Brésil – La condition des personnes handicapées selon un rapport de Human Rights Watch

À lire sur le site Human Rights Watch:

Brésil : Des personnes handicapées confinées dans des conditions déplorables

Il faudrait plutôt leur fournir des services communautaires et protéger leur droit de prendre leurs propres décisions

23 mai 2018

Brésil


Une jeune fille handicapée, assise sur une balançoire dans la cour d’une institution pour personnes handicapées à Rio de Janeiro, au Brésil. © 2016 Human Rights Watch

(Rio de Janeiro) – Des milliers d’enfants et d’adultes en situation de handicap au Brésil sont confinés d’une manière qui n’est pas véritablement justifiée dans des institutions où ils peuvent être victimes de négligence et d’abus, a déclaré Human Rights Watch dans un rapport publié aujourd’hui. Le Brésil devrait inscrire dans ses priorités le fait de soutenir les personnes handicapées pour leur permettre de vivre de façon autonome et dans leur communauté, plutôt que dans des institutions.

Le rapport de 83 pages, intitulé « ‘They Stay until They Die’: A Lifetime of Isolation and Neglect in Institutions for People with Disabilities in Brazil » (« ‘Ils restent là jusqu’à ce qu’ils meurent’ : une vie d’isolement et d’abandon dans les institutions brésiliennes pour handicapés »), a constaté que de nombreuses personnes handicapées entraient en institution enfants et y restaient toute leur vie. La plupart de ces institutions, visitées par les chercheurs de Human Rights Watch, ne répondent qu’aux besoins fondamentaux – nourriture et hygiène – de ces personnes, qui n’ont que très peu de contact avec la communauté et presque aucune opportunité de développement personnel. Certains occupants sont attachés à leur lit et on leur donne des sédatifs pour les maîtriser.

« De nombreuses personnes handicapées au Brésil sont enfermées en institution dans des conditions déplorables, sans aucun contrôle sur leur propre vie », a déclaré Carlos Ríos-Espinosa, chercheur senior sur les droits des handicapés à Human Rights Watch et auteur du rapport. « Le gouvernement brésilien devrait veiller à ce que les personnes en situation de handicap reçoivent l’appui dont elles ont besoin pour vivre au sein de la communauté, comme tout le monde. »

Ce rapport se fonde sur 171 entretiens avec des personnes handicapées, dont dix enfants, ainsi qu’avec des membres de leur famille, des employés des institutions, des experts des droits des personnes handicapées et des représentants des autorités à divers niveaux du gouvernement. Il s’appuie également sur les visites que nous avons effectuées dans 19 instituts des États de Rio de Janeiro, São Paulo et Bahia, ainsi que du District fédéral.

Dans plusieurs de ces institutions, il règne une atmosphère de centre de détention, a constaté Human Rights Watch. Certaines ont des barreaux aux portes et aux fenêtres. Les conditions sont souvent insalubres, avec des dizaines de personnes entassées dans les chambres, les lits collés les uns aux autres. La plupart des adultes et des enfants en situation de handicap vivant dans ces institutions avaient très peu d’affaires personnelles, voire aucune. Dans certains cas, les occupants se partageaient des vêtements, et dans un des centres, jusqu’aux brosses à dents. De nombreuses personnes étaient confinées à leur lit ou à leur chambre toute la journée.

La plupart des enfants handicapés placés en institution ne recevaient qu’une instruction sommaire – voire aucune. Or les recherches ont démontré que l’absence de relation individualisée avec un soignant pouvait nuire au développement physique, intellectuel et émotionnel des enfants. Dans les institutions visitées par Human Rights Watch, la plupart des enfants ont un parent en vie, mais avec le temps, ils perdent souvent le contact avec leur famille.

« Trop souvent, au Brésil, les enfants handicapés finissent en institution car leur famille a beaucoup de mal à s’occuper d’eux, sans ressources et sans services communautaires adéquats », a déclaré Ríos-Espinosa. « Mais tous les enfants ont le droit de grandir au sein d’une famille. Les ressources du gouvernement devraient venir soutenir les familles et les enfants, au lieu de les séparer. »

Au Brésil, les juges décident de placer un enfant en institution dans des cas exceptionnels, lorsque l’enfant risque d’être abandonné, négligé ou violenté et qu’il n’existe aucune alternative. Mais les enfants en situation de handicap, eux, finissent par rester dans ces centres beaucoup plus longtemps que la limite légale de 18 mois, et souvent indéfiniment. Bien que le Brésil ait un système de familles d’accueil et d’adoption, ces options devraient être davantage développées, a déclaré Human Rights Watch.

Human Rights Watch a rencontré de nombreux cas où les personnes handicapées avaient vécu en institution toute leur vie, dont un homme de 70 ans, handicapé mental, qui y vit depuis l’âge de 5 ans.

De nombreux adultes placés en institution sont privés de leur liberté, en violation des obligations du Brésil au regard du droit international, parce qu’un tuteur les a placés là sans leur consentement et sans qu’ils aient le droit de contester cet internement. À la demande d’un proche ou d’un directeur d’institution, les tribunaux peuvent déchoir les personnes handicapées de leur capacité juridique, c’est-à-dire du droit de prendre des décisions pour elles-mêmes. C’est alors un tuteur qui prend toutes les décisions pour la personne, y compris dans certains cas, décide de la placer dans un centre. Une fois qu’elles y sont, elles ne peuvent en sortir sans le consentement du tuteur.

La plupart des gens placés en institution ne sont même pas autorisés à faire des choix de vie quotidienne, comme la nature ou le moment de leurs repas, les personnes avec qui ils interagissent, les programmes télévisés qu’ils regardent ou encore les sorties ou loisirs éventuels.

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In order to empower her, I need to help her discover her strengths

To read on Eyes Like Sapphires website:

Empowering My Daughter with Down Syndrome

empower

When I was a little girl, I had a poster on my closet door. It had a picture of Smurfette, briefcase in hand, headed into a door marked “President” with the tagline “Girls Can Do Anything.”

I’m not sure I’d call myself a feminist, but I’ve always believed that – girls can do anything. I so admire friends who are aligning their careers with their beliefs to turn empowering women into their way of life. Even before Frankie was born, I had made it a mission to teach my son that the girls he went to school with or played sports with were just as capable as him.

I’ve always loved reading those internet shares about how to raise strong girls and I daydreamed about teaching a daughter how to be independent, how to be self-reliant, how to get it done. I imagined the pride both of us would feel as she made her way through the world, a truly free young woman. Girl Power. Girls Rule. Girls Can Do Anything…

So flash forward to the present. Like so many other moms, when I first got that diagnosis, I was plunged into a world of can’ts and nevers and negatives. But, as Frankie has grown, it’s becoming apparent that this little one has an iron will. I don’t think a desire for independence is going to be lacking. Which brings me to my point…

How do you encourage and preserve that independence in a person who will most likely need a significant amount of help in their every day life? How do you empower a girl, tell her she can do anything, when there are obvious limitations?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I want to be clear – I don’t want this to be a farce. I don’t want to lie to her. I don’t want to tell her she can do everything and then do it all for her and make it out to be her accomplishment. But I don’t want to crush her spirit either. I don’t want to limit her. And I definitely don’t want to tell her she can’t because only she knows if she can.

So what’s a mom to do?

Well, Down syndrome has a way of making you re-evaluate everything – decisions, plans, beliefs, parenting and even very definitions. I’m not even going to pretend I know the answers to this one but my gut is telling me maybe I’ve got the meaning of EMPOWERING all wrong…

I don’t see empowering as telling her she can do everything and anything all by herself anymore. Now I realize that in order to empower her and foster her independence, I need to help her discover her strengths and to develop them. I need to teach her to recognize what she does well without dwelling on what she can’t do. And perhaps most importantly, I need her to know that being truly independent means that you can recognize when you need help and you can ask for it.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

It’s not enough to just tell her she’s strong and smart and powerful and send her on her way. She has to be shown how she’s strong or why she’s smart or when she’s powerful. I don’t think it’s about telling her she can do anything if she puts her mind to it. It’s about helping her decide what exactly she wants to put her mind to. She needs to know that making decisions with input from those who truly love you and have your best interests at heart is not forfeiting independence.

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