Pause de 2 semaines / 2 weeks pause

Bonjour chers lecteurs,

Le blog fera une pause de 2 semaines et reviendra le 13 avril. A bientôt!

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Hello dear readers,

the blog will pause for two weeks and will return on April 13 . See you soon!

 

Isabelle Verlut liked this post

L’accès continu aux services – Rapport du Protecteur du citoyen

A lire sur le site Portail Québec:

accès continu

Enfants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme – Des services mieux intégrés pour répondre aux besoins des enfants

QUÉBEC, le 24 mars 2015 /CNW Telbec/ – Le Protecteur du citoyen a rendu public aujourd’hui un rapport d’enquête dans lequel il présente ses constats et recommandations concernant les services de santé et services sociaux offerts aux enfants qui présentent une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. De l’avis du Protecteur du citoyen, ces enfants doivent pouvoir accéder aux services requis pour répondre à leurs besoins, sans être limités par des critères rigides liés à la nature de leurs déficiences.

Le rapport traite donc de l’accès aux services de réadaptation ainsi que de la continuité et de la complémentarité des services entre les centres de santé et de services sociaux (CSSS), les centres de réadaptation en déficience physique (CRDP) et les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED).

Les principaux constats de l’enquête du Protecteur du citoyen :

  • À l’heure actuelle, dans chacune des régions, plusieurs établissements distincts sont appelés à donner des services aux jeunes qui présentent des incapacités : CSSS pour l’accueil, l’évaluation, la réponse aux besoins généraux et l’orientation vers les centres de réadaptation, soit les CRDP et CRDITED, qui s’occupent ensuite des services spécialisés en réadaptation.
  • Les premières manifestations d’une déficience intellectuelle ou d’un trouble du spectre de l’autisme sont souvent liées au langage ou à la motricité, des éléments également rattachés à une possible déficience physique.
  • Les délais pour la confirmation d’un diagnostic de déficience intellectuelle ou de trouble du spectre de l’autisme sont souvent très longs. Avant que leur diagnostic soit confirmé, les enfants sont souvent orientés vers l’un ou l’autre des centres de réadaptation afin de ne pas retarder l’accès aux services spécialisés qu’ils requièrent.
  • Tant les CRDP que les CRDITED présentent des listes d’attente importantes : un délai de plusieurs mois est généralement requis avant de pouvoir accéder à leurs services.
  • Pour les enfants d’abord orientés vers un CRDP, lorsqu’un diagnostic de déficience intellectuelle ou de trouble du spectre de l’autisme est ensuite confirmé, le CRDP cesse d’offrir les services et l’enfant est réorienté vers le CRDITED. Il est alors placé, de nouveau, sur une liste d’attente. Il y a donc un manque de continuité dans les services pour cet enfant, à un moment crucial de son développement.
  • Le Protecteur du citoyen a constaté des difficultés d’accès aux services professionnels de réadaptation (orthophonie, ergothérapie et physiothérapie) dans les CRDITED. Dans les six régions étudiées par le Protecteur du citoyen, l’accès aux services professionnels des CRDITED est nettement inférieur à celui des CRDP.
  • Par ailleurs, plusieurs enfants présentent à la fois une déficience physique et une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme et peuvent requérir des services simultanés des deux centres de réadaptation. Un manque de complémentarité des services entre les CDRP et les CRDITED pour les enfants qui requièrent des services de ces deux types d’établissements est constaté. Les arrimages sont souvent difficiles entre ces deux types d’établissements pour offrir des services bien intégrés dans ces situations.

Dès la semaine prochaine, le réseau de la santé et des services sociaux connaîtra d’importantes modifications, notamment par la fusion de nombreux établissements sur une base régionale. Pour le Protecteur du citoyen, il s’agit d’une occasion à saisir afin de mieux intégrer les différents services offerts aux enfants qui présentent des incapacités, quelles qu’en soit la nature.

Les recommandations du Protecteur du citoyen au ministère de la Santé et des Services sociaux

  1. Afin de favoriser la coordination des services : Désigner un intervenant pivot de première ligne dès le début du «parcours de services» de l’enfant et réaliser un plan de services individualisé pour toute situation où plusieurs dispensateurs de services sont concernés;
  2. Afin de viser une plus grande équité : Définir une date de référence standard (« date d’entrée réseau ») pour positionner équitablement un enfant sur toute liste d’attente durant son « parcours de services »;
  3. Afin de développer des services réellement intégrés : Mieux définir l’offre de services, les trajectoires de services, les pratiques opérationnelles et les modèles de partenariat entre les programmes-services;
  4. Afin d’optimiser les ressources : Évaluer la pertinence de regrouper et de mettre en commun les ressources des deux programmes-services en déficience (déficience physique, d’une part et déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme, d’autre part).

Selon Raymonde Saint-Germain, protectrice du citoyen : « À une étape charnière de leur développement, l’accès continu aux services revêt un caractère pressant pour les enfants qui présentent des déficiences. Ces recommandations du Protecteur du citoyen sont réalistes et visent cet objectif essentiel. La réforme du réseau de la santé et des services sociaux constitue un contexte favorable à leur mise en œuvre. Au-delà de la fusion administrative des établissements, on doit viser, d’abord et avant tout, une réelle intégration des services au bénéfice de ces enfants ». Soulignons que le ministère de la Santé et des Services sociaux a accueilli favorablement ces recommandations.

À consulter : le rapport d’enquête du Protecteur du citoyen.

Ghana – From « river children » and superstition to « to be a person »

To read on DFOG website:

Note: In Ghana, the term of ‘Learning disability’ is used instead of ‘Intellectual disability’.

The Disablement Foundation of Ghana

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Our story

« Human beings by changing the inner attitudes of their minds can change the outer aspects of their lives. »
William James

The thought of every struggle comes to one person who gathers others to make their dream a reality. This is exactly what happened with the setting up of this charity. In 2005 parents of a child with learning disabilities decided they wanted to raise awareness of learning disability in Ghana. Stigmatization and discrimination, blending in with a superstitious society have caused people with learning disabilities and their carers more stress than anything else. Lack of awareness and support have damaged and greatly stressed carers who are themselves poor and often ostracized by family members, spouses and whole communities in majority of cases.

There is little respite in life in a society where the misfortune of being a parent/guardian of someone with learning disability is a life-time sentence of sufferings and hardships. However this is what is happening in Africa and indeed Ghana. It is commonplace to hear Down syndrome sufferers being referred to as « river children », and sufferers of cerebral palsy as « vulture children ».

Ghana is going through a similar phase as England in Victoria times – a period which saw the industrial revolution engineering mass migration from the villages to the cities.
The way communities lived was affected – there were radical changes and the situation became desperate for those who could not fend for themselves due to old age and infirmity. The weak and disabled in Victorian Britain were seen as village idiots and dangerous. However, the Poor law act in 1834, and the introduction of Asylums and institutions to house those described as « mad » or « feeble minded » was a genuine attempt to improve the conditions of these people.

They were later referred to as « mentally handicapped people » – a term still ascribed to by the public in Ghana; this should be a thing of the past. The advancement in scientific research in modern times has given society an insight to these ailments, and there is now clear understanding of causes of most diseases and conditions. People with Learning disabilities are now described as precisely that and their needs are special.

If Ghana is vastly verging on the status of an industrialized nation, there should be some attempts by the state to improve the general conditions of people with learning disabilities. The state should now be more sympathetic and ensure their needs are met. They still remain segregated and isolated, while some are locked up in garages and dark corners of peoples’ homes.

One could be forgiven for wondering if it was abject stupidity, ignorance, lack of Godliness and education, or sheer wickedness that propel some of us Ghanaians to perceive learning disabilities as a curse from God, and thus subject the victims to such heinous treatment.

As a child growing up in my parents’ village at Sampson Panpanso near Nsawam in the Eastern Region of Ghana, people with learning disabilities were treated not with much respect. I can now understand why it was so.

As time has progressed, it is easy to assume that people’s concepts, beliefs, ideology and views have probably changed by extensive travels and education, and that the notion of learning disabilities being sub normal and non human (witches), and all the non-complimentary stereotypes associated with them has since been banished. However, the opposite is unfortunately the truth for victims, their carers and family members, and have been adversely affected by the obnoxious way society still treats them.
I was very appalled and heartbroken when I visited Ghana for the first time in 1997. I witnessed the plight of these people and felt something needed to be done soonest. What I found was that there were a lot of nongovernmental organizations (NGOs) in Ghana with kind hearts and spirited to provide and improve the living conditions of certain less privileged sectors of the country. But these organizations were rather concentrated on people with mobility and sensory problems, with absolutely nothing there for people with learning disability.

The speculation and societal superstition was damaging and causing a lot of stress for carers who are already ostracized by friends and family members and abandoned by husbands. It was common place to hear such false notions as « take no notice of that person, she/he is a water baby » – as often someone with down’s syndrome was referred. Or « look at that child over there, she is a product of a vulture » – a term often ascribed to those who suffered cerebral palsy.

 

 

Trisomie 21 et vieillissement: l’angoisse des aidants

A lire sur le site Age Village:

L’angoisse des aidants face au vieillissement des enfants atteints de trisomie 21

Yves Mamou    mis à jour le 23/03/2015

angoisse

la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement n’aborde pas la question »

« Il faudrait qu’il meure avant nous. Ce serait mieux pour lui ». Quel parent d’enfant atteint de trisomie 21 n’a pas émis parreil vœu, surtout quand l’enfant malade frise la cinquantaine.
Les personnes atteintes de  trisomie 21 ont vu leur espérance de vie tripler au cours du XXème siècle. Ils décèdent en moyenne à 65 ans aujourd’hui alors qu’ils ne dépassaient pas 20 ans en 1930.
Une prise en charge médicale de qualité a accru leur longévité tout en augmentant l’angoisse des parents pour l’avenir.
Tous savent bien que « ça va coincer, à un moment ».
Une solution peut être trouvée quand les patients trisomiques ont des frères et sœurs. Et que ces frères et sœurs acceptent de prendre le relais de parents qui décèdent. Mais statistiquement, le cas n’est pas fréquent.
L’absence de données statistiques nationales ne favorise pas une prise en charge prévisionnelle par les services de l’État. L’association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) estime que sur les 70.000 personnes vivant avec cette anomalie génétique en France, dix pour cent sont aujourd’hui des personnes âgées sans prise en charge réelle.
A l’évidence, ces chiffres vont augmenter. Car les personnes trisomiques souffrent aussi de vieillissement accéléré. Et l’avancée en âge peut engendrer des troubles du comportement qui risquent d’être confondus avec les comportements d’agitations pathologiques propres aux patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
Le problème est aggravé par le fait que les médecins spécialistes de trisomie sont des pédiatres. Il n’existe pas de gériatres ayant développé une expertise sur les trisomiques vieillissants.
Quant aux lieux d’accueil, ils risquent bien d’être des maisons de retraite classiques alors qu’il faudrait des établissements spécialisés susceptibles de développer un accueil personnalisé. Ayant presque toujours vécu en famille, les patients trisomiques pourraient avoir du mal à supporter les structures collectives.
Fin 2013, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait préconisé « une stratégie nationale » pour répondre au vieillissement des personnes handicapées mentales qui aspirent « à vieillir dans leurs lieux de vie habituels« . Mais comme de nombreux autres rapports, celui-ci est resté lettre morte. Les finances publiques sont exsangues pour les besoins les plus criants. Alors, les « cas particuliers » de la trisomie 21 n’ont guère de chance de susciter un geste quelconque de solidarité publique.Ils ont néanmoins une journée nationale qui avait lieu samedi 21 mars.

To keep up with what is the acceptable terminology in relation to disability

To read on Australian Network on Disability website:

terminology

Inclusive Language

Language is an incredibly powerful tool, and can be used to create a sense of empowerment, pride, identity and purpose.  Contrary to the old adage « sticks and stones may break my bones, but words will never hurt me, » improper use can have a devastating impact, even with the best intentions.

It can be difficult to keep up with what is the acceptable terminology in relation to disability, so we’ve compiled a brief refresher for you.

Focus on the person, not the impairment

In Australia, best practice language is to use ‘person with disability’ or ‘people with disability’.

Person-first language is the most widely accepted terminology in Australia.  Examples of person-first language include: person with disability, person who is deaf, or people who have low vision. Put the person first, and the impairment second (when it’s relevant). Other terms that are growing in popularity and acceptance are ‘person living with disability’, and ‘person with lived experience of disability’. These terms are inclusive of people who may have experienced disability in the past, but don’t any longer, and also people who are carers.

We also prefer to say ‘person without disability’, and do not recommend the terms ‘non-disabled’ or ‘able-bodied’.

Don’t use language that implies a person with disability is inspirational simply because they experience disability

People with disability are just living their lives, they are no more super-human than anyone else. Implying that a person with disability is courageous or special just for getting through the day is patronising and offensive.

Conversely, don’t make out that people with disability are victims or objects of pity

Just because a person experiences disability does not make them weak, a victim or someone to be pitied. Examples of language that can imply people should be pitied include ‘ suffering from…’, ‘ struck down by…’, and ‘ afflicted by/with…’. We try to remove the emotion from the language, for example, ‘Paul experiences depression’, ‘Ravi developed Multiple Sclerosis’, or ‘Katya has epilepsy’.

People are not ‘bound’ by their wheelchairs

The term wheelchair-bound is one that is commonly used in mainstream media, and it is one that really irritates (and often offends) many people with disability, and anyone with any knowledge of the Social Model of disability. A person who uses a wheelchair is not bound by the chair; they are enabled and liberated by it, it can become an extension of their body. ‘Confined to a wheelchair’ is equally as negative. AND uses ‘wheelchair user’ or ‘person who uses a wheelchair’, instead.

‘Disclosure’ can imply secrets and lies

At AND we are moving away from the traditional terminology of ‘disclosure of disability’ (in a workplace setting), as it can make it seem like the person is about to divulge a secret of epic proportions. We avoid ‘declaration of disability’ for similar reasons. We also tend to steer clear of the increasingly popular phrase ‘identify as a person with disability’, as this brings with it a whole range of other issues around identity and belonging. Someone may have impairment, but still not identify as a person with disability. We now tend to use the simple phrase ‘choose to share information about their disability/impairment’, when talking about a person’s choice to let their employer or colleagues know about their disability or specific requirements.

Our UK colleague Kate Nash has some interesting thoughts on Declaration and Disclosure (http://www.katenashassociates.com/employee-engagement/declaration-and-disclosure)

Avoid euphemisms and made up words

‘Differently abled’, ‘people of all abilities’, ‘disAbility’, ‘diffAbled’, ‘special needs’ and the like, are all euphemistic and can be considered patronising. While the intention is usually good, these phrases tend to fall into the trap of making people with disability out to be special or inspirational, just for living with disability (see above point).

Change the focus from disability, to accessibility

In recent years, AND members have increasingly referred to Accessibility Action Plans or Access and Inclusion Plans, rather than Disability Action Plans. This makes the focus much more inclusive, and incorporates the requirements of a diverse range of people who may have access needs, including older people, parents and carers of young children, and travelers.

Similarly, car parks, lifts and bathrooms are now appropriately described as accessible, rather than disabled.

Relax, and don’t get caught up in semantics

While the above information may seem daunting if it’s new to you, the most important thing you can remember is to simply focus on the person, rather than the disability. Don’t be so afraid of saying the wrong thing that you don’t say anything at all – relax, and just be willing to communicate.