Des artistes ayant une déficience intellectuelle

CREAHM

Je vous présente aujourd’hui un atelier d’art pour des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Bernard portrait Bernard série train

Christelle Roulin

portrait

«Le CREAHM (créativité et handicap mental) est créé en 1998 à Fribourg sur le modèle belge. Des fribourgeois, intéressés par le projet d’un atelier de création pour personnes présentant un handicap, décidèrent de débuter l’expérience qui aboutit dans un premier temps à une exposition en 2000 au musée singinois de Tavel. Le premier animateur de l’atelier, l’artiste peintre Ivo Vonlanthen, en est aussi le fondateur. L’atelier commence par ouvrir un jour par semaine. Puis, les moyens grandissant petit à petit, l’atelier peut ouvrir deux, et même trois jours par semaine actuellement.

Les principes de Luc Boulangé, lorsqu’il a mis sur pied le premier atelier CREAHM en Belgique, sont respectés encore aujourd’hui, et c’est sur eux que se base la philosophie du CREAHM Fribourg.
Ils s’ancrent dans la conviction que des personnes en situation de handicap mental ou psychique douées d’un talent créateur trouvent dans les arts plastiques un mode privilégié d’expression , un sens à leur vie et une identité d’artiste pour autant qu’on leur en donne les moyens.

Denis Piccand

Denis_portrait Denis 50x70cm aquarelle

Iason Scyboz

Iason portrait

Un comité composé de dix personnes, dont un président et un caissier, gère l’association. Chaque membre met bénévolement ses compétences au service du bon fonctionnement. Deux animatrices artistes assurent les trois journées d’ouverture. Une secrétaire s’occupe de l’administration et de diverses tâches inhérentes à la vie de l’atelier.

L’atelier CREAHM compte actuellement seize artistes, plus deux en stage probatoire. Tous fréquentent l’atelier de manière régulière. Certains y travaillent un jour par semaine, d’autres deux, et une seule artiste y vient les trois jours. L’âge des artistes varie de 17 à 55 ans ! Chacun développe un travail artistique personnel bien particulier.

Léonard Périès

léo portrait Léo fusain et brou

Stéphane Repond

Stéphane_portrait.jpg

Les artistes montrent régulièrement leurs travaux, individuellement, par petits groupes et quelques fois tous ensemble. Ils exposent aussi parfois avec des artistes extérieurs à l’atelier. Depuis la fondation de CREAHM Fribourg, plus de cent expositions, événements ou installations ont été mis sur pied, dans le canton, en Suisse et à l’étranger.

Un projet est présentement en cours qui vise à faire collaborer des artistes professionnels avec des artistes en situation de handicap. Six paires vont réaliser des oeuvres diverses qui seront exposées à l’Ancienne Gare dès le 15 novembre 2012. Le but est de provoquer un échange enrichissant entre les deux participants.»

Véronique Bovet

Véronique portrait

Il existe plusieurs associations CREAHM en Belgique: le CREAHM Bxl asbl, le CREAHM de Liège, CREAHM sud.

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Un atelier assez semblable existe au Québec, à Beloeil au Québec. Il accueille une douzaine d’artistes ayant eux aussi une déficience intellectuelle. Voici quelques unes de leurs œuvres (en cliquant sur la photo, vous arriverez à la page):

Ces 7 photos sont tirées de la page de l’Arche Canada.

Écoutons un artiste nous parler de son inspiration en commentant ses toiles:

Vidéo de l’Arche Canada.

Le droit de concevoir un enfant «sain»

Photo eCourt

 

On le sait*, le dépistage de la trisomie 21 fait débat présentement en Europe. Dans cette perspective, un récent jugement de la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) ouvre de nouveaux horizons de réflexion.

Porteurs sains de la mucoviscidose (une maladie génétique), un couple italien risquait de transmettre cette maladie génétique à leur futur enfant. En recourant à une technique de procréation in vitro, les intéressés n’aspiraient donc pas seulement à accéder à la parenté : en permettant qu’un diagnostic génétique préimplantatoire soit réalisé afin de sélectionner in vitro un embryon, ils souhaitaient être assurés de donner naissance à un enfant dépourvu de cette pathologie génétique. La Revue des Droits de l’Homme présente une analyse de ce jugement et souligne que «(…) Éminemment sensible, le contentieux du diagnostic préimplantatoire aux fins d’éviter la naissance d’enfants affectés de maladies graves est aussi frappé du sceau de la plus vive actualité. L’accès à des diagnostics prénataux pour détecter la trisomie 21 a ainsi donné lieu à quelques récents débats en Europe (v. Jean-Yves Nau, « La fin de l’amniocentèse, un début de débat sur la trisomie ? », in Slate, 20 août 2012 ; sur ce sujet, lire le point de vue de Diane Roman, « Dépistage prénatal de la trisomie 21 : la femme enceinte a-t-elle son mot à dire ? », in Le Nouvel Observateur – Le Plus, 23 août 2012). Dans ce contexte, l’arrêt Costa et Pavan c. Italie et la retentissante condamnation prononcée par la Cour européenne des droits de l’homme ne peuvent donc laisser indifférents.

Se pose alors la question suivante: « La lecture de l’arrêt d’août 2012 soulève en particulier une importante question : un droit conventionnel de concevoir un enfant « sain » – impliquant un droit corrélatif d’accès au diagnostic préimplantatoire – est-il désormais reconnu dans la jurisprudence européenne ?»

Les éléments du jugement recèlent une certaine ambiguïté, qui ne permet pas de répondre clairement à la question. «Selon les juges européens, « le droit invoqué par [ces requérants] » ne peut être désigné ainsi. Leur demande « se limite à la possibilité d’accéder aux techniques de la procréation assistée et ensuite au [diagnostic préimplantatoire] en vue de procréer un enfant qui ne soit pas affecté par la mucoviscidose, maladie génétique dont ils sont porteurs sains » (§ 53). La nuance peut sembler infime voire confiner à la distinction byzantine. Mais ainsi, la Cour minore quelque peu le « risque de dérives eugéniques » (§ 46).

L’arrêt Costa et Pavan c. Italie recèle toutefois divers indices qui, à l’inverse, étayent l’hypothèse d’un véritable droit conventionnel à un diagnostic préimplantatoire en cas de risque de « maladie génétique spécifique d’une particulière gravité [...] et incurable au moment du diagnostic ».

Je vous recommande de lire l’article de la Revue des Droits de l’Homme. C’est un peu aride, mais on comprend mieux les enjeux éthiques soulevés par cette question. Je le rappelle, ce jugement ne concerne pas le dépistage de la trisomie, mais les conclusions de la Cour pourraient être utilisées pour d’autres dépistage prénataux que ceux où des parents porteurs d’anomalies génétiques sont en cause.

Par ailleurs, la question ne se posera pas en Arizona. En effet, cet État a voté en avril dernier une loi qui établit qu’une femme est légalement enceinte deux semaines avant la conception. Cela permet de devancer de 2 semaines la date limite d’un avortement, et donc d’en réduire le nombre, puisque plusieurs anomalies du fœtus ne peuvent être détectées avant la 20e semaine. Vous pouvez lire ici un article en anglais faisant état de cette législation.

* Voir article du 7 août 2012

Suites de la lettre du président de la FQCRDITED aux chefs de partis

   
   

Le 20 août dernier, je vous faisais part de la lettre de M. Jean-Marie Bouchard, président de la Fédération Québécoise des Centres de Réadaptation en Déficience intellectuelle et en Troubles Envahissants du Développement (FQCRDITED) envoyée aux chefs de partis politiques pour connaître leurs positions, pendant cette campagne électorale, quant à leur engagement envers les personnes ayant une DI ou un TED, et leurs familles. Lettre de M. Bouchard.

Je vous rappelle les 4 questions qu’il posait:

1) Est-ce que de faire du Québec, une communauté plus inclusive pour les personnes handicapées est un enjeu de société pour votre parti?

2) Est-ce que votre parti entend respecter les engagements financiers du budget 2012-2013 qui représentent 35 millions de dollars pour le développement de services pour les personnes ayant une déficience (déficience intellectuelle, troubles envahissants du développement, déficience physique)?

3) Quelle position votre parti a-t-il concernant le financement des conditions d’exercice des ressources d’hébergement (RI-RTF)?

4) Quelles sont les pistes d’action que propose votre parti afin de répondre à ces défis [développement de services d'intervention précoce, croissance importante du nombre d'usagers créant une pression importante sur les établissements de certaines régions, délais d'attente très longs]?

A ce jour, Québec Solidaire et le Parti Québécois ont répondu.

Québec Solidaire

Parti Québécois

Le Parti Libéral a envoyé un accusé de réception.

Parti Libéral

La Coalition Avenir Québec et Option Nationale n’ont pas répondu.

Le Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21): levée de fonds réussie!

Alt2 Alt3 Alt4 Photos RT21

Le Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21) a tenu une levée de fonds le 18 août dernier: la Course TROIS, 2, 1, GO! qui a permis d’amasser plus de 103 000 $ pour les familles membres du RT21. «Ce résultat assure ainsi la poursuite des services et activités de l’organisme, qui a comme mission d’aider les personnes ayant la trisomie 21 à se réaliser pleinement.

Déjà à sa cinquième édition, l’événement a attiré 909 participants aux épreuves de 1 km, 5 km et 10 km, ce qui représente une augmentation de plus de 25 % par rapport à 2011.

(…)

Concrètement, les fonds amassés lors de cet événement serviront à offrir des services de stimulation précoce auprès des jeunes en attente de services au public (physiothérapie, ergothérapie), ainsi qu’un programme de stimulation du langage pour les 2 à 30 ans. Plusieurs autres services et activités pourront bénéficier de ce soutien, par exemple les ateliers et conférences offerts aux parents, le service d’information et de soutien à l’annonce du diagnostic, les activités de sports et loisirs pour les adolescents et jeunes adultes, et plus encore. » Lire la suite sur le site de RT21.

Cet organisme offre des services d’information, de soutien et de formation, ainsi que des activités.

Par exemple, au niveau du soutien aux familles :

  • Écoute téléphonique
  • Échange par courriel
  • Conseillère en intégration scolaire
  • Intervenante communautaire
  • Information et soutien lors des tests de dépistage ou de diagnostics prénataux
  • Rencontre individuelle de futurs parents, de nouveaux parents, de parents
  • Trousse d’information pour les nouveaux parents
  • Trousse de sensibilisation en milieu scolaire
  • Prêt de livres et de DVD de référence
  • Référence vers des organismes spécialisés

Exemples d’activités:

«- Nos Vendredis pour les 14-17 ans – Nos Vendredis pour les 18-30 ans

Des rencontres pour les jeunes de 14 à 17 ans et de 18 à 30 ans. Des activités sociales variées sont proposées en plus des sorties et des danses. L’occasion pour ces jeunes de se créer un réseau de contacts et de développer des aptitudes sociales.

- Les lundis théâtre avec Joe Jack et John

Cet atelier de la compagnie Joe Jack et John s’adresse aux adultes ayant une trisomie 21 et manifestant un intérêt pour le théâtre.»

Exemples d’atelier de formation:

«- Massage pour poupons

Une série de cinq ateliers pour acquérir des techniques de massage. Un moment privilégié de se rapprocher de son enfant, dans un moment de détente. Pour les poupons âgés de 2 à 12 mois et leurs parents. L’inscription est pour les cinq rencontres de la session. Durée de chaque atelier : une heure et demie.

- Stimulation du langage pour les 2-30 ans

 Des rencontres individuelles avec une éducatrice qui stimule le langage à partir de l’évaluation orthophonique.»

Une visite du site vous donnera plein d’autres informations.

Bertrand Jordan parle de l’autisme

     

 

« Chaque fois qu’il y a inquiétude ou détresse des patients ou de leurs familles, des explications charlatanesques fleurissent. Elles séduisent car elle nomment un responsable (l’environnement, l’alimentation, les vaccins, par exemple), ce qui peut rassurer, en laissant miroiter la possibilité d’un remède miracle, souvent aussi onéreux qu’inefficace. Voici ce que dit Bertrand Jordan de certaines de ces théories.» Voir la suite sur Science… et pseudo-sciences.

Bertrand Jordan est un biologiste moléculaire français né le 4 décembre 1939 à Évreux.

JORDAN BertrandPhoto INSERM

Il a reçu plusieurs prix:

  • Chevalier de l’Ordre national du mérite à titre scientifique, 1983
  • Grand prix franco-chinois de l’Académie des sciences – Institut de France, 2000
  • Prix Roberval Grand Public 2000, pour l’ouvrage Les imposteurs de la génétique, 2000
  • Prix Jean Rostand pour Thérapie génique : espoir ou illusion ?, 2007
  • Prix de l’Académie de Marseille pour L’humanité au pluriel, 2008
  • Prix La Science se Livre pour L’humanité au pluriel, 2009

Et écrit plusieurs ouvrages:

  • Voyage autour du Génome : le tour du monde en 80 labos, Inserm/John Libbey, Paris, 1993
  • Voyage au pays des gènes, Les Belles Lettres/Inserm, Paris, 1995.
  • Génétique et génome, la fin de l’innocence, Flammarion, Paris, 1996.
  • Les imposteurs de la génétique, Seuil, Paris, 2000. Prix Roberval Grand Public 2000
  • Le chant d’amour des concombres de mer, Seuil, Paris, 2002
  • Les marchands de clones, Seuil, Paris, 2003
  • Chroniques d’une séquence annoncée, EDK, Paris, 2003
  • Le clonage, fantasmes et réalité, Milan, 2004
  • Thérapie génique : espoir ou illusion ?, Odile Jacob, Paris, 2007
  • L’humanité au pluriel : la génétique et la question des races, Le Seuil, Paris, 2008
  • Autisme, le gène introuvable, Le Seuil, Paris, 2012

Pour plus de détails, voir Bertrand Jordan

Autisme, le gène introuvable - Bertrand JordanDate de parution 19/01/2012 – 224 pages

Voici ce qu’en dit l’auteur:

« Ce livre présente les approches nouvelles de la génétique médicale, dont différents aspects font souvent l’actualité. J’ai choisi d’évoquer les thèmes majeurs et très actuels de cette nouvelle “médecine génomique” à partir des recherches sur les déterminants génétiques de cette grave affection qu’est l’autisme. Ces travaux ont récemment donné lieu à des péripéties médiatiques et juridiques auxquelles j’ai été personnellement mêlé.

« Le récit fait découvrir les rapports entre le monde de la recherche en génétique médicale et celui des entreprises de biotechnologie avec leurs impératifs particuliers. Il montre, à travers le marché des tests de l’autisme, les interférences entre le savoir, le business et l’institution judiciaire. Cette histoire alterne avec des chapitres faisant le point sur les théories de l’autisme et les vives polémiques scientifiques qui y sont associées. J’y discute les difficultés de la génétique psychiatrique, et, plus généralement, les avancées et limites des applications thérapeutiques de l’exploration du génome. » B. J. Seuil

Le 12 mars 2012, Bertrand Jordan participait à une émission de France Inter, La tête au carré, animée par Matthieu Vidard. Danièle Langloys, présidente d’Autisme France et membre du groupe de pilotage des recommandations de la HAS y était aussi.
Cet entretien peut être écouté ici (disponible jusqu’au 06/12/2014 15h00). L’entrevue commence à la minute 9:30.

Une retranscription résumée peut être lue ici.