Photos de personnes trisomiques

trisomiques

A lire sur le site Arrêt sur images:

Représenter la trisomie 21

le 18/10/2014 par Alain Korkos

C’est une série de photos faisant partie du projet La France vue d’ici initié par Mediapart, une série baptisée Tandem qui nous présente des portraits de personnes trisomiques.

Elle est l’oeuvre d’un jeune photographe nommé Pablo Baquedano. Son idée, née d’une demande de son école, vient d’un souvenir d’enfance : « L’envie de renouer avec les premières images que j’avais de ce que peut être la photo : ma mère, éduc’, plongée dans le noir de son labo improvisé dans notre salle de bain, et ces gueules de gamins qui apparaissaient sur le papier.

J’ai souvenir d’avoir demandé ce qu’était la trisomie. On me l’a expliqué, bien expliqué, mais ce que j’ai retenu surtout ce sont ces regards et ces moments partagés entre mômes

(…)

Les mômes ont grandi. L’année dernière j’ai réalisé une série de portraits de trois jeunes femmes atteintes de trisomie 21, Marion, Fatia et Camille, qui avaient gardé contact avec ma mère depuis toujours. Un moment d’échange qui m’a beaucoup plu, qui nous a beaucoup plu.

Dans les discussions, j’apprenais alors que Marion et Fatia, ainsi que d’autres amis à elles, étaient en couple ; une façon pour elles de vivre leur vie. J’ai eu envie de les revoir comme ça. ».

Voici trois de ces photos, trois couples :

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Pierre Emmanuel et son amoureuse Julianne @ Pablo Baquedano / La France VUE D’ICI

 

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Fatiha et son amoureux Nicolas @ Pablo Baquedano / La France VUE D’ICI

 

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Camille et son amoureux Benjamin @ Pablo Baquedano / La France VUE D’ICI

Photos apparemment sombres mais sensibles, lumineuses par contraste, qui peuvent en rappeler d’autres prises en 1998 par Raoef Mamedov. Il s’agit là d’une série intitulée The Last Supper Down Syndrome, La trisomie 21 mise en Cène. Les voici d’abord une par une…

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Photos © Raoef Mamedov

…et les voilà assemblées :


Cinq photos recréant la Cène de Léonard de Vinci :


Petit détail qui a son importance, l’image de Mamedov ne nous montre pas treize personnages différents, plusieurs modèles y interprètent deux rôles.

Entre les photos de Pablo Baquedano et celles de Raoef Mamedov existent trois liens évidents : les personnes trisomiques, bien sûr, le fond noir rappelant le clair-obscur du Caravage, de La Tour ou Rembrandt, et les mains. Les mains qui serrent et qui étreignent chez les personnages vêtus de noir de Baquedano, les mains qui parlent, qui appuient les propos chez ceux de Mamedov habillés de beige.

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Les trisomiques ne sont guère présents dans la photographie contemporaine. Il existe des reportages, bien sûr, mais peu d’images qui leur donnent véritablement la part belle et nous entraînent au-delà du handicap visible, vers une humanité pleine et entière. Diane Arbus avait abordé le sujet dans les années 1969-1971, en se rendant à plusieurs reprises dans une résidence abritant des personnes souffrant de différents handicaps mentaux. Les photos de trisomiques qu’elle y réalisa sont à l’opposé de celles de Baquedano et Mamedov. Chez elle, aucune tentation de de coller un discours ou de faire de l’art. Juste des gens, posant lors de pique-niques.

Lire l’article complet.

Statement from Down’s Syndrome Scotland (DSS)

To read on Down’s Syndrome Scotland website:

Statement

Our statement in response to Suzanne Treussard’s comments in the Daily Mail and Tom Bachofner’s comments in The Mirror

We have recently been made aware of two prominent press stories covering both sides of the abortion debate surrounding Down’s syndrome.

Written by Suzanne Treussard and published in the Daily Mail on Thursday 9th October 2014, the first of these stories describes her decision to have an abortion at 15 weeks and 3 days after discovering her child “had Down’s syndrome, as well as a host of severe health problems”. Ms Treussard went on to describe her decision as “the kindest option”.

It is unclear at this stage what these other health problems were that informed Ms Treussard’s decision in addition to Down’s syndrome. We also understand and appreciate her personal experience of children with disabilities as stated in the article and believe that it is undoubtedly every woman’s right to make their own decision on this very personal matter.

Down’s Syndrome Scotland (DSS) believes that our role in such situations is providing prospective parents with all of the information they need in order to make an informed decision, remaining neutral on that decision making process and supporting people regardless of the decision they eventually make. Based on years of working with people with Down’s syndrome, their families and friends, DSS takes the view that proceeding with an abortion in light of discovering your child has Down’s syndrome alone would not be “the kindest option”. The amazing individuals we deal with every day are testament to this.

With this story following shortly after Richard Dawkin’s comments on the issue, there is much debate in this area at the moment. We would actively encourage any prospective parents to contact us to gain a full understanding of the condition and the implications. This empowers them to make an informed decision based on information about the life people with Down’s syndrome can live today. We share with prospective and new parents both the challenges and the joys of living with a child with Down’s syndrome.

This was the approach taken by Karen and Tom Bachofner as covered in a piece in The Mirror the following week on Wednesday 15th October 2014. Tom talks of his response to discovering his new baby would be born with Down’s syndrome, asking very natural questions such as “Could we cope with a baby with special needs? What would be their life expectancy? Would they ever be independent?”

Tom goes on to talk of feeling “disturbed” by how heavily the medical staff leaned towards the termination route and their supposed lack of information on the subject when “they just gave us a ripped piece of paper with a website scribbled on it”.

Nevertheless, Tom and Karen did not consider termination and they now have a beautiful little girl called Rosie. It has not been an easy journey though. Rosie had to undergo open heart surgery at 6 months, a huge trauma for any parent. Tom recalls holding her had after surgery and realising “The fact she had Down’s syndrome was insignificant”.

During Karen’s pregnancy and after Rosie was born, both parents sought out as much information as they possibly could. By his own admission, Tom was “overwhelmed by my own ignorance of Down’s syndrome” and this is where Down’s Syndrome Scotland can help. We are here to ensure prospective parents have the support they need and to educate the wider population so that others do not feel helpless due to this same “ignorance”.

People with Down’s syndrome often lead full and rewarding lives with the right support. Many people with Down’s syndrome live independently, go to college, hold jobs and/or volunteer in their local community. Some can speak more than one language and/or play a musical instrument, some have multiple awards from the Special Olympics, others with Down’s syndrome are brothers, sisters, aunts, uncles, children and friends throughout the UK and the world.

Down’s Syndrome Scotland strives to ensure all prospective parents are given accurate and up to date information. We provide baby packs to all the maternity units in Scotland to pass on to new parents. We regularly speak to prospective parents during the screening test process about the condition and what life might be like today for someone with Down’s syndrome.

If you are a family member or carer of a child or adult with Down’s syndrome or a prospective parent and would like more information or support, please contact our Family Support Service, click here or phone 0131 313 4225.

We would encourage everyone to learn more about Down’s syndrome and suggest they read our 9 Facts on Down’s syndrome and our Getting to know a baby with Down’s syndrome, which contains stories from parents of children with Down’s syndrome.

La parentalité des personnes handicapées mentales – Une brochure à destination des personnes elles-mêmes

A lire sur le site Actu-Soins:

Parentalité et handicap mental : contrer les tabous

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Sept élèves de l’IFSI de Guéret (Creuse) ont soumis au concours étudiant de la MNH, qui court jusqu’au 15 octobre, un projet sur un sujet délicat : la parentalité des personnes handicapées mentales. Ils ont imaginé une brochure à destination des personnes elles-mêmes et un document de soutien à l’accompagnement pour les professionnels.

parentalité des personnes handicapées mentales

Comment parler « bébé » à des personnes handicapées mentales ? C’est la question à laquelle veulent répondre les documents qu’on rédigés Sylvère, Jean-Luc, Paul, Elodie, Vanessa Philippe et Cindy, élèves de troisième année à l’IFSI de Guéret (Creuse).

Il s’agissait au départ d’un projet de promotion de la santé dans le cadre de leurs études. Il s’est transformé ensuite en projet candidat au concours étudiant de la MNH (prix des internautes, remis au Salon infirmier), qui recueille, à deux jours de la fin du concours, plus de 800 votes d’internautes.

Les étudiants on planché sur la question de la parentalité après avoir rencontré les animateurs d’un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), qui intervient auprès de personnes handicapées mentales.

« Ils étaient démunis pour évoquer ces questions avec les couples qui exprimaient le désir d’avoir un enfant », explique Sylvère Thibaulot, l’un des ESI. La question, un peu taboue, ne fait pas l’objet, en effet, d’une vaste littérature… « Nous avons donc travaillé sur la création d’une brochure pour les personnes handicapées et d’un document d’accompagnement pour les professionnels », poursuit l’étudiant.

Ils se sont retrouvés pour travailler sur leur projet toutes les semaines pendant des mois et ont rencontré les professionnels du SAVS une fois par mois pendant six mois…

Adapter les informations au public cible

Leurs recherches documentaires confirment que le sujet est peu abordé en France. Heureusement, il l’est davantage en Belgique, par exemple. Ils ont aussi potassé le Livre bleu des maternités « mais il n’est pas du tout accessible aux personnes handicapées mentales », souligne Sylvère.

Les étudiants en ont repris certains thèmes mais ils les ont adaptés à leur public cible, en utilisant notamment les règles européennes pour rendre les informations faciles à lire et à comprendre, relayées par l’UNAPEI.

La brochure destinée aux personnes handicapées évoque la fragilité des bébés, leurs besoins (affection, nourriture, hygiène, sommeil…) et la difficulté à les comprendre. Pratique et très visuelle, elle se penche aussi sur de nombreux aspects de la vie quotidienne : les risques liés aux animaux domestiques, les modes de garde… Le document destiné aux professionnels reprend ces thèmes mais de manière plus étoffée sur le plan théorique, explique l’étudiant.

Ces documents sont conçus pour aider les professionnels à aborder la question de la parentalité : la brochure n’est ainsi pas destinée à être juste distribuée, précise Sylvère Thibaulot, mais elle constitue le support d’un échange avec les professionnels.

Difficile de quantifier les effets d’une telle démarche d’information mais les animateurs du SAVS ont testé les documents en septembre et ils les ont « appréciés », souligne l’étudiant. Les ESI espèrent obtenir un des prix afin de pouvoir diffuser plus largement leurs documents, par exemple dans les centres de PMI et d’orthogénie.

Olivia Dujardin

2014 Conference and Appreciation Luncheon, Making the Change

To read on The ARC Indiana website:

The Arc of Indiana Conference, Appreciation Luncheon & Annual Meeting

Making the Change

 

Making the Change
The Arc of Indiana Conference,
Appreciation Luncheon & Annual Meeting


October 29, 2014
Horizon Convention Center
Muncie, Indiana

If you do not change direction, you may end up where you are heading – Lao Tsu
All great change in America begins at the dinner table – Ronald Reagan

The Arc has worked for 58 years in Indiana to empower people with intellectual and developmental disabilities, and inspire positive change in public policy and public attitudes. Please join us at our 2014 Conference and Appreciation Luncheon, Making the Change,  on October 29.

Pre-Registration Closes Friday, October 24
Walk In Registration will be Available Day of Event  

The Arc of Indiana 2014 Conference & Appreciation Luncheon – Register Now

Pre-Conference Registration
Local Arc Chapter Executive Directors & Arc Advocacy Chapter Leaders 

Print & Mail, Email or Fax Registration


8:00 a.m.
Registration & Exhibits Open


9:00 a.m.
Workshops 

  • Indiana’s New Medicaid Disability Eligibility Process
    Brianne Lott, Project Coordinator/Research Associate,
    Center on Community Living & Careers, IIDC
  • Indiana’s IEP, What Parents Need to Know 
    Matt Johnson, Indiana IEP Resource Center
  • Speak Up! Your Voice as an Advocate 
    Kristen Johnson, Program Supervisor, Best Buddies Indiana
  • ICEArc Annual Meeting

10:00 a.m.
Morning Keynote / The Shut Up Sisters

Gina Gallagher and Patricia TerrasiWe are excited to bring the “Shut Up Sisters” to our 2014 conference. On a perfection pre-occupied planet, sisters Gina Gallagher and Patricia Terrasi dare to openly speak about the frustrations, stigmas, joys and challenges they face as parents of children with disabilities.

Their refreshingly frank and enjoyable presentation, based on their book, Shut Up About Your Perfect Kid, A Survival Guide for Ordinary Parents of Special Children,
has participants laughing out loud and celebrating.


11:15 a.m.
Workshops 

  • Hoosier Care Connect, Medicaid Managed Care for People with Disabilities
    Joe Moser, Indiana Medicaid Director
  • Vocational Rehabilitation – News You Can Use!
    A conversation with Kylee Hope, Director of the Indiana Bureau of Rehabilitation
  • The Affordable Care Act & Insurance in Indiana
    Michele Trivedi, The Arc Insurance Project Manager
  • Seclusion & Restraint in Schools – Where are We Now
    Dana Renay, Autism Society of Indiana Executive Director; Nicole Hicks
  • Self-Advocates of Indiana Annual Meeting   

12:15 p.m.
Appreciation Luncheon
Presentation of The Arc of Indiana’s 2014 Awards

Andrew and Craig PhotoWe are honored to have Andrew & Donald Craig Peterson as our Appreciation Luncheon speakers. Born with Fetal Alcohol Syndrome in 1993, Andrew Petersen lived in foster care almost from birth and was never expected to walk or talk.  All that changed when Craig Peterson adopted Andrew and his three siblings in 1998. Thanks to years of involvement with Special Olympics, Andrew is an accomplished runner and has won over 25 gold medals in state competitions. Through the Special Olympics Athlete Leadership Program, he has become an accomplished speaker.  Craig Peterson is writing the memoir, Adopting Faith: A Father’s Unconditional Love and shares parenting information on his Facebook Page, EACH Child is Special: Working Smarter Not Harder to Raise Every ONE.   


2:15 p.m.
Afternoon Keynote 

Teaching Hotel Photo Rendering-webImagine the Possibilities – Muncie Mayor Dennis Tyler will share the vision of the City of Muncie in making the city one that is inclusive to people of all disabilities, and Kim Dodson, The Arc of Indiana, will share the exciting vision of The Arc’s Training Institute & Teaching Hotel - scheduled to open in Muncie in 2015.


3:15 p.m.
Workshops 

  • Social Media & You
    Laura Cummings, Self-Advocates of Indiana Administrator
  • Ask Events
    Experts in their field will be available to answer your questions one-on-one

    • Ask a Lawyer
      Melissa Keyes & David Smith, Indiana Protection & Advocacy Services 
    • Ask a Family Advocate
      Jill Ginn, The Arc Advocacy Network Manager
      Karly Sciortino-Poulter, The Arc Advocacy Network Family Advocate Specialist
    • Ask The Arc Insurance Project Manager
      Michele Trievdi
    • Ask The Arc Master Trust
      Melissa Justice, The Arc Master Trust Director
    • Ask BDDS & VR
      Julie Reynolds, Bureau of Developmental Disability Services Director
      Area BDDS & VR Casemanagers   

3:15 p.m.
The Arc of Indiana Annual Meeting 


4:00 p.m.
The Arc of Indiana Board of Directors Meeting


Registration

Includes Conference Keynotes, Workshops, Exhibit Venue & Appreciation Luncheon

Pre-Registration Closes Friday, October 24
Walk In Registration will be Available Day of Event  

$15.00 Self-Advocates
$25.00 Family Members, Members of The Arc & DSPs
$50.00 Professionals/Chapters of The Arc & Organizational Members
$60.00 Professionals

 

 

État de la situation des personnes déficientes intellectuelles en Croatie

A lire sur le site Human Rights Watch:

Croatie : Des personnes en situation de handicap sont enfermées et négligées

Les progrès vers leur réinsertion au sein de la communauté sont toujours limités

6 octobre 2014
personnes déficientes intellectuelles en Croatie

Un lit équipé de sangles dans une chambre de l’hôpital psychiatrique de Lopaca, dans le sud-ouest de la Croatie. L’absence de directives officielles sur l’utilisation de sangles dans ce pays donne au personnel des hôpitaux psychiatriques une grande latitude pour recourir à des méthodes de contention physiques et chimiques. © 2014 Emina Cerimovic/Human Rights Watch

(Genève) – Plus de 8 200  personnes atteintes d’un handicap intellectuel ou mental en Croatie sont toujours contraintes de vivre à l’écart de la société dans des institutions et des hôpitaux psychiatriques où elles n’ont que peu d’influence sur les décisions qui affectent leur vie, a déclaré Human Rights Watch aujourd’hui. Cette semaine, les Nations Unies vont examiner les efforts de la Croatie pour mettre en application la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Les recherches effectuées par Human Rights Watch ont permis d’établir que si le gouvernement croate a fait certains progrès en matière de protection des droits des personnes handicapées, le processus consistant à retirer ces personnes des institutions et à leur fournir des possibilités de vie au sein de la communauté a été jusqu’ici d’une portée limitée et mis en œuvre avec lenteur. Les personnes présentant certains handicaps sont toujours juridiquement privées de leur droit de prendre elles-mêmes des décisions concernant leur vie. Le plan de désinstitutionnalisation mis en place par le gouvernement devrait concerner toutes les institutions publiques et privées où vivent des personnes handicapées, et le gouvernement devrait réviser la loi sur la capacité juridique afin que toutes les personnes handicapées aient la possibilité de prendre elles-mêmes les décisions qui les concernent et y soient encouragées.

« Les personnes handicapées passent souvent leur vie enfermées, privées de choses que beaucoup d’entre nous considérons comme allant de soi, comme aller à l’école ou travailler, ou simplement décider à quelle heure se réveiller le matin », a déclaré Emina ?erimovi?, titulaire d’une bourse Koenig auprès de Human Rights Watch. « Le gouvernement croate devrait accentuer ses efforts pour développer des systèmes d’hébergement, de soins et d’assistance au sein de la communauté, de sorte que les personnes handicapées puissent vivre comme elles l’entendent. »

Entre avril et août 2014, Human Rights Watch a interrogé 87 personnes dans trois régions de la Croatie, dont des personnes présentant un handicap intellectuel ou mental ; des membres de leurs familles ; des employés des institutions ; des représentants d’organisations non gouvernementales, notamment de groupes spécialisés dans l’aide aux personnes handicapées ; des responsables gouvernementaux ; ainsi que le médiateur pour les personnes handicapées. Human Rights Watch a constaté que les personnes qui vivent dans les institutions subissent divers abus, notamment d’être isolées de leur communauté, maltraitées verbalement, forcées de recevoir certains traitements médicaux, privées d’intimité et de leur liberté de mouvement.

Dans une vidéo diffusée aujourd’hui par Human Rights Watch, des personnes atteintes d’un handicap mental se sont exprimées sur les avantages liés à leur réinsertion au sein de la communauté, après avoir vécu isolées dans des institutions, parfois pendant toute leur vie.

« J’ai retrouvé ma dignité – Je me sens de nouveau comme un être humain », a déclaré Jelica, âgée de 58 ans, qui a passé 17 ans dans une institution avant de s’installer dans un appartement au sein de la communauté en 2012. « Dans la maison [l'institution] … je me sentais en prison, comme si j’étais punie en quelque sorte et.… Mais maintenant, j’ai retrouvé ma dignité. Parce que c’est, de nouveau, moi qui prends les décisions me concernant. »

Onze des 46 institutions publiques ont entamé le processus de désinstitutionnalisation et, jusqu’à juillet 2014, 458 personnes souffrant de handicap intellectuel et 96 autres souffrant de handicap mental avaient été réinstallées au sein de la communauté.

Toutefois, plus de 8.200 personnes atteintes d’un handicap intellectuel ou mental résident dans des institutions de toutes sortes en Croatie et sont toujours privées du droit de vivre au sein de la communauté.

Le Plan du gouvernement croate de Désinstitutionnalisation et de transformation des foyers sociaux (« Plan Cadre »), adopté en 2011, exclut plus de 1.800 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental qui vivent dans les 24 institutions gérées de manière privée mais financées par l’État. En outre, le Plan Cadre ne concerne pas ce qu’on appelle les pensionnats familiaux et les familles d’accueil. Les pensionnats familiaux, gérés par des personnes privées, accueillent jusqu’à 20 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental, tandis que les adultes souffrant de handicap sont placés d’autorité dans des familles d’accueil où leurs interactions avec la communauté sont très limitées.

Le gouvernement croate considère ces catégories comme bénéficiant de modes de vie communautaire non institutionnalisée. Cependant, les recherches effectuées par Human Rights Watch indiquent que les pensionnats familiaux équivalent en fait à de petites institutions et que le placement dans des familles d’accueil de personnes qui n’y ont pas donné leur accord peut être assimilé à une institutionnalisation, car il ne permet qu’une interaction limitée avec la communauté.

Les personnes atteintes de handicap mental qui sont placées à long terme, sans y avoir donné leur accord, dans des hôpitaux psychiatriques sont également exclus du Plan Cadre.

Ivan, qui a presque 30 ans et est atteint de handicap mental, vit dans un hôpital psychiatrique depuis 16 ans. « Je me sens à la fois humilié et triste d’être ici », a-t-il dit à Human Rights Watch. « Je voudrais partir le plus tôt possible. »

Environ 18.000 personnes atteintes de handicap intellectuel ou mental sont placées sous tutelle en Croatie, et ainsi dépossédées de leur capacité juridique et du droit de prendre elles-mêmes des décisions concernant des droits fondamentaux, tels que celui de se marier et de fonder une famille, de signer un contrat d’emploi ou de posséder un bien immobilier. Une importante majorité d’entre elles vivent sous tutelle complète, aux termes de laquelle les tuteurs – souvent nommés par l’État – prennent toutes les décisions à leur place.

En 2008, la Croatie a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, un traité concernant les droits humains qui impose aux gouvernements de renoncer à l’institutionnalisation et à la mise sous tutelle et de fournir à la place des possibilités pour les personnes handicapées de vivre au sein de la communauté et de prendre elles-mêmes les décisions concernant leur vie, avec de l’aide si nécessaire.

« La plupart d’entre nous jouissons du droit de vivre où bon nous semble et comme nous l’entendons, sans même penser qu’il s’agit d’une chose que le gouvernement pourrait nous ôter », a déclaré Emina ?erimovi?. « La Croatie, le plus récent État membre de l’UE, doit se défaire des attitudes et pratiques paternalistes basées sur la présomption que les personnes handicapées sont incapables de prendre des décisions. Elle devrait autonomiser ses citoyens handicapés. »

Le gouvernement croate devrait prendre des mesures pour s’assurer que quiconque est atteint de handicap et se trouve dans une institution d’État ou privée, dans un programme de soins à long terme dans un hôpital psychiatrique, ou dans un pensionnat familial ou dans une famille d’accueil sans y avoir consenti fait partie du processus de désinstitutionnalisation, a affirmé Human Rights Watch. Le gouvernement devrait également investir dans des programmes de soutien qui fournissent des logements et des aides librement choisies à la vie au sein de la communauté. Les programmes de soutien devraient être accessibles à toute personne atteinte de handicap, quelles que soient ses conditions de vie.

Le gouvernement croate devrait remplacer son régime de tutelle par un système d’assistance et de soutien dans les prises de décision qui soit respectueux de l’autonomie, de la volonté et des préférences de la personne atteinte d’un handicap, a précisé Human Rights Watch.

Le gouvernement devrait également apporter un soutien financier aux organisations d’aide aux personnes handicapées et à celles qui fournissent des services et des prestations d’assistance communautaires.

Human Rights Watch a constaté une sensibilisation croissante chez les personnes qui travaillent dans les programmes d’assistance aux personnes handicapées aux problèmes posés par l’institutionnalisation. Ladislav Lamza, directeur d’un Centre d’accueil d’adultes souffrant de maladies mentales à Osijek, a déclaré à Human Rights Watch: « Nous réalisons maintenant que considérer une institution comme un lieu de séjour à long terme est une mauvaise option. À première vue, il semble que l’institution fournit à la personne tout ce dont elle a besoin mais en fait, elle lui retire la chose la plus importante – un but dans la vie. »