Berne – « Avant de mourir je veux vivre encore »

À lire sur le site Le Temps:

Une exposition évoquant la trisomie 21 montre la force de la différence

Les personnes avec trisomie 21 ont beaucoup à apporter à la société, tout comme au monde de l’art. Une exposition en témoigne au Centre Paul Klee de Berne

Laurence Chauvy   Publié dimanche 18 février 2018

Berne

Birgit Ziegert, une toile sans titre. David Ertl

Qu’un espace d’exposition aussi vaste et lumineux que le Centre Paul Klee, conçu pour mettre en valeur des œuvres picturales, accueille une manifestation telle que Touchdown en dit beaucoup sur la visée des organisateurs et la réussite de leur projet. Salué pour la manière dont il intègre tous les publics, et en souvenir de l’intérêt de Klee envers les artistes non professionnels, le musée bernois s’ouvre ainsi à une manifestation interdisciplinaire dont il est peu coutumier. Réalisée avec la participation active des personnes directement touchées par la problématique, l’exposition dédiée à la trisomie 21 parvient à éviter tous les pièges, en alliant le côté ludique, l’aspect artistique, l’intérêt didactique et l’apport humain.

Le titre, Touchdown, fait naturellement référence au syndrome de Down et à la personnalité de ce médecin anglais, John Langdon Down (1828-1896), qui le premier le décrivit. La traduction du terme, «atterrissage», désigne également le canevas choisi par les commissaires d’exposition et par leurs assistants: des «extraterrestres» atteints de trisomie 21 auraient atterri dans le musée et mèneraient l’enquête… Etude ethnographique, autour d’objets du quotidien de personnes concernées, commentées par elles-mêmes, rappels historiques, explications relevant de la génétique et œuvres d’art, pour certaines de créateurs accueillis à la Collection de l’art brut à Lausanne, portraits photographiques, et autoportraits par la parole et l’écriture, composent ce kaléidoscope.

Avant de mourir

Le tout est destiné à étonner le visiteur, et à répondre à ses questions – concernant la santé, le droit, les perspectives sociales, la science – tout en contrant les idées reçues concernant cette «maladie». Car justement, il ne s’agit pas d’une maladie, d’une différence plutôt, qui a sa source dans notre capital chromosomique. A la question de savoir comment elles désirent être appelées, Julia Bertmann, qui fait partie du comité consultatif et a contribué à la rédaction du catalogue, ainsi qu’une autre jeune femme, répondent qu’elles refusent les termes de mongolien ou de «downie». Elles sont avant tout, insistent-elles, des personnes. L’exposition leur donne raison, d’une manière efficace: les textes sont traduits en «langue claire», un langage simple compris des premiers intéressés.

Car, oui, les personnes trisomiques lisent, écrivent aussi, pour certaines aiment particulièrement le faire, comme en témoignent des cahiers remplis et des photographies assorties de légendes. Telle cette série de phrases commençant par «Bevor ich sterbe»: avant de mourir, lit-on, j’aimerais épouser mon ami, avant de mourir j’aimerais faire de la musique, avant de mourir j’aimerais être heureuse. Ou encore, signé Daniel Rauers: «Bevor ich sterbe, will ich weiter leben», avant de mourir je veux vivre encore. La volonté de vivre, et de vivre normalement, apparaît dans chaque partie de cette exposition d’abord montée à Bonn, et présentée à Berne dans une version adaptée à la situation suisse, mais guère différente du contexte allemand.

(…)

Lire la suite…

 

 

 

Efforts to increase on-campus representation for students with developmental and intellectual disabilities

To read on Daily Orange website:

InclusiveU partnership supports more inclusive representation in SA

By The Daily Orange Editorial Board   February 19, 2018

on-campus representation

Stanley « Bud » Buckhout is the director of the InclusiveU program at Syracuse University, which is working with Student Association to improve representation of students with disabilities in student government.
Daily Orange File Photo

The Daily Orange Editorial Board commends Syracuse University’s Student Association and InclusiveU for their efforts to increase on-campus representation for students with developmental and intellectual disabilities.

SA recently partnered with InclusiveU, a university program for students with developmental or intellectual disabilities, to include InclusiveU members on SA committees, including the Diversity Affairs and Student Life committees. The measure fulfills a plan proposed during SA President James Franco and Vice President Angie Pati’s campaign last spring.

The partnership comes into play at an important time under the university’s Fast Forward initiative, ensuring that people from marginalized communities have a greater platform to utilize their voices and speak on issues concerning them.

For SA’s collaboration with InclusiveU to be most beneficial, it’s essential that SA extends this partnership beyond membership in the Diversity Affairs and Student Life committees. To ensure proper representation, SA should invite InclusiveU members to meetings with various student organizations and administration members on a regular basis to maintain a dialogue about accessibility and on-campus experiences for these communities.

Rather than speak on behalf of students with disabilities, SA should utilize its partnership with InclusiveU to contact them directly and ask which resources they need to best facilitate academic and community success. In the same way, SA should seek to partner with similar groups, including the Disability Cultural Center and the Office of Disability Services.

(…)

Read more…