Pour déboulonner 8 idées reçues sur la déficience intellectuelle

À lire sur le site Webzine Okeenea:

8 idées reçues sur le handicap mental

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A l’occasion des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle, nous vous proposons de tordre le cou aux préjugés sur le handicap qui découle de cette déficience : le handicap mental. Causes, vie quotidienne, aménagements pour l’accessibilité, familiarisez-vous avec ce handicap encore trop mal connu, qui concerne pourtant près d’un million de personnes en France !

(vidéo …)

#1 Handicap mental et handicap psychique, c’est la même chose.

Même si les conséquences de ces deux formes de handicaps se ressemblent parfois, il est important de les différencier.
Le handicap mental est la conséquence d’une déficience intellectuelle qui affecte les capacités d‘’apprentissage, de réflexion et de conceptualisation. Le handicap psychique, quant à lui, est la conséquence de troubles psychiques invalidants tels que la schizophrénie, les troubles dépressifs graves, les troubles bipolaires, les troubles anxieux et troubles de la personnalité. On parle parfois de « maladie mentale », ce qui augmente encore le risque de confusion. Mais le handicap psychique n’affecte pas les capacités intellectuelles. Il les rend simplement difficiles à mobiliser dans certaines circonstances et selon l’état émotionnel de la personne.

#2 Le handicap mental se déclare toujours à la naissance.

La majorité des handicaps mentaux trouvent en effet leur origine avant, pendant ou peu après la naissance. Dans environ 8% des cas cependant, le handicap mental apparait au cours de la vie suite à un accident, une maladie ou un traumatisme.

#3 La trisomie 21 est la première cause de handicap mental.

A vrai dire, 30% des handicaps mentaux sont d’origine inconnue. Parmi les causes identifiées, les plus courantes sont des causes génétiques, des malformations cérébrales, des disfonctionnements du métabolisme, des accidents au cours de la grossesse ou au moment de la naissance, et des maladies contagieuses.

#4 Les personnes ayant un handicap mental n’ont pas conscience de leur différence.

Même si ça nous rassure parfois de le penser, c’est faux. Elles souffrent autant que les autres des moqueries, des insultes et des réactions de rejet. Peut-être même encore plus que les autres, car leur sensibilité est souvent très développée.

#5 Les personnes ayant un handicap mental vivent obligatoirement en institution.

Toutes les personnes ayant un handicap mental sont différentes. Elles ont leurs propres capacités et difficultés. Ainsi, si certaines ont besoin d’une aide constante, y compris pour les actes les plus simples de la vie quotidienne, d’autres sont parfaitement capables de vivre seules dans un logement indépendant.

#6 Les personnes ayant un handicap mental doivent systématiquement être accompagnées.

Là encore, tout dépend de leur degré d’autonomie. Certaines personnes handicapées mentales sont parfaitement capables de comprendre et de s’exprimer. Ceci peut leur demander plus de temps et de concentration. Voilà pourquoi vous les aiderez beaucoup en faisant preuve d’écoute, de disponibilité et de patience. Pour se repérer et s’orienter, une signalétique imagée, avec des couleurs, des symboles et des pictogrammes leur est très utile.

#7 Les personnes ayant un handicap mental ne peuvent pas travailler.

La vérité, c’est qu’on leur en laisse rarement la possibilité. Le taux de chômage des personnes reconnues travailleurs handicapés est le double de celui de la population générale. Pourtant, de nombreux emplois leur sont accessibles. Les ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail) représentent aussi une alternative au milieu ordinaire.

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Who actually benefits the prenatal screening industry for Down syndrome?

To read on Genome website:

Why We Screen for Down Syndrome Anyway

Even though testing is common, ethical and sociological issues remain.

By Robert Resta  

prenatal

Kateryna Kon / Science Photo Library / Getty Images

Prenatal screening for Down syndrome started about 40 years ago when amniocentesis was offered to pregnant women who were 35 and older. Back then, testing the roughly 5 percent of pregnant women in the U.S. who were in this age group would have been expected to detect about 20 percent of the babies with Down syndrome. Nowadays, technological advances in screening methods have increased the potential detection rate to over 90 percent. Screening has evolved from a simple, cost-free protocol (maternal age) limited to a small niche of pregnant women into a complex and costly service that is part of care for nearly all pregnant women.

Prenatal screening also detects other chromosomal disorders besides Down syndrome but these are more like “collateral detection.” They are uncommon, and it is unlikely that widespread testing for them would be available unless it was piggybacked onto a Down syndrome screening program. Down syndrome is the engine that drives screening; other syndromes are simply passengers along for the ride (though this may change with more noninvasive prenatal testing).

One might ask: Why all the fuss about Down syndrome? While its developmental and physical effects are not negligible, people with Down syndrome can live rewarding and full lives, enriching their families and their communities with love and good citizenship. All that screening seems like a lot of effort for a disorder where, as far as I know, no one who has it was ever a serial killer, triggered an international war, committed genocide, scammed investors out of their life savings, or run a ruthless drug cartel.

In my view, the focus on Down syndrome stems from a unique confluence of factors related to the condition.

From a medical perspective, Down syndrome has the hallmarks of a condition that would justify screening. As congenital disorders go, Down syndrome is common, in part the result of the unrelenting four-decade long increase in delayed childbearing. The screening techniques for Down syndrome have a high sensitivity and a low false positive rate. Follow-up diagnostic testing is also accurate — either there is an extra 21st chromosome or there isn’t. And while the physical and cognitive effects of Down syndrome are typically not severe, they often require significant medical and other interventions. Unlike other chromosomal disorders that have a very high infant mortality rate, such as trisomy 18 and trisomy 13, the majority of babies with Down syndrome survive well into adulthood. Given the limited medical and community resources to support people with Down syndrome, and the specifics of each family’s situation, it is understandable why someone might choose to terminate a pregnancy with Down syndrome.

Psychologically, many people have deeply engrained fears of having a child with developmental problems and who looks “different.” The facial features of Down syndrome are characteristic enough that it is recognizable to someone with no medical expertise. For better or worse, from society’s standpoint, Down syndrome is often literally the face of disability.

But a more subtle reason why Down syndrome screening is widespread is that routinization begets more routinization. Offering screening to more pregnant women makes it more acceptable, resulting in the offering of screening to even more women, making it even more routine. Indeed, many of the mothers of today’s pregnant women were themselves offered screening. It is not stretching a point to say that screening is now often a given rather than an option offered.

Of course, money is the critical component that ties together all of these factors. In the 1970s, the primary justification for offering amniocentesis to women 35 and older was that it was economically cost-effective. In other words, testing for Down syndrome in a limited number of pregnant women cost less than caring for people with Down syndrome (although recent studies suggest that the costs of caring for those with Down syndrome are lower than generally assumed). Now, the biggest economic factor driving prenatal screening is that it has become a multi-billion dollar international enterprise. Labs actively sell their products to pregnancy care providers and patients. Stiff competition, patent battles, and lab buyouts and mergers all attest to the profitability of screening. There’s gold in them thar’ hills.

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