Le groupe punk trisomique PKN a atteint son but: braquer les projecteurs sur leur différence « tout en prenant du bon temps »

A lire sur le site Aleteia:

Eurovision 2015 : le groupe de trisomiques punk éliminé mais pas perdant

Éliminés lors de la première demi-finale, les punk-rockeurs du groupe finlandais PKN repartent de Vienne en ayant rempli leur mission : montrer qu’ils sont « juste des gars normaux avec un handicap mental… ».

Isabelle Cousturié    21.05.2015
punk trisomique PKN

© MARKKU ULANDER / LEHTIKUVA / AFP

Il n’y aura pas de finale pour les punk-rockeurs du groupe finlandais PKN au concours Eurovision de la chanson 2015, mais personne – jury et public – n’oubliera leur passage remarqué à cette 60e édition jusqu’à leur élimination en première demi-finale, le 19 mai dernier. D’abord, parce que leur chanson « Aina mun pitää » (« Je dois toujours »), qui ne dure que 90 secondes, mais 90 secondes de pure énergie, évoque le quotidien difficile des handicapés, un genre inhabituel dans ce type de rendez-vous, et parce que les membres du groupe sont eux-mêmes trisomiques et autistes et qu’ils ont montré que cela ne les empêchait pas de faire de la musique et de bien jouer de leurs instruments. « Si la Finlande n’était pas prête à présenter un candidat punk à l’Eurovision, elle l’est maintenant », avait commenté Sami Helle, le bassiste des PKN, à la veille de la compétition.

Déjà cinq disques

Le groupe PKN est devenu très populaire en Finlande en 2009. Il s’est formé autour du guitariste Pertti Kurikka, avec Kari Aalto au chant, et Toni Välitalon à la batterie, après leur rencontre dans un atelier pour personnes souffrant de déficience intellectuelle. Les quatre hommes ont déjà sorti cinq disques, et ont effectué des tournées internationales. Un documentaire leur avait été consacré en 2012, « The Punk Syndrome« , racontant leur quotidien et les difficultés pour les personnes atteintes de maladies mentales de s’intégrer dans la société, qui avait reçu de nombreux prix.

Certains ont vu dans leur participation à l’Eurovision « une façon déguisée de se servir du handicap pour faire le buzz », d’autres un risque pour la Finlande, s’ils gagnaient, de nuire à l’image du pays en présentant une chanson « d’une qualité douteuse », voire « la pire chanson de tous les temps » à l’Eurovision, selon quelques unes des plus lourdes et sidérantes réactions rapportées sur certains sites spécialisés. Les membres de PKN, eux, visaient un objectif et l’ont atteint : braquer les projecteurs sur leur différence « tout en prenant du bon temps ». Au quotidien britannique The Guardian, ils avaient confié quelques mois auparavant : « Nous ne voulons pas que les gens votent pour nous par pitié, nous ne sommes pas si différents des autres, juste des gars normaux avec un handicap mental… ».

Positive Behavior Support – A short video

 To view on Youtube:

Behavior

An Introduction to PBS    (Positive Behavior Support)

An Introduction to PBS is a short animation – just six minutes long – that gives an overview of PBS and how PBS approaches work in practice when supporting an individual.

This animation was created by a small group of academics and researchers, practitioners and parents, trainers and facilitators and people with a learning disability who are passionate about improving the quality of people’s lives.

We hope you will find this useful to watch, listen and share with others as an introduction and brief overview of PBS.

If you use the animation in your work please let us know what you think- all feedback is useful to help us measure the reach of our work. Please send any comments to capbs@bild.org.uk

© Centre for the Advancement of PBS at BILD

 

 

Accessibilité d’Internet pour les personnes ayant des limitations cognitives: un guide

A lire sur le site Pages Romandes:

limitations

«Facile à surfer» – un nouveau guide pour l’accessibilité internet Accessibilité internet pour les personnes avec limitations cognitives Berne, Zurich, Olten – le 12 mars 2015

insieme Suisse, la Fondation «Accès pour tous» et la Hochschule für Soziale Arbeit FHNW publient aujourd’hui un nouveau guide pour les professionnels du web. «Facile à surfer» montre aux développeurs, rédacteurs, designers et responsables de projet comment rendre internet plus accessible aux personnes avec limitations cognitives.

Aujourd’hui, une vie sans internet est inimaginable. Shopping, voyages, informations, cul-ture… Tout se trouve et se passe sur internet. Pourtant, le web n’est pas accessible pour toutes et tous de la même manière. Pour les utilisatrices et utilisateurs avec des besoins spécifiques, par exemple les personnes avec un handicap mental ou rencontrant des difficultés d’apprentissage, de concentration ou linguistiques, les barrières empêchant l’accès à internet sont nombreuses.

Les règles internationales d’accessibilité – telles les Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) 2.0 – ne prennent que partiellement en compte les besoins des personnes avec des difficultés d’ordre cognitif. Le guide «Facile à surfer» comble cette lacune. Il présente 14 recommandations pour améliorer l’accessibilité à internet pour les personnes avec limitations cognitives. Le guide peut être commandé sur www.insieme.ch(Shop & publications). Une version PDF peut être téléchargée depuis: www.facileasurfer.ch.

Information

France Santi, rédactrice et responsable internet, experte en médias et handicap mental, insieme Suisse, +41 (0)31 300 50 20, fsanti@insieme.ch, www.insieme.ch/fr, www.insiemeplus.ch
Anton Bolfing, responsable recherche et projets de développement, expert en accessibilité, Fondation «Accès pour tous», +41 (0)44 515 54 24, anton.bolfing@access-for-all.ch, www.access-for-all.ch
Gabriela Antener, Professeure, experte en communication alternative et augmentée, Hochschule für Soziale Arbeit FHNW, +41 (0)62 957 20 46, gabriela.antener@fhnw.ch, www.fhnw.ch/socialwork/iip

«Facile à surfer» en 5 questions

1. A qui s’adresse le guide?
«Facile à surfer» s’adresse à toute personne impliquée dans la conception de sites internet: directeurs et directrices de projet, webdesigners, développeurs et développeuses et membres de rédaction. Appliquer les recommandations d’accessibilité présentées dans «Facile à surfer» doit leur permettre d’atteindre un nombre plus grand nombre d’utilisatrices et utilisateurs.

2. Quel est l’apport du guide?
«Facile à surfer» complète les règles classiques de l’accessibilité à internet ainsi que les recommandations en matière d’ergonomie web. Les 14 recommandations se basent sur des études scientifiques qui présentent l’état actuel des connaissances en matière de «limitations cognitives et accessibilité».

3. A qui profite le guide??
«Facile à surfer» profite aux personnes avec des limitations cognitives. C’est-à-dire des per-sonnes mentalement handicapées ou rencontrant des difficultés au niveau de l’apprentissage, l’attention, la concentration, la logique, la mémoire, la perception, la lecture et l’écriture

4. Qui est derrière «Facile à surfer»?
«Facile à surfer» est le fruit de la collaboration entre insieme Suisse, la Fondation «Accès pour tous» et la Hochschule für Soziale Arbeit FHNW. Le projet est soutenu par le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (EBGB), la Fondation Ernst Göhner et la Fondation «Denk an mich».

5. Où se procurer «Facile à surfer»?
– Le guide peut être commandé via www.insieme.ch (>Shop & publications)
– La version PDF du guide peut être téléchargée depuis www.facileasurfer.ch
– Le site www.facileasurfer.ch complète la publication avec des liens utiles

_________________
Merci @insiemeSuisse qui a attiré mon attention sur ce guide.

Prevalence of dementia among people with Down syndrome almost doubled from 15.8 to 29.9 per cent

To read on The Irish Times website:

Down syndrome and dementia: ‘Don’t break the link between the carers and the client’

dementia

Bridget Connolly, who died in hospital in March at the age of 50. Her family is anxious to raise awareness of dementia in the Down syndrome population and the need for dedicated specialist support services to be available to everyone who needs them.

By June Shannon  Tue, May 19, 2015

Rising incidence of disease in ageing population has put focus on the link between the carer and the client

People with Down syndrome and other intellectual disabilities (ID) are living longer than before, and this is good news. However, some are developing serious medical conditions such as dementia much earlier in life than the general population, which brings about a unique set of challenges in the care of this particularly vulnerable group.

Studies have shown that 15 to 40 per cent of people with Down syndrome over the age of 40 have dementia, compared with 4 to 8 per cent of the general population over the age of 65.

The 2014 Intellectual Disability Supplement to the Irish Longitudinal Study on Ageing (IDS-TILDA) revealed that the prevalence of dementia among people with Down syndrome almost doubled from 15.8 to 29.9 per cent compared with the previous study in 2010.

It also found that the average age of the onset of dementia for people with Down syndrome was 55, with some cases presenting in their early 40s. By comparison, the majority of people with dementia in the general population are over 65.

People in the general population between the ages of 30 and 64 can also develop “young” or early-onset Alzheimer’s disease or dementia, but it is increasingly common in the ID population.

Not everyone with Down syndrome will develop dementia, but the risk increases significantly with age. One Irish study published last year revealed that the risk of someone with Down syndrome developing dementia increased from 20 per cent at the age of 50 to 80 per cent by the age of 65.

Increased prevalence

The reasons for the increased prevalence of dementia in people with ID are multifactorial, but the most common is that people with Down syndrome have a genetic predisposition to the condition.

The National Dementia Strategy, which was published last year, highlighted the need for “systems, structures and age-appropriate services specifically to promote timely diagnosis of people experiencing early onset dementia, including people with Down syndrome”.

The College of Psychiatrists of Ireland recommends that every service for people with ID should have a plan for the recognition and management of dementia in people with ID, and that this population should undergo baseline screening and regular repeat assessments.

Dr John Hillery is a consultant psychiatrist with a special interest in intellectual disability who works with Stewart’s Care Ltd in Dublin and St John of God Kildare Services.

Together with a multidisciplinary team, Hillery runs a dedicated memory clinic for people with ID in the St John of God Kildare Services.

In the past two years the clinic has carried out baseline assessments of all clients in the service who are over the age of 40, as well as others who are presenting with possible signs of dementia.

While a number of other ID services run similar memory clinics, they are not available in all services throughout the country and, according to Hillery, the availability and access to other specialist services for people with ID and dementia, such as multifactorial assessments and supports, are also not widely available.

He says there is a lack of residential and specialist beds for people with ID and dementia, with access very much depending on geography.

Unlike the general population, dementia in someone with an ID or Down syndrome can be more difficult to detect and the subtle changes in someone’s cognitive ability may go unnoticed until all of a sudden there is a dramatic decline in their condition, he says.

“Then you have a family who are suddenly being called on to care for someone with huge support needs.”

According to Hillery, one of the most difficult things for families and carers is that having cared for their loved one with ID at home for many years and supporting them to live as independently as possible, when a diagnosis of dementia forces them to seek residential or respite care, the supports they need are not always available.

“It is very positive when a family member with an ID stays at home with their family but the sad thing for me is when something does go wrong; we don’t have the supports to offer,” he says.

Bridget’s story

Vincent Quinn’s cousin Bridget Connolly had Down syndrome and lived relatively independently for many years in the care of St Christopher’s residential services in Longford.

Predeceased by her doting parents, Bridget was a sociable and popular young woman who developed dementia at the age of 46.

“Her carers were saying that she was getting up and not knowing what to do, not being able to put on her own clothes properly . . . just little things. They began to notice sometimes she wouldn’t recognise things, or people, or what to do next,” says Quinn.

First, Connolly developed epilepsy, a common feature of dementia in Down syndrome people that is not seen in the general population.

“She went down very quickly because she ended up . . . in a wheelchair . . . she didn’t recognise us at all,” says Quinn.

Connolly died in hospital in March at the age of 50. Her family is anxious to raise awareness of dementia in the Down syndrome population and the need for dedicated specialist support services to be available to everyone who needs them.

“The thing I did learn most was how dedicated the staff within the service are to looking after their clients. They are very dedicated and . . . the link between them and the client is very, very strong,” says Quinn.

He believes it is imperative that that link between carer and client is not broken if, for example, someone with Down syndrome is moved to an acute hospital. He also believes ID services should be equipped to provide palliative care.

“Don’t break the link between the carers and the client; that gives them more comfort than anything. You can’t replace that with hospital staff,” he says.

(…)

Read complete article.

Pratiquer la savate

A lire sur la page Facebook de L’Arche Abitibi-Témiscamingue:

L’Arche d’Abitibi-Témiscamingue souhaite vous faire connaître les différentes activités qu’elle propose.

18 mai 2015

savate

Ce mois-ci nous vous faisons découvrir la boxe.

Elle a lieu tous les mercredis matins. Six personnes y participent dont la plupart viennent de l’extérieur. C’est une activité sportive qui initie les boxeurs aux règles et coups de la boxe française, également appelée « la savate ».

Les personnes y apprennent à contrôler leur force et à respecter l’autre, tout en se dépensant physiquement.

Chaque séance débute par des exercices d’échauffement, une remise en mémoire des différents coups déjà acquis ainsi que l’enseignement de nouveaux, et se conclue par de petites joutes entre boxeurs. Ils peuvent alors mettre en pratique ce qu’ils ont appris durant les exercices, dans une situation de combat.

C’est une activité ludique où règne la bonne humeur et l’esprit sportif et dont les participants sont de vrais sportifs à part entière.

10923332_682412341870400_3876081635330631117_n

Membres de L'Arche Abitibi-Témiscamingue

Membres de L’Arche Abitibi-Témiscamingue