Éthique et consentement éclairé dans la recherche en déficience intellectuelle

De plus en plus, la composante éthique tient une place prépondérante dans la recherche. Cela touche aussi la recherche concernant les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. On peut se demander comment une telle préoccupation a émergé. Puis comment elle s’applique dans un aspect concret: le consentement à la recherche de la part d’une personne ayant une DI.

Pour aider à saisir la première question, voici le début d’un article de Madame Marie-Paule Desaulniers que vous pourrez lire dans le numéro de mars 2012 de la Revue CNRIS, (vol.3, no.2) en page 17.

D’où vient cette préoccupation pour l’éthique de la recherche avec les êtres humains?

Photo Triplov

Cette préoccupation bien contemporaine n’est pas née d’hier. Elle s’enracine dans le développement scientifique et la structure démocratique des sociétés modernes. En voici quelques très brefs jalons.

Le développement de la science et le pouvoir des chercheurs

Le développement scientifique important commencé dès la fin du XIXe siècle et poursuivi durant la première moitié du XXe siècle permettait tous les espoirs de progrès humain. Il a conféré aux scientifiques un statut de spécialiste et une aura de savoir indiscutable à la science elle-même.

À la fin de la Seconde Guerre mondiale, il a fallu la découverte des expérimentations effectuées par des médecins nazis, au nom de la science, sur les prisonniers des camps de concentration pour que la communauté scientifique réagisse et se mobilise. Ajoutons les bombardements d’Hiroshima et de Nagasaki en 1945 qui ont démontré la puissance de destruction totale de l’arme atomique et l’utilisation que l’on peut faire des découvertes scientifiques et des progrès technologiques. L’optimisme positiviste du XIXe siècle n’est plus de mise. L’éthique de la recherche avec des êtres humains est donc née de la prise de conscience des pouvoirs de la science et de la responsabilité des chercheurs dans l’utilisation de ce pouvoir.

La nécessité de balises collectives

C’est une prise de conscience internationale qui a amené en 1947 le Tribunal international de Nuremberg à faire le procès des responsables nazis pour crimes de guerre et crimes contre l’humanité. Ce Tribunal a établi par la suite un ensemble de principes connu sous le nom de Code de Nuremberg, identifiant le consentement éclairé comme préalable absolu à la conduite de recherche mettant en jeu des sujets humains.

Le Code de Nuremberg (en résumé)

1. Il est absolument essentiel d’obtenir le consentement volontaire du sujet humain.

2. L’expérience entreprise doit être susceptible de fournir des résultats importants pour le bien de la société qu’aucune autre méthode ne pourrait donner.

3. L’expérience doit être entreprise à la lumière d’expérimentations antérieures faites sur des animaux et des connaissances les plus récentes sur la question étudiée.

4. L’expérience devra être connue pour éviter toute contrainte physique ou morale.

5. Aucune expérience ne sera entreprise si elle comporte un risque de mort ou d’infirmité, à l’exception des cas où les chercheurs servent eux-mêmes de sujets à l’expérience.

6. Le niveau de risque pris ne devra jamais excéder celui qui correspond à l’importance humanitaire du problème que doit résoudre l’expérience envisagée.

7. Tout devra être mis en œuvre pour écarter du sujet expérimental toute éventualité, si mince soit-elle, susceptible de provoquer des blessures, l’invalidité ou la mort, même après la fin de l’expérience.

8. L’expérience devra être dirigée par des personnes qualifiées. Le plus haut niveau de soins et de compétences sera exigé pour toutes les phases de l’expérience.

9. Le sujet humain doit être libre, pendant l’expérience, de faire interrompre l’expérience, s’il estime avoir atteint le seuil de résistance, mentale ou physique, au-delà duquel il ne peut aller.

La Déclaration d’Helsinki

En 1964, l’Association médicale mondiale s’approprie ces principes juridiques dans la Déclaration d’Helsinki. Certaines règles adaptées à la complexité des pratiques médicales sont alors ajoutées, mais la primauté du bien-être du patient sur les visées de la science, l’obligation d’un consentement écrit pour participer aux recherches, la protection des personnes dans le cadre des expériences cliniques et la nécessité de risques maintenus au minimum demeurent des exigences fondamentales.

Ce texte a été révisé à sept reprises depuis lors, la dernière modification en 2004 ayant porté sur les bénéfices escomptés des recherches qui doivent aussi profiter à ceux qui en sont les sujets. Ces éléments de base de l’éthique de la recherche avec les êtres humains vont faire consensus dans la communauté internationale et seront ensuite relayés par des politiques nationales qui concernent tous les chercheurs. (…) »

*****************************************************

Qu’en est-il, alors, du consentement éclairé d’une personne ayant une déficience intellectuelle? Qu’entend-on exactement par consentement éclairé? Comment l’obtenir?

Dans un document* rédigé par France Giard, Psy.D., Psychologue aux Services de Réadaptation du Sud?Ouest et du Renfort (SRSOR) et Diane Morin, Ph.D., Professeure au département de psychologie à l’Université du Québec à Montréal (UQÀM) et titulaire de la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement (DITC), on répond à ces questions et à plusieurs autres.

Par exemple:

«Juger de l’aptitude à consentir
Lorsque l’on doit obtenir le consentement à la recherche d’une personne, il est important de vérifier si
celle-ci :
– comprend l’information qui lui a été transmise (objectifs, retombées, procédures, etc.);
– est en mesure d’évaluer les risques et les avantages liés au projet;
– prend une décision volontaire (sans pression/manipulation d’autrui). (…) »p.5

Ou encore:

«Pour favoriser un consentement libre et éclairé
Obtenir un consentement éclairé
Compte tenu que les protocoles de recherche et les formulaires de consentement sont souvent complexes (même pour des personnes ne présentant pas de déficience intellectuelle), il faut s’assurer de soutenir la personne dans cette démarche. Comment?
– en utilisant un langage adapté aux capacités de la personne;
– en présentant l’information lors d’une rencontre face-à-face;
– en utilisant au besoin un support visuel (ex. : pictogrammes, images, vidéos);
– en invitant une personne significative (ex. : membre de la famille ou ami proche). Celle?ci peut faciliter le processus de consentement et aider la personne sollicitée à prendre une décision. Toutefois, il faut s’assurer que la décision de la personne reste volontaire et qu’elle n’est pas influencée indûment;
– en s’assurant que la personne a compris l’information en la questionnant. (…) » p. 6

En fin de document, on trouve aussi un aide-mémoire sous forme de tableau schématique.

*Giard, M.F., & Morin, D. (2010). Obtenir un consentement à la recherche chez une personne présentant une déficience intellectuelle. Guide destiné aux proches, aux intervenants et aux professionnels. Montréal, Québec.

On peut le lire ici .

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *