Déficience intellectuelle à l’Ile Maurice

Voici un article de Défi Media Group. Il est intéressant de voir le point de vue de d’autres cultures sur la déficience intellectuelle.

Déficience mentale chez l’enfant – Le rôle majeur des parents

Autisme, trisomie 21, déficiences intellectuelles et mentales… Les enfants qui en souffrent nécessitent des soins particuliers. Les parents qui ne sont souvent pas préparés à faire face à ce genre de situation doivent s’adapter. Ils prennent soin de ces enfants qui requièrent une attention de tous les instants.

Mère d’une fillette, Kamini Jhoomuck a vu sa vie être basculée lorsqu’elle a accouché il y a six ans d’un fils avec une déficience mentale. Au début, elle pensait que l’enfant tardait à se développer psychologiquement et que c’était normal puisque les garçons sont un peu plus lents que les filles. Mais très vite, c’était le désenchantement.« Mon fils est physiquement normal. Mais psychologiquement, il agissait toujours comme un bébé même s’il grandissait. Nous l’avons emmené chez plusieurs médecins. Au final, nous avons su que c’est un manque d’oxygène qui est à la base de son retard global avec quelques traits d’autisme », explique-t-elle.

Pendant trois ans, cette mère au foyer, habitant Pointe-aux-Sables, a fait admettre son enfant dans une école normale, avec l’espoir que cela l’aiderait à se développer. La mère emploie une auxiliaire pour accompagner son fils à l’école. Or, l’état de l’enfant ne connaît guère d’amélioration. « C’est dur de voir son enfant ainsi, alors que les enfants de son âge sont plus actifs. Mais je persévère. Je sais qu’il y a des cas pires », poursuit-elle.

Cette année, l’enfant a changé d’école et s’adapte dans sa classe qui accueille les enfants souffrant de déficience mentale. Il suit une thérapie. « Il a besoin d’une attention particulière et il a ses caprices. Des fois, c’est même stressant. Heureusement que l’on bénéficie de conseils pour pouvoir le gérer. D’ailleurs, je dois dire que son état s’améliore », dit-elle.

Y aurait-il un manque d’infrastructures pour les enfants nés avec une déficience mentale ? Il semblerait que oui. Philippe Leow est le père d’un trisomique. C’est à la naissance que la maladie de l’enfant a été découverte. Aujourd’hui âgé de 4 ans, l’enfant est en préscolaire. « Je crois que je suis l’un des rares parents à avoir pu trouver une école pour y inscrire mon enfant. Généralement, dès que la direction apprend que l’enfant souffre d’une déficience, on trouve toutes sortes de raisons pour ne pas l’accepter. À chaque étape, c’est un véritable casse-tête », soutient cet habitant de Belle-Rose.

Est-ce que ces enfants n’ont d’autres choix que de rester à la maison ? « Certes, ces enfants ont besoin d’une attention particulière. Toutefois, il y a un manque d’infrastructures pour ces enfants. Ils ont le droit comme n’importe quel enfant d’être sur les bancs de l’école. Il faudrait aussi un personnel qualifié pour les prendre en charge. Nous les parents, nous faisons de notre mieux pour les guider et les encourager. Mais il nous faut des professionnels pour nous aider », fait-il remarquer.

Sourire aux lèvres
Depuis 2011, Joie de vivre universelle a ouvert ses portes à Beau-Bassin. Mère d’un enfant né avec une déficience mentale, Uma Sooben a créé cette fondation. À ce jour, elle accueille 30 enfants. Avec l’aide de professionnels, dont des thérapeutes, des orthophonistes et des psychomotriciens, la directrice s’évertue à mettre un sourire sur les lèvres de ses locataires et de leurs parents.

« À six mois, mon fils Roy avait besoin de soins spéciaux. Dès qu’il a soufflé sa première bougie, on a dû commencer ses traitements. J’avoue que ce n’était pas évident. C’était même un véritable défi à relever. Il a fallu frapper à plusieurs portes. Il n’y avait pas beaucoup de centres qui travaillaient avec ces enfants à cette époque », raconte-t-elle.

Ainsi, pour faciliter la tâche des parents qui ne savent pas où donner de la tête, surtout que les soins sont coûteux, Uma Sooben a eu l’idée d’ouvrir un centre où les enfants peuvent être suivis gratuitement par des professionnels. La fondation accueille des enfants de 3 à 10 ans.

« Le plus tôt que l’enfant commence ses traitements, le mieux c’est ! Chaque enfant a droit à un suivi individuel. Et chaque six mois, une synthèse est faite pour constater les progrès accomplis », dit la directrice. Elle demande aux parents d’être plus engagés pour que leurs enfants progressent. Ils ont besoin de soutien à chaque étape.

Vulnérables, maltraités et abusés
C’est le handicap mental de ses jumelles qui l’a poussé à créer une association pour être au service et à l’écoute des enfants souffrant de déficience mentale. Cela fait 20 ans qu’il est au service de ces derniers. Le président d’U-Link, Ali Jhookun, explique que les parents ne sont pas préparés à prendre la responsabilité d’un enfant avec une déficience mentale.

Il indique que, de nos jours, cela est plus facile car il y a un bon nombre d’associations pour éduquer, informer et aider les parents. Cependant, il déplore que certaines aient dévié de leur mission initiale. Dans les lieux où les enfants devraient être à l’abri, ils sont maltraités et des fois victimes d’agressions sexuelles.

« On a beaucoup évolué s’agissant de la réhabilitation des enfants avec un handicap mental. Mais le plus gros travail reste à faire. Il y a toujours le regard des autres qui pose problème. Il faut dire qu’il faut former les parents. Il leur faut un bon encadrement et ils doivent connaître les droits des enfants souffrant de déficience mentale », fait remarquer Ali Jhookun.
Le président d’U-Link précise qu’il y a des associations qui poussent comme des champignons. Or, selon lui, certaines ne font pas assez pour le bien-être de ces enfants. « Il y a des cas où ces enfants sont des proies faciles. Je veux dire qu’ils sont des victimes sexuelles au sein des associations. Toutefois, on ne laisse pas ébruiter ces cas de peur que l’association ne soit discréditée », fustige Ali Jhookun.

De plus, vu que les enfants souffrant de ce problème ont souvent des difficultés à s’exprimer, précise le président d’U-Link, on ne prend pas en considération leurs doléances. « Dans certains cas, au lieu de rapporter le cas d’abus à la police, c’est un psychologue qui soumet un rapport. On préfère mettre les dénonciations sur le compte de la fabulation », soutient-il.
Pour notre interlocuteur, il est grand temps que la Disability Watch mise sur pied par l’État prenne en considération les problèmes auxquels font face ces enfants. S’agissant des abus sur ces enfants vulnérables, Ali Jhookun estime qu’il ne faut pas prendre à la légère les dénonciations des enfants souffrant d’une déficience mentale.

« Un cas d’abus est toujours de trop. Il faut durcir les lois et prendre des sanctions contre ces bourreaux. » De plus, le président d’U-Link est d’avis qu’il faut aussi « un audit des comptes des associations pour vérifier comment l’argent reçu de l’État est utilisé ».

Et après ?
La Fondation Georges Charles fait office de garderie et d’école maternelle pour ceux ayant des déficiences mentales. L’on y accueille des personnes de 4 à 32 ans. Son objectif est la réhabilitation, la formation et la réinsertion sociale des enfants et des jeunes adultes avec un handicap mental. Le directeur de la fondation se préoccupe de l’avenir incertain de ses locataires. « Nous faisons de notre mieux pour aider ces enfants à être autonomes.

Nous proposons beaucoup d’activités pour les encourager à se développer. Toutefois, force est de constater que les handicapés mentaux ont moins de chance que ceux avec un handicap physique », déplore-t-il. Selon le directeur de la Fondation Georges Charles, les handicapés physiques ont plus d’encadrement et plus de chances de poursuivre leurs études et être canalisés vers un secteur. Les personnes ayant une déficience mentale, pour leur part, arrivent difficilement à trouver du travail. La question que se pose Jacques Falzara, le directeur, est : « Qu’adviendra-t-il de ces enfants après la mort de leurs parents ? » Il indique qu’il y a un manque de structures à Maurice.

Certes, il y a les centres et les écoles spécialisées, mais la majorité des enfants, souffrant d’une déficience mentale, sont sous la responsabilité de leurs parents. Il demande aux autorités concernées de prendre cela en considération. Souvent, à la suite du décès des parents, ces enfants n’ont plus de soutien. Ils se retrouvent seuls. « Il faudrait que le gouvernement se penche sur cela. Pour le bien-être de ces personnes souffrant de déficience mentale, il faudrait songer à ouvrir des foyers. Bien souvent, personne ne veut prendre la responsabilité de ces derniers. Un lieu où ils seront en sécurité est vraiment important », fait ressortir Jacques Falzara.

Geeaneswar Gaya, psychiatre : « Il faut assumer ses responsabilités »

> Qu’est-ce qu’une déficience mentale ?
Une déficience mentale se traduit par un retard du développement psychomoteur (marche, propreté, langage), voire une insuffisance du développement intellectuel. Grosso modo, une déficience mentale empêche l’accès de l’enfant à l’autonomie et à l’adaptation sociale.

> Quels types de déficience mentale existent-ils ?
Il existe différents types de déficience mentale. Légère, modérée et sévère. Par exemple, il y a les déficiences intellectuelles, à savoir la dyslexie, les déficiences psychiques, dont l’autisme, la schizophrénie entre autres et la trisomie 21. Il faut aussi noter que 10 % à 20 % des enfants peuvent souffrir d’une dépression à n’importe quel moment de leur vie.

> Quelles en sont les causes ?
Les causes sont multiples. À l’origine, une déficience mentale peut être héréditaire ou congénitale. Toutefois, elle peut être utérine. C’est-à-dire le fœtus est atteint, dans sa vie intra-utérine, d’un traumatisme ou d’une infection. Une déficience mentale peut de plus être périnatale. Ceci dit, un manque d’oxygène à la naissance, une hémorragie ou tout simplement due à la prématurité de l’enfant naissant bien avant terme. Or, il existe aussi des causes post-natales. Causes toxique ou nutritionnelle ou bien des causes pouvant atteindre le cerveau dans son développement.

> Peut-on détecter ces troubles avant la naissance ?

Certains troubles peuvent être détectés avant la naissance. C’est un gynécologue qui est le plus apte à le faire.

> Quels sont les symptômes ?

Il y aura une différence entre l’âge mentale et l’âge chronologique de l’enfant. De plus, l’enfant fera face à un retard massif de toutes les acquisitions. Son langage sera réduit à quelques mots ou phonèmes. Les enfants souffrant d’une déficience mentale sont soit soumis soit rebelles. Certains sont têtus et capricieux. Ils peuvent avoir des troubles affectifs ou du comportement. À savoir des panic attacks, de l’anxiété, entre autres.

> Quels sont les impacts sur l’enfant ?

L’enfant aura des difficultés de compréhension, d’assimilation, de communication, voire d’apprentissage. Confronté aussi à des difficultés d’adaptation. Outre le fait d’être constamment dépendant de tierces personnes.

> Existent-ils des traitements ?

Avoir un enfant souffrant d’une déficience mentale est souvent un complexe pour un bon nombre de parents. En conséquent, les enfants sont souvent incompris, marginalisés et brutalisés. Certains parents préfèrent ne pas solliciter l’aide d’un médecin ou psychiatre afin de cacher les sentiments de honte qui les habitent. Mais il est important que les parents viennent de l’avant. L’avis d’un expert est toujours important. C’est dépendant de la cause de la déficience qu’on va traiter l’enfant. Il n’y a aucune honte. Les parents doivent assumer leurs responsabilités envers leurs enfants souffrant d’une déficience mentale. Il n’est jamais trop tard pour solliciter de l’aide.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *