En France, 21 novembre journée nationale de la trisomie 21

En France, en plus de la journée internationale de la trisomie 21 (qui tombe le 21 mars), il y a la journée nationale le 21 novembre (ce mercredi).

Voici un petit vidéo qui explique clairement ce qu’est la trisomie 21:

Journée nationale de la trisomie 21

Journée nationale de la trisomie 21

Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. Lancée à l’initiative de la Fédération des associations d’étude pour l’insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21, la journée de la trisomie 21, est organisée un peu partout en France le 3° dimanche de novembre.Entrer en contact et faire connaissance avec des personnes porteuses de trisomie 21 permet, au-delà des discours et des intentions, de faire évoluer notre regard.

Un grand scientifique a, tout au long de sa vie, œuvré en ce sens : Le professeur Lejeune…

Découverte de la trisomie 21 par le professeur Jérôme Lejeune

En 1958, à l’âge de 32 ans, il découvre la première anomalie chromosomique chez l’homme : la trisomie 21.

Appelée jusque là « mongolisme » et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.
Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique.
Les parents d’enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21.
Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.

Chef de l’unité de cytogénétique à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l’une des plus nombreuses du monde.
Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d’une maladie de l’intelligence.

Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l’une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres.

Ce qui le préoccupe avant tout, c’est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient  » à la mode  » de supprimer le malade qu’on est incapable de guérir.
Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l’avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.
Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d’entre nous lui a valu l’ostracisme des puissants mais l’amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.

Découvrir le site de la fondation Lejeune : www.fondationlejeune.org

La journée du 21 mars est consacrée elle aussi à la trisomie 21 : Vous pouvez découvrir le site www.worlddownsyndromeday.org (site en anglais)

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Trisomie 21 : Comment s’intégrer à l’école et dans la vie active ?

Trisomie 21 : Comment s’intégrer à l’école et dans la vie active ?

A l’occasion de la Journée nationale de la trisomie 21, nous rencontrons Cécile Dupas, Vice-Présidente de l’association Trisomie 21 France, qui nous livre son point de vue sur l’intégration des enfants et des adultes porteurs de la trisomie 21 dans la vie ordinaire.

Cécile Dupas, Présidente de Trisomie 21 Loire, Vice-Présidente de Trisomie 21 France et Secrétaire Générale d’European Down Syndrome Association (EDSA), est également maman d’une jeune femme de 22 ans porteuse de la trisomie 21. Particulièrement impliquée dans la vie associative, elle a accepté de répondre à nos questions concernant l’intégration des personnes avec une trisomie 21 dans la vie ordinaire qu’elle soit scolaire ou professionnelle. (…)

CD : Actuellement, Trisomie 21 France fédère 63 associations départementales sur l’ensemble du territoire français. Au début, en 1973, sous le nom de Groupes d’Etude pour l’Insertion sociale des personnes porteuses d’une trisomie 21 nous avions créé un partenariat avec des généticiens du service de génétique du Centre Hospitalo-Universitaire (CHU) de Saint-Etienne, des professionnels de la santé puis des parents et des personnes porteuses de trisomie 21 dans le but d’informer et d’accompagner les jeunes et leur famille confrontés au handicap.

Aujourd’hui, les objectifs de l’association sont multiples. Il s’agit d’ :

– accompagner les personnes porteuses de la trisomie 21 vers le milieu ordinaire ;

– informer et accueillir les familles ;

– faire connaître la trisomie 21.

L’association participe également à la recherche appliquée en partenariat avec de nombreux CHU et universités comme celle de Bordeaux (recherche sur les facultés cognitives par exemple). Lire la suite.

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Indre-et-Loire

Aider les trisomiques à s’adapter à la vie

Le but de l’association est d’amener les trisomiques à « l’autonomie sociale ».

Dans le cadre de la 10e Journée nationale de la Trisomie 21, la section départementale présidée par Bruno Malassigné organise une journée d’information couplée avec des animations de capoiera, dimanche 18 novembre, de 9?h à 18?h, au gymnase Paul-Racault, rue de la République, à Montlouis-sur-Loire.

L’objectif principal de l’association est de permettre aux trisomiques d’évoluer « dans leur milieu ordinaire car c’est ainsi qu’ils pourront le mieux s’adapter à la vie réelle et s’épanouir ». C’est ainsi que la structure a été la première, dans les années 80, en Indre-et-Loire, a participé à la création d’une Clis (classe pour l’inclusion scolaire), idem pour les UPI dans les collèges et les lycées.
Dès 1982, la structure a créé un Sessad (service des soins d’éducation spéciale et soins à domicile) qui est agréé pour accueillir 49 jeunes. Suivis par de nombreux professionnels (médecins, ciné, orthophoniste…), les jeunes se voient également proposer de nombreuses activités comme l’atelier cuisine. Le but de celui-ci n’est pas simplement de réaliser des recettes mais de les préparer à l’autonomie sociale, faire ses achats avec le budget prévu, avoir un repas équilibré, respecter les règles d’hygiène, de sécurité… Lire la suite.

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