Algérie – Classe de français pour élèves trisomiques à Skikda

A lire sur le site El Watan:

«Mongoliens vous-mêmes !»

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Skikda

Le centre compte aussi 20 autres enfants sur la liste d’attente

Pour assurer une prise en charge psychopédagogique pour une cinquantaine d’enfants, l’association du syndrome de Down a du louer un appartement pour  25 000 DA.

Mardi est le jour où les enfants atteints du syndrome de Down «Trisomiques» de la ville de Skikda  apprennent la langue de Molière. Au centre de prise en charge psychopédagogique (CPPO) sis aux Allées du 20 août 1955, les enfants, tout sourire et toute ouïe, sont comme  «scotchés»  au cours du jour dispensé par une jeune et toute charmante éducatrice. Mais détrompez-vous ! Le «centre de prise en charge psychopédagogique» n’est pas cette enceinte normalisée et équipée que vous imaginiez.

Ce n’est qu’un appartement F4 loué par «l’association du syndrome de Down de Skikda», plus connue sous la dénomination «Syndrome 21». «La location de cet espace coûte 25 000 DA à l’association, mais on n’a pas le choix. L’intérêt qu’on se doit de porter à ces enfants vaut tous les sacrifices»,  rétorque M. Touri, membre de l’association Trisomie 21 et père de l’un des enfants. Là encore,  ne confondez pas le 21 à l’identification minéralogique de Skikda.

C’est plutôt une identification scientifique qui lie ce mal à la présence d’un chromosome 21 surnuméraire. Boostés par notre présence, un des enfants se lève et épelle les lettres de l’alphabet de la langue française. Puis, il les retranscrit, toutes, sur son ardoise. Les autres enfants s’y mettent à leur tour et on assiste, médusés, à une ritournelle enfantine.

Ces gosses ont l’âge de vos enfants. Ils partagent les mêmes jeux, les mêmes rêves et les mêmes penchants. Ils ne s’en différencient que par cet aspect morphologique propre à leur pathologie. Ils ne l’ont pas voulu ce mal, d’ailleurs, qui voudrait naître «mongoliens» comme on continue, péjorativement, à le dire  dans une société cruellement sans cœur ?

20 enfants sur la liste d’attente

«Ces enfants, une cinquantaine, ne suivent ici au centre que les cours de langue française. Les autres jours de la semaine, ils suivent un cursus normal dans trois classes  spéciales à  l’école des Frères Yahia au quartier El Kobbia où ils sont encadrés par deux psychologues et trois aide-éducatrices. On a insisté pour qu’ils soient admis dans une école normale parmi les autres élèves avec lesquels ils partagent la cour de récréation et la cantine.

Ceci devrait leur permettre de s’identifier à la société dans laquelle ils vivent. On ne voulait pas les laisser à part. Ça aurait été un échec de notre programme d’insertion», explique M. Touri en révélant que 20 autres enfants trisomiques sont toujours inscrits sur la liste d’attente. «Nos moyens ne nous permettent pas encore de répondre convenablement à toutes les demandes émanant de la seule ville de Skikda»,  précise-t-il.

Selon les explications fournies par Sarah Daoud, l’énergétique gestionnaire administrative du CPPO, le centre ne se limite pas à cette activité didactique. «Nous assurons aussi une veille pour la guidance parentale. Vous savez, il y a des parents de trisomiques qui des fois, se retrouvent plus en détresse que leur progéniture. Ils viennent au centre où ils trouvent l’écoute et l’assistance psychologique nécessaires», notera-t-elle. Nos hôtes insistent pour nous faire, faire le tour du propriétaire. «Cette pièce est réservée aux séances d’orthophonie. Chaque enfant bénéficie d’une séance par semaine et nous obtenons de très bons résultats», rappelle M. Touri.

Dahleb et Amal Wahbi, les tuteurs chéris

L’association ne limite pas ses activités envers les seuls enfants en âge de scolarité. «Nous accueillons aussi les bébés dès l’âge de 6 mois pour garantir la réussite du suivi plus tard. Ils bénéficient de séances d’orthophonie jusqu’à l’âge de 3 ans, ensuite ils entrent dans le cycle préparatoire», rajoute Mlle Daoud. Mais ces efforts cachent mal le manque de moyens qui ne permet pas aux membres de Trisomie 21 de mener à bien leur programme. «C’est vrai qu’on a trouvé beaucoup de compréhension et d’aide de la part des responsables, mais cela reste insuffisant. Nous ambitionnons de réaliser une académie pour ces gosses.

C’est une sorte de centre spécialisé avec les normes adéquates. Le projet est fin prêt et nous souhaitons juste trouver une aide conséquente pour le matérialiser. Des personnes connues, comme Mustapha Dahleb et Amal Wahbi ont été sensibles à notre approche et ont accepté d’être «parrain» et «marraine»  de notre association.

On prévoit d’organiser un match gala le 21 mars prochain, dont les recettes seront exclusivement réservées au projet de l’Académie». Pendant que les responsables du CPPO poursuivent leurs déclarations, de la salle de cours émanent les rires des enfants. Ils poursuivent leur cours de français et l’ambiance qui y règne n’a rien à envier aux atmosphères enfantines des salles de cours des enfants dits «normaux». Les enfants ne se différencient pas, seul notre regard malvoyant risque des fois de les diviser.

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Khider Ouahab

Hannah Dempsey, an athlete and dancer with Down Syndrome

To read on Anjali website:

Hannah Dempsey

Hannah Dempsey

Hannah joined Anjali in 2007 and made her debut in Something Wild in Germany. Previously, she trained with Magpie Youth Dance, with whom she still works as an Assistant Tutor. Hannah also competes in the Special Olympics in both swimming and skiing. She won a silver medal in the Winter 2009 games in Idaho.

Hannah has recently been the subject of two films: Hannah directed by Sergio Cruz and commissioned by South East Dance, and I Love Special Olympics which was recently shown on BBC4. Read more.

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 The film Hannah by Sergio Cruz:

Comments from Youtube:

Hannah explores the playful ambition of Hannah Dempsey, a young dancer and athlete with a disability.
« The film is a celebration of motion, energy and elegance of human movement, evoking the power of adrenaline in the young Hannah. It makes the connection between art and sport with emphasis on the athlete-dancer relationship. Hannah’s personal achievements reveal that disability is no barrier to creativity. Her life challenges society’s preconceptions and prejudices. » Sergio Cruz

Length in minutes: 5′
Year of production: 2009/10
Producer: Sergio Cruz
Director: Sergio Cruz
Choreography: Hannah Dempsey and Sergio Cruz
Performers: Hannah Dempsey
Original Score: Roberto Crippa

Commissioned by: South East Dance

Supported by: Galouste Gulbenkian Foundation, Arts Council England, Alternative Routes, Jerwood Charitable Foundation, Fabrica de Movimentos, Esmée Fairbairn Foundation and European Commission DG Education and Culture

L’ESAT de Wattrelos ouvre ses portes

A lire sur le site NordÉclair:

À Wattrelos, les travailleurs de l’ESAT fiers de leur boulot

Publié le 19/11/2014

PAR MYRIAM ZENINI

Vendredi, l’ESAT de Wattrelos ouvre ses portes. L’occasion, pour les salariés, pour la plupart atteints de déficience intellectuelle, de montrer leur savoir-faire.

Wattrelos

1.   L’ESAT, c’est quoi ? Avant, la structure était connue sous le nom de centre d’aide par le travail (CAT). Géré par l’association les Papillons blancs de Roubaix et Tourcoing, l’établissement et service d’aide par le travail emploie des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Elles bénéficiens d’un accompagnement social complet dans un souci, explique Albert Delecourt, le directeur, «  du bien-être de la personne  ».

2.   Quels sont les troubles des travailleurs handicapés ? La déficience intellectuelle englobe un certain nombre de maux. Ainsi, à l’ESAT de Wattrelos, certains travailleurs sont atteints de trisomie, quand d’autres ont des carences dues à des troubles affectifs ou sociaux. Sont employées aussi des personnes ayant «  subi des traumatismes crâniens  », ou encore en proie à des problèmes psychiques, tels que la schizophrénie ou encore des troubles dus à la maltraitance. «  Notre rôle est d’amener les gens à s’épanouir par le travail, à leur redonner de la considération et une place dans la société  », indiquent Albert Delecourt et Mohamed Mebarki, chef d’atelier.

3.   L’ESAT, on y fait quoi ? La structure Wattrelosienne est installée sur deux sites. Celui de Linselles, où les travailleurs s’adonnent au maraîchage biologique, à l’entretien d’espaces verts et à la prestation logistique. Tandis que du côté de Wattrelos, il existe deux équipes spécialisées en hygiène et entretien des locaux, ainsi que de multiples métiers : conditionnement, couture, montage, assemblage, mise sous film rétractable. Cela étant, insiste Mohamed Mebarki, la plupart des employés sont polyvalents.

4.   Qui sont les clients ? Les travailleurs sont essentiellement employés pour des fournisseurs de la grande distribution, mais aussi des industriels. Certaines entreprises tenant à rester discrètes, nous n’avons pas pu connaître les noms de celles qui emploient les salariés de l’ESAT. Toutefois, la plupart sont situées à Roubaix, Tourcoing ou Wattrelos et plus largement, dans la métropole lilloise.

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How could they have thought it was an appropriate way to treat a fellow human being?

To read on The small places blog:

Note: In the UK, the term of ‘Learning disability’ is used instead of ‘Intellectual disability’.

Stephanie Bincliffe

A rotten culture

Where were the watchdogs?  Where were the safeguards?  These questions have been bothering me ever since I read about Lisa in a report by the CQC and the death of Stephanie Bincliffe, which was reported over the weekend.  Both women had learning disabilities, both appear to have been detained under the Mental Health Act 1983 (MHA) in assessment and treatment units, and both appear to have been subjected to seclusion for several years.  This is Lisa’s story as it appears in the CQC report:

During the two-day inspection of the assessment and treatment unit, no one set eyes on Lisa – the [Challenging Behaviour Foundation] Expert by Experience was concerned because she was told that Lisa lived in a locked area at the end of a male ward. She did not come out and no one went in. The CBF raised concerns through the usual channels and was “reassured” that Lisa was “well-known”, had an advocate, that there were regular review meetings, and that she was very complex and challenging. CBF insisted on pursuing her case and discovered that she was kept in a locked area, slept on a beanbag, never went out and staff interacted with her through a small letterbox style “hatch”. For example, her food was passed to her through this hatch, and her hair was brushed through this hatch. She lived like this for nine years detained under the Mental Health Act. There was no therapeutic input – it was containment, and it cost an average of £1,800 per day, over £12,600 per week. No one raised concerns about this arrangement until CBF did. Lisa has now moved to a new service and is doing well, but there is considerable work to do to undo the damage caused by living in solitary confinement for so long.’

As Sara Ryan comments, Stephanie Bincliffe is said to have been secluded for a period of seven years.  During this time she put on ten stone in weight, and she died of sleep apnoea.  An inquest into her death is underway.

I find these cases so harrowing and appalling that I have been struggling to know what to write about it here.  What keeps going through my mind is how could this happen, how could the professionals working with these women have thought it was an appropriate way to treat a fellow human being?  What beliefs must they have held about these women, about people with learning disabilities, to think that this was remotely acceptable?

In conversation with lawyers about these cases, inevitably, we pick apart the safeguards that should have been available to them, and wonder whether we need more law, more safeguards, to prevent this type of thing.  I would not want to conclude that there are no legal changes that we should be looking at, but I just keep thinking: these women were detained under the MHA, the ‘gold standard’ of procedural safeguards, and yet this still happened.  They would have had multiple professional assessments – including psychiatric assessments and assessments by Approved Mental Health Professionals.  Lisa is said to have had an advocate.  There should, if the MHA Code of Practice guidance on seclusion and ‘longer term segregation’ were followed, have been regular multi-disciplinary meetings (although, we don’t know if this actually happened). They would have had reviews by the hospital managers.  Because these women were detained for so long under the MHA, they would almost certainly have had tribunals, because they would have been automatically referred to them (even if they did not exercise rights of ‘appeal’).  This means that they would almost certainly have had solicitors, who presumably must have known that they were being secluded in these conditions.  This means that tribunal members – including a medical member, a legal member and a lay member – must have considered their detention and may have had at least some awareness of the conditions of their detention.  It is true that the Tribunal do not have powers to consider the conditions of detention or make requirements therein (unlike, interestingly, the powers of BIA’s and the Court of Protection under the Mental Capacity Act 2005 deprivation of liberty safeguards).  But the point is, a very large number of professionals – medical, social work, and legal –  must have known about this, and either endorsed it or else failed to take sufficient action to bring this treatment to an end.

What about the monitoring bodies?  Until 2009 the Mental Health Act Commission (MHAC) carried out independent monitoring and visitation of patients detained under the MHA to ensure their rights are being protected.  These functions are now carried out by the Care Quality Commission (CQC).  As well as having a long history in England and Wales, this is part of our international treaty obligations under the United Nations Optional Protocol on the Convention Against Torture (OPCAT).  The very point of such visitation is to ensure that those who are detained are not subject to torture or inhuman and degrading treatment.  If locking a person in a room for many years, leaving them with only a beanbag to sleep on, and feeding them through a hatch does not amount to ‘inhuman and degrading treatment’, if it does not arouse ‘feelings of fear, anguish and inferiority capable of humiliating and debasing them and possibly breaking their physical or moral resistance’ (Ireland v UK, 1978), then I do not know what does.  And yet, the monitoring bodies appear not to have brought to an end the treatment of Stephanie Bincliffe, and only brought to an end Lisa’s treatment after several years.  There are so many unanswered questions here: did they know about this – and if not, how was it missed?  Did they endorse it at any point?  Did they raise any concerns?

These women had ‘safeguards’ coming out of their ears, and none of them worked, or they worked far too late.  ‘Legalism’ (procedural safeguards) is based on the idea that if we inject enough additional layers of independent scrutiny, of review and appeals, then those responsible for these safeguards will restrain any abuses of power.  The idea is that a fresh set of eyes will help to ensure that any problems are picked up on and addressed.  But here, this did not happen until an expert by experience discovered Lisa, and it appears that nobody picked up on what was happening to Stephanie Bincliffe until it was too late.  All those eyes on those women, all those watchdogs, and none of them barked.

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Thanks to @People1stEng and @jesslinworld to have dawn my attention on this subject.

Manuel, 30 ans, 30,000 cartes postales!

A lire sur le site de MétroNews:

La belle histoire du jour : Manuel, trisomique, reçoit 30 000 cartes postales pour ses 30 ans

Créé : 23-11-2014

GÉNÉROSITÉ – Parents d’un enfant trisomique, Lucien et Jacqueline Parisseaux avaient envoyé un message à leurs amis sur Facebook début novembre en prévision de l’anniversaire de Manuel. Sans s’attendre à ce qui allait suivre.

Manuel

C’est via un appel lancé sur Facebook, qui devait rester limité aux proches de la famille Parisseaux, que l’élan de générosité s’est développé. Photo : Capture d’écran Facebook