En faveur des trisomiques polynésiens

A lire sur le site Tahiti Infos:

Le Tota Tour 2015 recueille 2 millions Fcfp pour les trisomiques polynésiens

Mardi 21 Avril 2015

trisomiques polynésiens

Le Tota Tour 2015 a permis de rassembler un peu plus de 2 millions Fcfp

PAPEETE, 21 avril 2015 – Les organisateurs du Tota Tour 2015 annoncent la collecte de 2.007.897 Fcfp en faveur des jeunes trisomiques polynésiens.

Le Tota Tour s’est déroulé cette année du 21 au 28 mars derniers. Un grand concert avait été donné place Vaiete, le 28 mars, par plusieurs artistes bénévoles. En plus des urnes disposées dans les commerces, des trucks avaient parcouru Tahiti, durant la semaine du Tota Tour 2015, pour récolter des piécettes et sensibiliser à propos de la trisomie 21.

Cette anomalie génétique touche près de 120 personnes en Polynésie française. L’association organisatrice du Tota Tour œuvre en faveur du financement de deux structures éducatives adaptées pour les accueillir, Heimanava et Papa Nui. Tota Tour se donne pour ambition d’œuvrer en faveur de l’insertion sociale et professionnelle des enfants porteurs de Trisomie 21.

A visit at l’Arche somewhere in Virginia

To read on The Washington Post website:

At L’Arche, those at the margins find love at the center

By Michael Gerson Opinion writer October 27, 2014

In an older, gentrifying, suburban Virginia neighborhood — the kind with porch flags and pumpkins on the front steps — I am welcomed at an indistinguishable door to an exceptional little community called L’Arche. Here, intellectually disabled “core members” are paired with often young and intensely idealistic “assistants” who share their lives, normally for a year or two. (L’Arche has more than 140 such group homes in 35 countries.)

Hazel, who uses a wheelchair and communicates mainly with a shy smile, has helped prepare dinner. Before the meal, she shows me photographs she has taken during a recent riverside vacation. (Her more typical photographic subjects, I’m told, are babies at church.) Fritz, a middle-aged man with Down syndrome, watches videos of the rock group Queen on a computer in the living room. Before we eat, he offers an extended, emotionally intense prayer, only occasionally intelligible to listeners in the room but certainly (if there is any justice) intelligible to God.

There is a method in L’Arche’s work. Routine and consistency are important. Core members have chores and, when possible, jobs. (Fritz takes out the trash and washes cars at a city facility.) L’Arche is big on rituals of personal affirmation. When any member of the community has a birthday, the others take turns recounting his or her talents and gifts. While L’Arche is not sectarian, the atmosphere is strongly religious. After dessert, a candle is handed around, with each person expressing a prayer request as they hold it.

The assistants are given months of training before they start. But L’Arche’s goal is not primarily the provision of services. The prevailing professional model of social services involves the setting of emotional boundaries. L’Arche exists to cross those boundaries — to strive for a friendship of equals. The saintly founder of L’Arche, Jean Vanier, argues that generosity is offered from a position of power. True communion, in contrast, involves the loss of power and a willingness to be “transformed by weakness.” Assistants approach core members as teachers.

The result is a deeper, riskier relationship. The challenges of dealing with the intellectually disabled should not be sentimentalized. A core member at a L’Arche home recently became threatening and needed to be hospitalized. (“God holds that person,” says John Cook, the executive director of L’Arche in the Washington area, “but we can’t.”) Some volunteers burn out. More typically, however, assistants report being stripped down to emotional essentials and opened to something larger. “My job, what I make, meant nothing to her,” says one assistant of her core member. “She loved me, without any accomplishments, without anything I thought made me lovable. It is how God loves me.”

There is a human tendency to recoil from fragility. But we are humanized by closer acquaintance with the intellectually disabled. Cook speaks of his friend Fritz with admiration: “He has the gift of companionship. He is very attuned to distress and overtly comforting. He gives people a blessing by putting his forehead against their forehead. And people come away feeling moved, like something powerful has happened to them.” At church, Hazel sits at the front by the aisle. During Communion, she greets each congregant as they come forward, receiving a kiss on the cheek, as much a part of the service as the bread and wine.

Those interested in the most efficient provision of social services would probably not design L’Arche — a program that lavishly invests a single life in a single life. Whether this is viewed as wasteful depends upon your ultimate goal. “It is a matter of ends,” says Cook. “If your end is the greatest good at the least financial cost, then some get favored and some discarded. If your end is a place where everyone has a place of honor, and where everyone lives in love, then L’Arche is experiencing it. People who get pushed to the margins are intentionally placed at the center.”


Read complete article.

Paolo Guerriero, artiste trisomique exposé à Paris

A lire sur le site Radio Notre-Dame:

« Un regard de tendresse » : l’exposition d’un artiste trisomique

Le Mercredi 22 avril 2015 par Maëlle Auriol dans Culture

Paolo Guerriero

Paolo Guerriero, un jeune artiste italien atteint de trisomie 21, expose pour la première fois ses œuvres à Paris.

Les couleurs sont éclatantes, toutes primaires, en harmonie. Les traits sont parfois naïfs, mais l’art est parfaitement réfléchi. A travers une quinzaine d’œuvres exposées à la Galerie de La Charpente à Saint-Mandé, Paolo, un jeune artiste trisomique, nous fait découvrir le monde tel qu’il souhaiterait que nous le voyons. Sa vision merveilleuse de l’univers est pourtant bien inspirée par notre réalité. Selon son papa, comme de nombreux membres de son entourage, Paolo comprend mieux que nous ce qu’est la joie de vivre.

Pour l’artiste, tout est heureux, énergique, pénétré de vie. Le ciel est toujours azur et ensoleillé. Les animaux comme les personnes sont multicolores. Chaque partie de leur corps possède une teinte différente afin d’être parfaitement distinguée. Les yeux sont démesurés comme pour mieux voir. Les mains sont larges pour mieux accueillir. C’est aussi délibérément que Paolo choisit de multiplier les pattes de son cheval. Ce cinquième membre n’est en effet pas une erreur de son fils trisomique confie Elio. Pablo sait compter. Il a d’ailleurs obtenu son baccalauréat avant de découvrir cette passion pour l’art et de s’exprimer.

C’est au terme d’une formation, qu’il rejoint le groupe d’artiste qui animent la galerie d’Art Apeiro. Avec d’autres jeunes de son âge, Paolo travaille dans cet atelier près de trois fois par semaine, encadré par un maître. En plus de la bienveillance qui lui est accordée, la galerie organisera sa première exposition. De nombreuses autres ont par la suite jalonné son parcours artistique. Laurence Coste, ami de la famille et médecin, estime aujourd’hui qu’il est nécessaire d’exposer le travail des personnes porteuses de handicap.

Échelle de Jacob





Une exposition à l’initiative de la Revue catholique internationale Communio et avec le soutien de l’association Testimonio del Tempo.


A portrait of Alyssa, a carer with Down Syndrome

To read on Slate website:

What It’s Like to Have Down Syndrome—and Care for a Sister With Disabilities


Alyssa (standing) lives at home with her mother, Lois, and sister, Carly (seated). The three of them moved into the house when Alyssa’s parents separated.

Growing up, Lani Holmberg rarely interacted with a boy in her town who had Down Syndrome, and, when she did, the uncertainty of how to communicate with him proved to be too strong of a barrier. This experience stayed with Holmberg into adulthood. She was interested in challenging her own discomfort and was reminded by her aunt that she has a distant cousin, Alyssa, who has Down Syndrome. She contacted Alyssa’s family and ended up spending six months documenting their lives for the multimedia series “And Holland Has Tulips.”

Alyssa lives with her mother, Lois, and one of her two sisters, Carly. From the beginning of the project, Holmberg followed the rituals of the people living in the house: daily chores, Alyssa’s work at Kmart, and social events. Although Holmberg writes on her website that she isn’t a fan of routine, witnessing it helped her to better understand Alyssa.

“Photography is my way of seeking wisdom,” she said. “I meet all of these people and get insight into how to approach life and what lessons they’ve learned and I incorporate that into my own life. The camera is an excuse to open myself up and keep improving and opening up my mind.”

While the initial focus was to portray Alyssa as just another member of her family, the project changed slightly when Carly began to lose neurological ability. Although Carly’s condition is still undiagnosed, Lois needed to continue to work in order to keep everyone under the same roof. As a result, Alyssa became one of Carly’s primary caregivers.

“I wanted them to get to know Alyssa as a person,” Holmberg said. “You start by thinking she’s the person with Down Syndrome and then you realize in her family she has a caring role. … I wanted that part to come in later to surprise people and to get them to reflect on what they thought she would be capable of. … I suppose that reflects my journey with her too and knowing only a little about her and getting to know her strengths; I wanted the audience to go through that too.”


When Alyssa first started helping with the ironing, she had the temperature so low the clothes remained wrinkled. These days she’s more confident with the hot iron.

When Alyssa first started helping with the ironing, she had the temperature so low the clothes remained wrinkled. These days she’s more confident with the hot iron.

Left: Alyssa washes the dishes once Carly is sleeping so there is less for her mother to do when she gets home. Right: A one-eyed Geelong Football Club supporter, Alyssa spends cold Friday nights at the games each winter. She has a permanent seat at the ground where she yells at the players, identifying them by name and handsomeness.

Left: Alyssa washes the dishes once Carly is sleeping so there is less for her mother to do when she gets home. Right: A one-eyed Geelong Football Club supporter, Alyssa spends cold Friday nights at the games each winter. She has a permanent seat at the ground where she yells at the players, identifying them by name and handsomeness.

Continue to read the article and see much more pictures.


View the Interactive photo essay by Lani Holmberg.


Un langage onirique, sensible et coloré transcende cette 2ème biennale d’Art partagé

A lire sur le site Patrimoine de France:

2ème biennale d’Art partagé

Art partagé

Oeuvre d’Oster Marion © Art Partagé 2015

La manifestation « Art Partagé » attire toujours plus par sa singularité en la présence d’artistes originaux. Fantasmagorique, leur vision de l’Art nous connecte dans un Ailleurs, monde parallèle à partager en leur compagnie.
Un langage onirique, sensible et coloré transcende cette nouvelle édition

Du 18 avril au 17 mai 2015

Une totale liberté d’expression

Art brut, art différencié, art naïf, art thérapie, art singulier

On ne peut rester insensible à ces messages artistiques, différents de part leurs formes originales. Au-delà de l’obstacle du langage il est ici question d’une découverte insolite, originale et avant tout d’un contact humain.

Garder son âme d’enfant c’est la Clé de l’émotion

650 œuvres extraites d’une collection de plus de 55 créateurs internationaux majoritairement autodidactes, seront exposées. La manifestation imaginée par Jean-Louis Faravel, président de l’association œil-art*, dans l’idée de présenter des œuvres très originales par leur conception, leurs sujets, leurs procédés d’exécution,loin de la tradition, ou bien encore de la mode.

Pourquoi Art partagé ?

JPEG - 175.3 ko

« Art Partagé » de Diégo de Maury © 2ème biennale d’Art partagé

« une autre vision de l’art »

Parce que la moitié des artistes sont porteurs d’un handicap, moteur ou mental. Certains travaillent en atelier protégé où ils partagent leurs créations, et cet échange se poursuit lors des expositions.

La création implose, le dessin explose.

Des hommes, des femmes aux parcours singuliers qui viscéralement ont besoin d’exprimer les cernes ou le cœur d’une existence mordue par la solitude, la pauvreté, la marginalité, la maladie, la folie…. Quand les maux sont comprimés dans les replis de l’inconscient, que les mots ne sortent pas, l’Art, moyen d’expression, n’est pas un vain mot

Ces artistes affichent incontestablement un langage esthétique libéré des conventions, débridé de théories.

L’art prend le large

«  Faire partager une autre vision de l’art  » telle est l’ambition de l’Association oeil-art depuis sa
création en 2006, qui a pris l’initiative de nous embarquer dans une déferlante de tableaux, un océan
de curiosités artistiques du XXIème siècle sur l’Ile d’Oléron.

Informations pratiques

2ème biennale d’Art partagé

Du 18 avril au 17 mai 2015

Entrée libre

Vernissage le 18 avril 2015 à 18h30

Tous les jours de 14H30 à 18H30

Les samedi et dimanche 1er, 8, 14 et 15 mai de 10H30 à 18H30

– Salle polyvalente métamorphosée en galerie d’art
Saint Trojean les Bains


Pour aller sur l’Ile d’Oléron à Saint Trojean les Bains

- Par avion

Aéroport de La Rochelle/ Laleu

Tel : +33 (0)5 46 42 18 27 -+33 (0)5 46 42 30 26


- En train

• Au départ de Paris, gare de Surgères.

• Au départ de Nantes, gare de Rochefort.

• Au départ de Bordeaux, gare de Saintes.

Informations SNCF – Tel : 36 35

- Par la route

• Depuis Paris : Suivre l’autoroute A10 – Sortie La Rochelle/Rochefort, puis Surgères /Rochefort / île d’Oléron.

• Depuis Bordeaux : Suivre l’autoroute A10 – Sortie 25 à Saintes, direction île d’Oléron.

• Depuis Nantes : Suivre l’autoroute – Sortie La Rochelle, suivre Marans / La Rochelle /Rochefort / île d’Oléron.

• Les ponts de la Charente à Rochefort, la Seudre à Marennes / La Tremblade et d’Oléron sont gratuits.