de se regrouper à d’autres parents d’enfants autistes à travers l’APEIM pour créer une association. En février 2010, celle-ci est reconnue par le Registrar of Association. De bouche à oreille, d’autres parents s’y joignent jusqu’à former un groupe de 153 membres aujourd’hui.

Le but d’Autisme Maurice ? « Se regrouper entre parents d’enfants autistes pour se soutenir mutuellement parce que parfois, même au sein de la famille, on ne se sent pas soutenus, on ne se sent pas compris. Il n’y a rien de mieux qu’un autre parent dans la même situation pour se comprendre. D’abord, c’était surtout cela. » Ensuite, il a été nécessaire de prendre des mesures concrètes pour les enfants. « Grâce à la collaboration d’Autisme Réunion, on a commencé à réaliser des projets très rapidement avec le soutien de dons CSR. »

Aucune aide du gouvernement
Deux classes accueillent déjà 10 enfants autistes de 5 à 12 ans et bientôt une troisième classe portera le chiffre à 15 enfants. Les classes sont ouvertes de 9 h à 14 h 30. Quid des élèves après l’âge de 12 ans ? « C’est la grande tristesse », avoue-t-elle, ajoutant : « On a déjà un projet pour que l’école soit jusqu’à 18 ans. Et, on a même pensé pour après 18 ans ; les adultes. Malheureusement, la grande faiblesse, c’est le financement de tout cela parce qu’on ne peut demander à des personnes de venir travailler bénévolement toute une journée, toute une semaine. Rien que pour le transport, cela coûte. Et, travailler avec les enfants autistes, c’est deux fois plus complexe, plus épuisant physiquement et moralement. On dépend surtout du CSR. On ne reçoit aucune autre aide financière du gouvernement. »

La seule collaboration avec le gouvernement, selon Géraldine Aliphon, « c’est une classe spéciale intégrée à l’école Henri Buswell à Beau-Bassin pour cinq enfants de 5-12 ans. Le ministère envoie un enseignant qui détient une formation en “Special Needs” mais pas spécifiquement pour les autistes. Et, nous de notre côté, nous envoyons une de nos auxiliaires formées pour encadrer les enfants autistes. Pour le moment, cette auxiliaire est rémunérée par Autisme Maurice ».

Aujourd’hui, l’association projette de former plus d’éducateurs « car les parents demandent de plus en plus des auxiliaires après les heures de classe ou alors les enfants qui ne peuvent venir à l’école, avoir des personnes pour travailler avec eux régulièrement. Ou parfois, rien que pour souffler parce que les membres de la famille ne se précipitent pas pour garder des enfants comme cela. Il ne s’agit pas d’avoir une personne uniquement pour garder l’enfant. Il faut que la famille le comprenne ».

Planning individualisé
À Autisme Maurice, il y a deux éducateurs pour cinq à six enfants au maximum, ce qui permet un planning individualisé pour chaque enfant. « Ces enfants-là seraient totalement perdus dans le cursus normal. Prendre un enfant autiste avec des difficultés de langage, de compréhension, de comportement, d’acquisition visuelle, de propreté et le mettre dans une classe de 28 à 30, voire 40 élèves, ce serait augmenter son degré d’agressivité et d’incompréhension et le faire régresser ! »

Comment envisagez-vous l’avenir de ces enfants après l’âge de 12 ans ?
« On essaye de pousser l’éducation au maximum. Quand ils viennent ici, ils commencent par l’apprentissage de l’autonomie, du développement moteur et cognitif, ils doivent tout réapprendre. Le simple geste de se déboutonner une chemise ou de se faire les lacets peut être très compliqué pour un enfant autiste. Ici, on ne met pas l’accent sur le CPE, HSC, on commence par la base. Pour qu’un jour, au moins, les enfants sachent prendre leur bain seuls, se nourrir et s’habiller tout seuls. Et, en sus de cela, on apprend la couture et la lecture. Pas tous peuvent le faire parce que cela dépend du degré d’autisme de chaque enfant. Il y a différentes échelles mais on essaie de travailler le potentiel de chaque enfant pour qu’il puisse aller plus loin. Tous les professionnels vous diront que la meilleure chose pour un enfant autiste serait de pouvoir un jour être inclu dans une classe normale, peut-être en étant accompagné d’un auxiliaire parce qu’il a tendance à copier aussi. »

Autisme Maurice accueille régulièrement des éducatrices spécialisées en autisme de l’association réunionnaise pour la formation, d’abord, des parents, « parce qu’il faut qu’il y ait le suivi, que les parents comprennent ce qui se fait en gros avec leur enfant à l’école ». Et ensuite, une formation plus poussée avec les éducateurs pour l’encadrement de l’enfant sur une base plus individuelle, « parce que chaque autiste est différent, chacun a son rythme ».

Questions à…
Joffrey Bodet (superviseur du CEDAM) : « Difficultés de communication, de socialisation et de comportement »

En quelques mots, c’est quoi l’autisme ?
On parle de troubles du spectre autistique ou de syndrome. L’autisme n’est pas une maladie. On ne prend pas de médicament pour guérir de l’autisme. C’est quelque chose que l’enfant a depuis la naissance. Une fois le diagnostic posé, il faut mettre en place une prise en charge adaptée mais il sera toujours là.

L’autisme est un trouble qui va se définir par des difficultés dans trois domaines : 1) La communication, avec un retard de développement du langage. L’enfant ne parle pas aussi bien que ceux de son âge ; 2) la socialisation : ce sont des enfants qui sont plutôt solitaires, qui ont du mal à interagir avec les autres jeunes ou adultes et, 3) des particularités ou difficultés dans les comportements. Ce sont des personnes qui sont sensibles aux routines et qui aiment la répétition. Répéter les choses qu’ils ont entendues à la télé. Il faut toujours prendre le même chemin pour aller à l’école.

Y a-t-il différents types d’autisme ?
Tous les enfants autistes sont différents les uns des autres. On peut les ordonner en fonction de l’intensité de leur symptôme. C’est vraiment des intensités qui vont être différentes. Une personne autiste peut aller à l’école, parfois à l’université. De l’autre côté, il y a ceux qui ont un gros retard et ceux qui se font des automutilations. On a donc des autistes très légers et très profonds. Dans la majorité des cas, il existe des difficultés de langage, d’adaptation. Mais, il peut arriver que, chez certaines personnes, l’autisme soit léger et dans 25 % des cas, il y a des îlots de compétences. Ils vont développer des capacités au-dessus de la moyenne dans certains domaines, mais c’est très rare. Ils ont des dons artistiques. Ils peuvent par exemple regarder un bâtiment pendant dix minutes et le reproduire. On voit cela beaucoup au cinéma parce que c’est très impressionnant mais dans le type d’autisme qui se traduit le plus souvent dans la réalité.

Quelles en sont les causes ?
Les causes ne sont pas très bien connues. On sait que l’autisme est un trouble neurologique qui touche le cerveau, que cela se met en place pendant la grossesse. Maintenant, qu’est ce qui va causer les particularités qui vont mener à l’autisme ? Il reste des recherches à faire. Ce qui est sûr, c’est qu’il s’agit d’un trouble neuro-développemental. Pendant de nombreuses années, il y a eu des théories qui disaient que c’était dû à la manière dont les parents se comportaient ou à trop rester devant la télé. Mais il n’en est rien.

Est-ce que cela peut être héréditaire ?
S’il y a certains gènes qui en sont porteurs, l’autisme n’est pas héréditaire.

Des conseils aux parents ?
Lorsque le diagnostic est posé, les parents sont déjà bien pris en charge. Mais avant un diagnostic, si on sent que l’enfant ne se développe pas, il ne faut pas hésiter à consulter des professionnels. En général, les premiers signes sont le retard de langage et intellectuel. L’enfant va être très solitaire. Ces signes surviennent vers deux et trois ans. Il faut aller voir les professionnels pour une prise en charge précoce. Le plus tôt c’est, le mieux ce sera.

TÉMOIGNAGES: « Accepter que son enfant a un problème »
« Accepter que son enfant a un problème et ne pas rester renfermés sur eux-mêmes. » C’est le conseil prodigué par Géraldine Aliphon. Après 16 ans de métier au sein de la force policière, cette mère de deux enfants, dont un autiste, vient de « mettre derrière (elle) la sécurité que procure un travail dans le gouvernement » pour se consacrer davantage à son fils. Hyperactif, ce dernier ne se tient pas assis plus de cinq minutes.
Les sorties avec l’enfant sont devenues impossibles, relate la mère. « Il nous est déjà arrivé d’aller à une fête, bien habillés, et ne pas mettre un pied dans la salle parce qu’il avait fait une idée fixe sur la musique et ne voulait pas entrer. Il se jetait en arrière et criait. » Le garçon âgé aujourd’hui de huit ans n’aime pas voir altérer ses routines. « La dernière fois, on a changé son trajet pour aller à l’école et toute la journée, il a été mal à l’école. »

Si les Aliphon ont tout fait pour accorder le maximum d’attention qu’ils pouvaient à leur fils, leur plus gros chagrin demeure qu’ils n’aient pas suffisamment de temps pour leur fille de dix ans. « Ma grande tristesse, c’est de n’avoir pas vu grandir ma fille. Quand on a découvert l’autisme de mon fils, elle avait trois ans et demi. J’avais toujours tendance à lui dire : “Mais non, toi tu vas bien, toi tu peux le faire, tu n’es pas autiste ».

Le fils de Darma Curpen a cinq ans. C’est à l’âge de trois ans que son épouse remarque une régression au niveau du langage du garçonnet. En sus de cela, « il avait le fameux geste répétitif des mains et il tournait sur lui-même. Il ne jouait pas correctement avec les jouets. Une petite voiture, un enfant normal va la rouler mais mon fils, il va prendre la petite roue, il va la rouler et se mettre à l’observer. Il peut faire des choses répétitives, c’est-à-dire, pendant une quinzaine de minutes, faire la même chose. Si je lui dis tu es gentil, il peut dire “gentil, gentil” ». Toutefois, précise-t-il, il existe des différences parmi les autistes qui les rendent uniques. « Rithessen, par exemple, préfère les puzzles à la peinture. » Depuis qu’il est scolarisé à Autisme Maurice, le père dit avoir constaté beaucoup de progrès. « Au départ, mon fils n’arrivait pas à attraper un stylo correctement. Aujourd’hui, il sait le faire. Il sait écrire les lettres de l’alphabet, il fait des dessins, des fois il fait des gribouillages mais j’arrive à deviner ce qu’il a dessiné. S’il dessine un bateau, il va mettre le mât. Il a aussi appris la propreté et même le partage avec ses amis. » Toutefois, « les sorties en famille ont diminué. Ma fille de sept ans me demande pourquoi on ne peut aller au jardin. Je lui explique que c’est difficile ».

Âgé de 11 ans, le fils de Miselaine (prénom fictif) souffre d’un autisme profond. C’est vers un an et demi qu’elle commence à noter une anomalie. « Un ami l’a appelé par son nom et il n’a pas réagi. » Après plusieurs consultations, on la réfère à un psychologue de Brown Séquard qui lui révèle que son enfant est autiste. Ce qui sera confirmé par un diagnostic à l’APEIM. Pour corser la situation, le père vient de se séparer de sa femme. « Aujourd’hui, je sais que les disputes l’ont bien affecté parce qu’il ne pouvait dire ce qu’il ressentait et ne pouvait nous dire d’arrêter de nous disputer. » Toutefois, la mère dit avoir trouvé beaucoup de soutien à Autisme Maurice où son fils est « bien encadré. Il peut aujourd’hui tenir son crayon pour dessiner. Il fait du gribouillage, de la peinture et sait identifier les couleurs. Il a aussi appris la propreté. »

CEDAM:Les procédures
Dans un premier temps, contacter le centre pour un rendez-vous avec le psychologue. La première consultation permettra de déterminer avec exactitude les besoins de l’enfant ou de l’adulte. Après le premier entretien, le psychologue décide si une évaluation de l’enfant ou de l’adulte est nécessaire. Si c’est le cas, il vous sera demandé de passer deux journées complètes au CEDAM ou une journée et deux demi-journées. Un diagnostic sera établi par divers professionnels : une psychologue, une ergothérapeute, une orthophoniste et une éducatrice spécialisée. L’évaluation comprend un entretien avec les parents ou la famille sur le développement de l’enfant ou de l’adulte ; une évaluation des aptitudes motrices et sensorielles ; une évaluation psychologique ; une évaluation du langage et de la communication ; une évaluation sociale et ludique et une évaluation nutritionnelle. Quelques semaines après, les parents seront contactés pour un nouvel entretien où les résultats des diverses évaluations seront donnés et expliqués. Toute l’équipe sera à la disposition des parents pour répondre à leurs questions et préoccupations. Pour plus de renseignements, appeler au 4653120.

Ou est l’ile Maurice? Dans l’Océan Indien:

Photo APEIM

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