L’AFRT s’ancre dans la communauté

A lire sur le site Toutes les Nouvelles:

Trisomie 21 : un lieu pour aider les familles

L’association nationale de recherche pour la trisomie a ouvert un local départemental à Montigny.

AFRT

Le local départemental de l’AFRT a été inauguré le 5 juin en présence de son président, Christian Lecoq (à dr.) et Michel Laugier, maire de Montigny-le-Bretonneux (à g.)

L’Association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) est un organisme national. Mais elle veut développer un ancrage local. Son président étant yvelinois, c’est à Montigny-le-Bretonneux où il habite, qu’il a développé la première antenne locale de l’AFRT.

Accompagner les familles

Notre souhait est d’être plus proche des familles, pour qui avoir un enfant trisomique représente beaucoup d’investissement, explique Jacques Costils, président de l’AFRT, lui-même père d’un enfant trisomique. D’autant qu’il existe peu de structures adaptées dans le département. Nous sommes aussi là pour accompagner les familles qui ont pris connaissance que leur enfant sera trisomique. C’est souvent un choc pour elles et il faut savoir quoi leur dire, les aiguiller.

Cela fait trente ans qu’il est engagé dans la lutte pour faire avancer la recherche sur la trisomie 21, qu’on appelle ainsi en raison de la 21e paire de chomosomes du génome qui ne comporte pas deux mais trois chromosomes.

Aujourd’hui, on le sait avant la naissance, grâce aux prises de sang. A l’époque, quand mon fils est né, on ne le découvrait qu’à l’accouchement.

Et c’est un proche de la famille de Jacques Costils, ayant vu grandir son fils et les difficultés que cela représente, qui a accepté de prendre les rênes de l’AFRT 78.

Nous nous connaissons depuis trente ans, ça m’a paru normal d’accepter, explique Christian Lecoq. J’ai connu, indirectement, les effets de cette maladie de très près.

Michel Laugier, maire (DVD) de Montigny-le-Bretonneux, partage le même constat :

C’est évident qu’il manque des structures dans le département pour accueillir les personnes atteintes de trisomie mais aussi pour tous les handicaps en général. Cela ne relève pas des compétences de la commune mais de l’Etat, du Département ou de la Région. Nous, nous pouvons aider par exemple en prêtant un local comme nous l’avons fait là.

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We may find it difficult to believe people have something to offer which other people will want

To read on United Response website:

Working With Communities guide

 Communities

United Response’s vision is a society where all people are equal participants, and have access to the same rights and opportunities as everyone else. This means people with complex needs and communication barriers enjoying the good things in life, and having recognised and valued roles in their communities.

Social care involves providing a service with the aim of meeting individuals’ needs, but simply working with people as individuals is not enough. In order to support people to lead full lives, we need to build on our active, person-centred approaches by working with the communities and neighbourhoods where people live.

This 20-page guide to working with communities explains how doing so will help create more opportunities for the people we support to build relationships, as well as help us discover how our work can make a difference to the lives of others who are at risk of social isolation. It includes practical advice and case studies, and pairs perfectly with our 50 Things You Can Do Right Now poster, which lists ways you can find out what’s going on in your local community.

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Tahiti – Une journée de fête

A lire sur le site La Dépêche de Tahiti:

Moorea – Les handicapés montrent leur maîtrise des cinq sens

De notre correspondant Jeannot Rey    Mardi 30 Juin 2015
Tahiti

Autour de John Toromona, président d’honneur et fondateur de Taatiraa huma no Moorea-Maiao , Tumata Elme du ministère de la Solidarité, des élus communaux, le directeur du centre Thierry Leclère et bien sûr, des personnalités diverses et enfants des deux centres. (© J.Rey/LDT)

S’il y a bien une association qui n’a pas besoin qu’on lui tienne la main pour l’aider à atteindre ses objectifs, c’est bien Taatiraa huma no Moorea Maiao, l’association des handicapés.

Cette association, qui a pour président d’honneur et fondateur John Toromona, a été créée en 1996 et depuis 1998 a été agréée “Permanence éducative médicale spécialisée”(Pems). Elle dispose de deux centres : le Fare Moetini situé à Maatea pour enfants et adolescents et le Fare Arii de Afareaitu pour adultes. Ce dernier dispose de trois secteurs : l’insertion professionnelle, les actions promotionnelles qui se traduisent par des chantiers d’application, et l’occupationnelle. Le centre des adolescents regroupe 25 occupants, pour la plupart handicapés mentaux, qui sont encadrés par 5 éducateurs, du personnel médical et paramédical. Le Fare Arii regroupe quant à lui, 30 occupants avec 4 éducateurs et la présence ponctuelle de personnel médical ou paramédical.

Samedi c’était, pour ces adolescents et jeunes adultes, une journée de fête. L’année se clôture et comme d’habitude, on se quitte avec une manifestation toujours riche en ateliers divers. Cette année, le thème choisi était “la découverte des cinq sens” à savoir la vue, l’ouïe, l’odorat, le goût et le toucher. La fête était organisée au centre Fare Moetini, le public -parents d’enfants et amis- était convié à cette grande kermesse où différents ateliers tenus par les élèves, étaient proposés, avec possibilité d’acheter les créations artisanales, friandises, enveloppes surprises, au bénéfice des enfants.

Jeux et dégustations

Parallèlement, des jeux de mise en situation étaient organisés dont une création du centre, “la Dépêche musicale” où les plus courageux se devaient de danser sur une page double de votre quotidien préféré, page qui au fur et à mesure que la musique avançait, se réduisait en page simple, demi-page etc. Le gagnant étant le danseur qui dansait le plus longtemps possible sans déborder du journal.

Aux ateliers du goût, on pouvait déguster des barquettes de salade de fruits, des gâteaux au citron ou à l’orange, et pour les plus gourmands, un ma’a tahiti cuisiné dans le ahimaa du centre.

Une journée très animée, à laquelle participaient de nombreux adultes, des élus communaux, de l’Assemblée de Polynésie française et du gouvernement dont Tumata Elme, représentant Tea Frogier, la ministre de la Solidarité, actuellement en déplacement en métropole.

Rappelons que Taatiraa huma no Moorea Maiao accueille essentiellement des personnes en situation de handicap mental, moteur voire des poly-handicaps, l’originalité de cette structure étant d’apporter une réponse à l’ensemble des enfants de Moorea qui connaissent un handicap, en les accueillant dès le plus jeune âge et les accompagner tout au long de leur développement jusqu’à, une insertion professionnelle, ou en situation d’accompagnement, selon la capacité des uns et des autres.

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Madeline Stuart had her first job as model

To read on Pop Sugar website:

This Amazing Model With Down Syndrome Just Scored Her First Ad Campaign

Madeline

When 18-year-old Madeline Stuart released a set of stylish photos back in May, we weren’t the only ones to take note. The fashion world celebrated how she was diversifying the industry, confidently rocking leggings and a swimsuit just as well as the next girl.

Madeline may have Down syndrome, but she wants to show the world that she feels sexy in her clothes, and athletic clothing label Manifesta agrees. That’s why it tapped Stuart for a brand-new campaign that features feel-good fitness gear.

Manifesta’s collections don’t run by numerical size. In order to promote self-love, the retailer invites you to shop based on your own unique measurements when you arrive at the site. It’s easy to see why Madeline would be on board with such a body-positive brand, especially when she looks so good in the vibrant tanks and leggings!

Read on to see Stuart’s first modeling gig in full, and watch this space. We’re sure this isn’t the last we’ll be seeing of her.

 

Image Source: Manifesta

Maryam Alakbarli, peintre

A lire sur le site Canoe.ca:

Maryam, peintre trisomique au regard lumineux

Myriam Chaplain Riou   

Maryam Alakbarli

Depuis bientôt quatre ans, Maryam Alakbarli vit à Paris.Photo Bertrand Guay / AFP

Les couleurs jaillissent de ses toiles, ses nus sont voluptueux, ses portraits déstructurés fascinants: Maryam, 23 ans, vient du lointain Azerbaïdjan. Mais là n’est pas sa seule originalité. Maryam est trisomique et pose sur le monde un regard unique.

«C’est le talent et l’art de Maryam que sa famille veut mettre en lumière, pas son handicap», explique à l’AFP Anna, son amie et professeure de français, à quelques jours d’une exposition des oeuvres de la jeune femme, ce week-end, au Carrousel du Louvre, à Paris.

«Le Louvre, j’aime», dit Maryam avec gourmandise, égrenant avec application, en roulant les «r», le nom d’autres musées parisiens: «Orsay, Pompidou, Petit et Grand Palais, Jacquemart-André, Orangerie, Pinacothèque…»

Depuis bientôt quatre ans, Maryam Alakbarli, née le 4 juillet 1991 à Bakou, dans une famille de scientifiques, vit à Paris, avec sa tante Gohar.

La trisomie 21 freine notamment Maryam dans le langage – même si elle comprend l’azéri, le russe, le français et un peu l’anglais – mais ses parents, depuis sa plus tendre enfance, l’ont poussée à s’exprimer autrement. D’abord par la musique, le chant, puis la peinture.

«Maryam adore la musique classique, elle en écoute tous les soirs avant de dormir», confie Anna. «Oui, la musique, renchérit la jeune artiste, Mozart, Tchaïkovski, Bizet…». Mais aussi Edith Piaf. «Je ne regrette rien», chantonne-t-elle.

Maryam rit, danse sur la musique azérie. Elle chante le «mugham» (musique traditionnelle de son pays), sur Skype, avec son père, et réalise des batiks au rythme des mélopées de cette ex-république soviétique du Caucase où s’ouvrent vendredi les Jeux européens.

Après avoir étudié l’art à Bakou puis à Moscou, la jeune femme, joli carré auburn, yeux curieux et silhouette enfantine, a suivi des cours en auditeur libre aux Arts Déco et maintenant aux Beaux-Arts. «Je dessine (des) modèles vivants. Elle, c’est Cassandra», explique-t-elle en montrant un dessin.

Dans son appartement aux balcons fleuris, près du Luxembourg, le salon est transformé en atelier. De grandes toiles attendent d’être terminées. Là, un portrait d’une force maîtrisée, ici un nu sensuel, tout en rondeur, ailleurs un jaillissement abstrait.

«Les couleurs du cœur»

Maryam passe de la naïveté d’un bouquet de fleurs, à la complexité d’un visage, à la douceur d’un autoportrait, exprimant, au gré de son humeur et de son inspiration, la beauté, la joie, la mélancolie.

La jeune femme chérit le soleil, la mer, l’espace, que ce soit à la plage, au jardin du Luxembourg, où elle se promène chaque jour, ou dans son œuvre. Elle lance son pinceau sur la toile avec des gestes amples, choisit les couleurs les plus éclatantes. «Les couleurs du cœur», dit Anna.

Après avoir travaillé le dessin, la gouache ou l’acrylique, Maryam s’attaque désormais à l’huile. «Très difficile», reconnaît-elle, sérieuse.

«C’est un plaisir de visiter des expositions avec elle. Elle voit autre chose que nous. S’émerveille d’un détail qu’on ne remarque pas. Regarde parfois au-delà du tableau…», confie Anna.

En visitant l’exposition Niki de Saint-Phalle, où tournoyaient dans une salle les fameuses «Nanas», Maryam a fermé les yeux et s’est écriée: «Chopin!» Un Nocturne accompagnait les opulentes sculptures.

Elle a voulu retourner plusieurs fois à l’exposition Frida Kahlo à l’Orangerie: «Aa peinture lui parlait. Quand nous sommes allées voir Les Tudor, elle a uniquement étudié les mains des personnages». (…)

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Merci à Gabrielle, qui a attiré mon attention sur cet article.

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