Recherche en déficience intellectuelle au Québec – Le CNRIS

A lire sur le site du CNRIS:

Consortium national de recherche sur l’intégration sociale

CNRIS

Notre mission


Le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale est un organisme de concertation qui vise à dynamiser et à favoriser le développement de la recherche dans les domaines de la déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement.

S’inspirant des orientations québécoises en matière d’intégration et de participation sociale, il poursuit les objectifs suivants :

  • Favoriser le réseautage de chercheurs et de partenaires, l’émergence de projets ou de programmations de recherche dans les domaines de sa mission.
  • Soutenir les établissements dans le développement d’une culture de recherche selon le rythme de leur démarche et leurs préoccupations de recherche.
  • Soutenir les orientations portant sur les enjeux sociaux importants pour les usagers, les parents, les intervenants et les gestionnaires de services.
  • Favoriser l’émergence de recherches qui incitent ou amènent d’autres secteurs (sectoriel, intersectoriel et communautaire) à s’investir dans le développement, l’adaptation et l’amélioration des services auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement.
  • Encourager la diffusion de résultats de recherche sous diverses formes.
  • Collaborer avec des organisations de services de santé et sociaux au développement de la capacité d’utiliser des résultats de recherche dans l’élaboration de programmes d’intervention ou de modes de gestion.
  • Établir des liens avec des commanditaires privés qui appuient la mission de la corporation.
  • Investir, en partenariat, dans la formation de jeunes chercheurs universitaires ou en milieu de pratique.

L’historique du CNRIS


Il y a plus d’une décennie maintenant quelques personnes en provenance de milieux de pratique en déficience intellectuelle et de milieux universitaires s’unissaient autour d’un intérêt commun qu’était le développement de la recherche dans ce domaine.

C’est ainsi que le 12 juin 1995 se constituait par lettres patentes le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (CNRIS).

Cette nouvelle corporation est composée à l’époque de quelques membres qui proviennent de quatre centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) : CRDI Normand-Laramée, CSDI de la Mauricie et du Centre-du-Québec, CRDI Montérégie-Est, Centre du Florès. Les membres universitaires quant à eux proviennent de l’Université du Québec à Trois-Rivières et de l’Université de Montréal.

En 2000, les premiers effets de la mise en commun de ressources, tant humaines et financières que matérielles, pour le développement de la recherche en déficience intellectuelle commencent à porter fruit. Six nouveaux CRDI adhèrent à leur tour au CNRIS, et les chercheurs universitaires proviennent maintenant de quatre universités québécoises.

C’est cependant en 2003, à la suite suite de diverses consultations et à une nouvelle vague d’adhésion de CRDI et de chercheurs, que le CNRIS se positionne comme structure partenariale majeure au Québec dans le domaine de la recherche en déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement.

Le projet rendu possible au départ par le travail de quelques pionniers, est aujourd’hui l’affaire de vingt-deux CRDI et d’un nombre imposant de chercheurs universitaires voués à ces deux domaines de recherche.

Garrett Holeve, MMA fighter with Down syndrome

To read on Fox News website:

Overcoming odds, MMA fighter with Down syndrome preps for first fight

Je m’adresse à vous afin de vous parler de mon fils Maxime, 8 ans et demi

A lire sur le site Le Plus du Nouvel Observateur:

Lettre ouverte à Madame la Ministre de l’Éducation Nationale et à Madame la Ministre de la Santé

 Maxime Par Ludovic Gregoire  Père d’un enfant handicapé

Madame la ministre de la santé

Madame la ministre de l’Éducation Nationale

Je m’adresse à vous afin de vous parler de mon fils Maxime, 8 ans et demi, souffrant d’un handicap mental et lâchement abandonné par l’Etat Français qui a érigé au rang de principe constitutionnel, le droit à l’éducation pour tous. La Convention Internationale des Droits de l’Enfant signée par la France le 26 janvier 1990 promulgue dans son article 23 : « L’enfant handicapé a le droit de bénéficier de soins spéciaux ainsi que d’une éducation et d’une formation appropriées pour lui permettre de mener une vie pleine et décente, dans la dignité, et pour parvenir au degré d’autonomie et d’intégration sociale le plus élevé possible ».

24 ans après, où en sommes-nous ? Une loi a été votée par le parlement français, la fameuse loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Selon le site du ministère de l’Education Nationale, cette loi « affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté ». Mais dans la pratique, cette loi n’est pas appliquée et les droits de nos enfants sont bafoués dans une totale indifférence. Facile de savoir combien d’enfants sont scolarisés dans les CLIS et les ULIS, il y a des statistiques pour cela mais impossible de savoir combien d’enfants handicapés sont déscolarisés et exclus du système médico-social en France. Un rapport du Sénat datant de 2012 évaluait ce nombre à 20000. Mais cela reste une évaluation car aucun outil statistique n’existe en 2014 puisqu’il mettrait à jour l’incompétence de l’Etat dans ce domaine.

Dans le cas de mon fils, après 4 ans de classe en maternelle, l’Education Nationale l’a déclaré « non scolarisable » histoire de s’en débarrasser et de se décharger sur le secteur médico-social. Commence alors le chemin de croix que constitue la recherche d’un établissement pouvant l’accueillir. C’est à ce moment que l’on vous inflige la double peine. Apprendre le handicap de votre enfant est une chose abominable qui vous brise à jamais mais voir de quelle manière les handicapés sont traités en France est peut être pire encore. Vous vous retrouvez noyés sous la paperasse et vous heurtez de plein fouet au mur de l’administration dans toute sa grandeur. Vous devez constituer un dossier auprès de la MDPH qui mettra des mois à être traité. Cet organisme va envoyer le dossier à des IME qu’elle sait saturés par les demandes.

Nous pensions avoir plus de chance en habitant en région parisienne, à 10 km de Paris mais malheureusement, nous avons vite déchanté. Les IME sont libres de choisir si tel ou tel enfant est digne de rejoindre leur établissement au terme d’entretiens et de semaines de tests dignes des plus grandes écoles de commerce. Vous vous retrouvez devant des parterres de pédopsychiatres et psychologues qui vous bombardent de questions afin de juger si leur établissement à la capacité d’accueillir votre enfant. Ils se basent sur des critères qui leurs sont propres bien qu’ils soient financés par l’argent public. Car le vrai problème au centre de tout cela est d’ordre financier. En effet, aucun organisme ne contrôle l’utilisation de ces fonds publics, ni l’ARS, ni les Conseils Généraux, ni même les MDPH.

Tout est noyé dans un système opaque mis en place il y a des dizaines d’années et que personne n’a eu le courage ou même le désir de réformer. Sur les 20 établissements contactés en cette rentrée 2014, la quasi-totalité a rejeté nos demandes, sans avoir vu Maxime et en se basant sur un simple dossier vide venant de la MDPH qui ne connaît pas notre fils et n’a aucune idée de ses capacités.

En bout de chaîne, vous trouvez des enfants et des familles laissées à l’abandon dans le dénuement le plus total qui, après avoir essuyés 15 refus d’établissements pour d’obscures raisons, se voient répondre par la MDPH : « Avez-vous envisagé la Belgique ? ». En effet, notre beau pays préfère financer des prises en charge à l’étranger plutôt que de créer des structures adaptées en France sans aucun véritable contrôle de l’accueil et des soins proposés dans ces établissements.

Quand votre enfant se trouve exclu de « l’école de la république » et des établissements médico-sociaux il vous reste une seule solution si vous ne voulez pas l’enfermer dans un hôpital psychiatrique, c’est de vous débrouiller seul et arrêter de travailler. Il faut bricoler afin que votre enfant continue à progresser malgré tout, en dehors de toute structure spécialisée. Pour cela, il faut de l’argent, malheureusement.

Donc, il faut remplir un nouveau dossier pour demander à la MDPH, toujours la même, le versement de la PCH, la prestation du Handicap qui est censée couvrir les frais engendrés par la déficience de l’Etat. En effet, un enfant handicapé pris en charge dans un bon établissement coute moins cher à l’Etat. En fait, le plus navrant dans l’histoire, c’est que nous ne demandons pas d’argent mais simplement l’application de la loi. Malheureusement, personne ne nous écoute, nous n’avons aucun poids.

Allons-nous être obligés de saisir la justice administrative pour obliger l’Etat à assumer son rôle et respecter ses engagements européens et internationaux comme le font de plus en plus de parents ?

Maxime souffre énormément de cette situation car il comprend qu’il est différent, que les autres enfants partent chaque matin retrouver leurs camarades de classe avec leurs beaux cartables alors que lui reste seul. Le contact avec les autres enfants lui manque.

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Merci à @UneVieDigne d’avoir attiré mon attention sur cet article.

The Lebanese Association for Self-Advocacy (LASA) produced a series of short movies

 To see on Inclusion International website:

Movies from self-advocates in Lebanon

Lebanese Association for Self-Advocacy (LASA)

Under the name of “Media Serving Disability”, the Lebanese Association for Self-Advocacy (LASA) produced a series of short movies. The movies are based on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD. The project was funded by the “Disability Rights Fund, DRF”.

Below you will find the link to the first 2 movies.

The self-advocates chose to shoot their stories to show the problems they are facing in their daily life.


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Thanks to @InclusionIntl to have drawn my attention on these short movies.

Photos de personnes trisomiques

trisomiques

A lire sur le site Arrêt sur images:

Représenter la trisomie 21

le 18/10/2014 par Alain Korkos

C’est une série de photos faisant partie du projet La France vue d’ici initié par Mediapart, une série baptisée Tandem qui nous présente des portraits de personnes trisomiques.

Elle est l’oeuvre d’un jeune photographe nommé Pablo Baquedano. Son idée, née d’une demande de son école, vient d’un souvenir d’enfance : « L’envie de renouer avec les premières images que j’avais de ce que peut être la photo : ma mère, éduc’, plongée dans le noir de son labo improvisé dans notre salle de bain, et ces gueules de gamins qui apparaissaient sur le papier.

J’ai souvenir d’avoir demandé ce qu’était la trisomie. On me l’a expliqué, bien expliqué, mais ce que j’ai retenu surtout ce sont ces regards et ces moments partagés entre mômes

(…)

Les mômes ont grandi. L’année dernière j’ai réalisé une série de portraits de trois jeunes femmes atteintes de trisomie 21, Marion, Fatia et Camille, qui avaient gardé contact avec ma mère depuis toujours. Un moment d’échange qui m’a beaucoup plu, qui nous a beaucoup plu.

Dans les discussions, j’apprenais alors que Marion et Fatia, ainsi que d’autres amis à elles, étaient en couple ; une façon pour elles de vivre leur vie. J’ai eu envie de les revoir comme ça. ».

Voici trois de ces photos, trois couples :

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Pierre Emmanuel et son amoureuse Julianne @ Pablo Baquedano / La France VUE D’ICI

 

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Fatiha et son amoureux Nicolas @ Pablo Baquedano / La France VUE D’ICI

 

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Camille et son amoureux Benjamin @ Pablo Baquedano / La France VUE D’ICI

Photos apparemment sombres mais sensibles, lumineuses par contraste, qui peuvent en rappeler d’autres prises en 1998 par Raoef Mamedov. Il s’agit là d’une série intitulée The Last Supper Down Syndrome, La trisomie 21 mise en Cène. Les voici d’abord une par une…

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Photos © Raoef Mamedov

…et les voilà assemblées :


Cinq photos recréant la Cène de Léonard de Vinci :


Petit détail qui a son importance, l’image de Mamedov ne nous montre pas treize personnages différents, plusieurs modèles y interprètent deux rôles.

Entre les photos de Pablo Baquedano et celles de Raoef Mamedov existent trois liens évidents : les personnes trisomiques, bien sûr, le fond noir rappelant le clair-obscur du Caravage, de La Tour ou Rembrandt, et les mains. Les mains qui serrent et qui étreignent chez les personnages vêtus de noir de Baquedano, les mains qui parlent, qui appuient les propos chez ceux de Mamedov habillés de beige.

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Les trisomiques ne sont guère présents dans la photographie contemporaine. Il existe des reportages, bien sûr, mais peu d’images qui leur donnent véritablement la part belle et nous entraînent au-delà du handicap visible, vers une humanité pleine et entière. Diane Arbus avait abordé le sujet dans les années 1969-1971, en se rendant à plusieurs reprises dans une résidence abritant des personnes souffrant de différents handicaps mentaux. Les photos de trisomiques qu’elle y réalisa sont à l’opposé de celles de Baquedano et Mamedov. Chez elle, aucune tentation de de coller un discours ou de faire de l’art. Juste des gens, posant lors de pique-niques.

Lire l’article complet.